Minulla on nyt sitten virallisestikin todettu ME/CFS-sairaus, jota krooniseksi väsymysoireyhtymäksikin sanotaan. Täydellistä varmuutta en ehtinyt saada siitä, kuinka paljon uupumuksessani ja oireilussani on t3-muunto-ongelmaa, koska hoitoni toisen kaupungin yksityislääkärillä jäi kesken 3,5 vuotta sitten rahojeni loppuessa ja parhaimman ikinä kohtaamani lääkärin jouduttua Valviran ja Aluehallintoviraston kiusaamaksi ja menetettyä lopulta oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita (edit 8.4.-22: Asia on korkeimman oikeuden käsittelyssä).
Ilman tätä tapahtumaa, olisin vaatinut julkiselta puolelta hoitoni jatkamista, mutta jos valtion korkein taho näin väärin toimii, niin miten voisi enää mitään odottaa julkiselta terveydenhoidolta? Tilanteen aiheuttama stressi on ollut valtava.
Vaikka helmikuussa 2021 julkaistuissa Duodecimin ME/CFS-sairautta koskevissa uusissa suosituksissa sanotaan, että diagnoosin tekee terveyskeskuslääkäri, niin näköjään edelleen meillä Suomessa Kela vaatii sairaalan tutkimuksia antaakseen ME/CFS-sairaalle ihmiselle enemmän kuin viisi kuukautta sairauslomaa. Kelan lääkäreiden olisi syytä tutustua myös lokakuussa 2021 julkaistuihin kansainvälisiin NICE:n suosituksiin.
Osaava ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkärini (vihdoinkin sellainen löytyi, kun uskaltauduin yli kahden vuoden tauon jälkeen taas lääkäriin, kun oli pakko!!) laittoi lähetteen sairaalaan sisätautipoliklinikalle, mutta kuinka ollakaan se käännettiin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Haluan ajatella, että hyvä niin, koska poliklinikan sairaanhoitaja kertoi lääkärin tietävänkin jotain ME/CFS:stä.
Toisaalta pelkoni on suuri ja raastava, ja aikaisemmista lääkärikokemuksistani johtuen ymmärrettävä; tietävätkö tämän poliklinikan ammattilaiset oikeasti mitään siitä, mitä on sairastaa ME/CFS-sairautta?
Jo se, että sain kolmen viikon sisällä yhteensä kuusi poliklinikka-aikaa eri ammattilaisille, antoi esimakua siitä, että uudet suositukset ja ymmärrys ME/CFS-sairaudesta eivät ehkä ole tavoittaneet tätä kuntoutustutkimuspoliklinikkaa. Tutkimusajat ovat kaksi kertaa viikossa, noin 1,5 h kerrallaan, viidelle eri ammattilaiselle tässä järjestyksessä: ammatillinen kuntoutusneuvoja (=sairaanhoitaja), psykologi, toimintaterapeutti, psykologi (toisen kerran sama), fysioterapeutti ja vasta viimeisenä lääkäri. Sain sentään aamuajat muutettua keskipäivälle, mutta tuli tunne, ettei tk-lääkärin lähetettä oltu edes luettu nämä ajat annettaessa. Tämän listan mahdottomuuden ymmärtää ilmeisesti vain toinen ME/CFS:ää sairastava?
Olen nyt käynyt viisi kertaa poliklinikalla ja vielä on siis käymättä lääkärin luona. On raastavaa odottaa, että pääsen itse asiaan eli lääkärin vastaanotolle. Jännitys on valtava. Onhan kyseessä koko elämäni, enkä tähän asti kokemani perusteella voi luottaa siihen, saanko sitä apua, minkä tarvitsen, eli takeen jatkuvasta sosiaaliturvasta. Ettei perustoimeentulon vuoksi tarvitsisi enää sairaana stressata, vaan saisin keskittyä eheyttäviin asioihin elämässäni ja pysyä sellaisessa kunnossa, että pystyn huolehtimaan itsestäni. Ja näin tulla yhteiskunnallekin halvemmaksi, kuin stressattuna ja Te-palvelun kiusaamana lisää sairastuen.
Syksyisen vajaan kolmen kuukauden vahvuuksieni mukaan räätälöidyn osa-aikatyösinnittelyn jälkeen voin olla 100 %:n varma siitä, että en pysty työn aiheuttaman lisääntyvän uupumuksen vuoksi enää töihin. Sen todistaminen vain on tuskallista ja näyttää jopa mahdottomalta - ja mikä pahinta, stressi sairastuttaa lisää. Ja tuohonkin osa-aikatyössä sinnittelyyn minun piti monina päivinä turvautua t3-hormoniin - hätävarapurkkiini, joka minulla jäi vuonna 2018 lopetettuani t3:n käytön. Tulin sairaammaksi työn myötä, enkä ole vielä 2,5 kuukaudessakaan palautunut siihen, mitä olin ennen työn alkua.
Psykologin testit eivät osoita mitenkään työkyvyttömyyttäni, koska pärjään testeissä jopa ikäisteni keskitasoa paremmin, joskin joudun sinnittelemään äärimmilleen, että jaksan ne käydä läpi ja niiden teettäminen on siksi lähinnä kidutusta. Eikö ihminen voi olla näiden ammattilaisten mielestä yhtä aikaa älykäs ja sairas ja kipeä? Psykologi muistutti minua moneen kertaan, kuinka hän testaa toimintakykyä eikä tee diagnoosia. Ymmärsikö hän lopultakaan sitä, etteivät testit kyenneet osoittamaan työkyvystäni yhtään mitään?
Kipu ja uupumus eivät aiheuta kuitenkaan älyn menetystä, vaikka käytännön elämässä kognitiiviseen toimintaani jonkin verran ja vaihtelevasti vaikuttavatkin.
Monet kognitiiviset testit, mitä jouduin tekemään, sopisivat hyvin ala-asteen 1-3-luokkalaisten tehtäviksi - tai esikoululaisillekin. Ja sinne soisin yhteiskunnan varoja kohdennettavan psykologien osalta - siellä olisi oikeasti tarvetta ja kysyntää, ja koulutiensä alkutaipaleella olevat lapset olisivat psykologin ammattitaidolle todella tärkeä kohde. Oli hahmottamista harjoittavia palikkatestejä ja muistia testaavia kertomuksia ym. testejä.
Ymmärtäisin testaamisen, jos psykologi muuttaisi testaamistaan asiakkaan ja hänen sairautensa mukaan, mutta tehtävät vaikuttivat ennalta päätetyiltä. Koin ne osin alentavina tässä yhteydessä. Se, että tiesin siinä nyt työ- ja toimintakykyä tutkittavan, sai aikaan suurimman stressin, koska tehtävät olivat minulle niin helppoja, paitsi muistitesti, joka tuntui vaikealta. Olin tilanteessa, jossa en kaivannut helppoja tai turhia testejä, vaan ymmärrystä sille, miksi ylipäätään olin paikan päällä; eli etten oikeasti kykene enää töihin.
Joudun nukkumaan todella paljon, että elämäni on siedettävää, yhteensä 8-10 tuntia yössä useammassa osassa (paljon on tunnetyöskentelyä takana, että olen oppinut itseni rauhoittamaan niin, että nukkuminen ylipäätään onnistuu). Ensimmäisen psykologilla käynnin jälkeen pystyin nukkumaan vain kolme tuntia ja tulin stressistä ja valvomisesta todella kipeäksi ja sairaaksi. Näin paljon on stressi vaikuttanut viimeksi nukkumiseeni, kun tyttäreni joutui sairaalaan. Miten ihmeessä saisin nämä ammattilaiset ymmärtämään, mitä he "tutkimuksillaan" sairaille ihmiselle aiheuttavat?
Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeissä pärjäsin myös enimmäkseen keskitason mukaisesti, eivätkä ne kertoneet juurikaan työkyvystäni. Jatkuva jomottava kipu ei näy päällepäin missään testissä ja uupumuksen aiheuttama toimintakyvyn vaje ei myöskään ehdi välttämättä näkyä 1,5 tunnin testaamisessa, jos ylipäätään on sellaisessa kunnossa, että pystyy vastaanotolle saapumaan. Varsinkin, kun ME/CFS-sairas on usein tottunut sinnittelemään äärimmilleen, jos apua ei ole sairauteensa saanut - ja rasitus näkyy PEM-oireena vasta jälkikäteen, ei välttämättä tehtävää tehdessä. Toki minunkin piti enimmäkseen levätä kaikki muut päivät, että jaksoin tutkimuksiin. Eri asia on sitten, jos sairastaa ME/CFS:n vakavinta muotoa, jolloin omin avuin poliklinikkakäynnille meno on mahdotonta.
Psykologin monivalintatehtävissä oli paljon kysymyksiä, joista tuli tunne, että tässä halutaan nyt hakea vastausta siihen, onko sairauteni masennuksen aiheuttamaa. Siitä taas herää kysymys, miksi meillä yhteiskunnassamme on niin helppoa antaa masennusdiagnoosi, mutta ME/CFS, joka samoin olisi oikein asetetuilla oirekyselyillä helppo todentaa, tuntuu ammattilaisille lähes mahdottomalta?
Kyseessä on toisaalta vuosikymmeniä jatkunut halveksiva asenne ME/CFS-sairautta kohtaan ja toisaalta silkka tietämättömyys. Tällä hetkellä korostetaan kaikkialla sitä, kuinka masennusta ei tarvitse hävetä ja kuinka siihen pitää hakea apua, mikä on tietysti valtavan hyvä asia. Kääntöpuolena on vain se, että jotkut muut uupumusta aiheuttavat sairaudet jäävät tunnistamatta.
Masennusta tutkivien testien tulkinnassa vaaditaan erityistä ammattitaitoa uupumusta aiheuttavaa sairautta tutkittaessa, koska uupumus on kysymysten myötä hyvin helppo tulkita väärin masennukseksi. Lisäksi lääkärit voivat aina vedota potilaan "sairaudentunnottomuuteen" ja olla mielivaltaisesti mitä mieltä tahansa potilaan sairaudesta - eikä siinä arvailussa ole välttämättä tieteellä mitään sijaa.
Ongelmaa lisää se, että sairauden ja avun saamisen kanssa kamppaillessa voi herkästi myös masentua ja silloin yhä helpommin jää alkuperäinen sairaus toteamatta ja lääkärin on niin kovin helppo tehdä masennusdiagnoosi. Ymmärtävätkö ammattilaiset, kuinka terveydenhoitohenkilökunnan osaamattomuus tutkittavasta sairaudesta stressaa hirvittävästi, sairastuttaa lisää ja myös herkästi masentaa? Potilashan on heidän luonaan apua hakemassa, ei sairastumassa lisää.
Psykologin tehtävien aiheuttama tunnetila oli lähinnä raivoa; niin epäoikeudenmukaiselta ja väärältä se koko tilanne tuntui. Paljon menee sairaalla ihmisellä energiaa siihenkin, että saa vääränlaisten tutkimusten aiheuttaman tunnetilansa tasaantumaan. Kun tässä sairaudessa pahan mielen aiheuttama stressi on kuin myrkkyä myös keholle, ei vain mielelle.
Jälkeen päin kävi mielessäni, että vihjasiko psykologi, että minun kannattaisi tarkoituksella ali-suoriutua tehtävistä, kun hän ensimmäisen käynnin aikana kysyi kolmeen kertaa, että ymmärränkö, miksi olen hänen vastanotollaan. Se tuntui hyvin omituiselta ja epäluottamusta herättävältä lähinnä psykologin ymmärrystä ja koko järjestelmän tarkoituksenmukaisuutta kohtaan. Toivottavasti tämä tulkintavaihtoehto on kuitenkin väärä. En lakkaa uskomasta, että rehellisyys on ainoa oikea tapa toimia.
Kaikkien tiedossa lienee jo se, että Te-palvelun työttömissä työnhakijoissa on paljon työkyvyttömiä tai osa-työkykyisiä. Onko kukaan lääkäri/psykologi/kuntoutuksen ammattilainen huomannut kysyä itseltään, miksi näin on? Miksi työkyvyttömyys jää huomaamatta? Itse en tätä enää ihmettele käytyäni läpi neljän eri ammattilaisen testejä (joista kaiketi lääkäri tekee loppupäätelmät), joista suurin osa ei todellisuudessa testannut työkykyäni. Ja tähän kaikkeen käytettiin aikaa yhteensä noin 7,5 tunnin verran.
Kipukartat ja vapaamuotoiset keskustelut kertoivat ehkä eniten olotilastani. Monivalintatehtävät ovat hankalia, eivätkä kerro välttämättä mitään sellaisenaan, mutta onneksi kuitenkin niihin liittyen tuli paljon selventäviä keskusteluja (esim. mitä vastaat kysymykseen "oletko ollut väsyneempi kuin tavallisesti?", jos sinun "tavallisesi" on jatkuva väsymys). Oikein kohdennetuilla kysymyksillä ja tehtävillä oleellisten asioiden selvittelyyn olisi riittänyt kolmasosa käytetystä ajasta, ja vaikutus potilaaseen olisi voinut olla myös voimauttava valtavan stressin sijaan.
Turhat tehtävät koen lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisena - kun oikealle avullekin olisi niin huutava tarve.
Arvostan tiedettä, vaikka lääketieteen ammattilaiset eivät tunnu aina muistavan syytä sille, miksi tiedettä tehdään.
Kysyn ammattilaisilta vielä, että tutkitteko samalla tavalla myös long covidiin sairastuneita ihmisiä kuin muita ME/CFS-sairaita?
Ja viimeiseksi annan ammattilaisille vinkin: Muistele, kuinka sairas olet ollut joskus influenssan/jonkin virusinfektion tms. kuumetaudin kourissa (kai jokaisella joskus on ollut kuumetta ja koko kehoa jäytävä jomotus). Kuvittele, että tauti olisi kestänyt jo vähintään pari viikkoa ja olisit juuri päässyt yli pahimmasta, mutta vielä täysin toipilaana tuntien kehossasi sairauden aiheuttaman rasituksen ja uupumuksen. Kuvittele, että tuo toipilasolo jatkuisi viikkoja, kuukausia, jopa vuosia. Kuvittele sitten, että tuossa tilanteessa sinut pakotettaisiin yllä kuvailemiini tutkimuksiin tai muuten menettäisit toimeentulosi.
Miltä sinusta silloin tuntuisi?
Lisäys 25.2.-22:
Lääkäri oli asiallinen ja pätevän oloinen, ja tuli tunne, että vihdoinkin saan apua. Olisipa tämä lääkärin aika ollut ensimmäisenä. Ja jos kaikki tuo yllä kuvailemani turhaksi, stressaavaksi ja uuvuttavaksi kokemani tutkiminen olisi jäänyt kokematta, olisin tälläkin hetkellä hieman paremmassa kunnossa.
Ja jos kaikki tuo tutkiminen on välttämätöntä tehdä, niin se olisi stressannut vähemmän, jos se olisi ollut vasta lääkärissä käynnin jälkeen ja minulle olisi perusteltu se, miksi joudun tekemään tehtäviä, jotka ovat ekaluokkalaisen tasoa.
Toivon, että sosiaali- ja terveydenhuoltomme ammattilaiset osaavat ottaa palautetta vastaan ja kehittää toimintaa niin, ettei potilasta rasiteta turhaan. Toivoisin asenteita päivitettävän 2020-luvulle myös siltä osin, että ammattilaiset voisivat ottaa ainakin ME/CFS-kaltaisen sairauden kohdalla oman suhtautumisensa tueksi myös potilaan aikaisemmin kirjoittamia kokemuksia, esim. blogikirjoituksia, edes vilkaistavakseen.
Mielenkiinnon osoittaminen potilaan jo kokemaa kohtaan lisää luottamusta, jonka toivoisin edelleen olevan tavoiteltava asia kaikilla ammattilaisilla suhteessa potilaaseen.
Haluan kohdistaa palautteeni ME/CFS-sairaiden tutkimisesta lääkäreille ja erityisesti Kelan lääkäreille, koska toiminta- ja työkyvyn tutkimuksissa on välttämätöntä ottaa huomioon potilaalle jo tehdyt diagnoosit, jotta tutkimuksilla ei saada potilasta sairaammaksi. Vai laitatteko myös esim. syöpäsairaat ensimmäiseksi psykologin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeihin välittämättä laisinkaan siitä, missä kunnossa potilas on?
Kelalta pyydän sairauden todistamisen vaatimuksissa tasa-arvoista potilaiden kohtelua: Eikä se tarkoita kaikkien kohtelua samalla tavoin, vaan sairauden erityispiirteiden huomioimista siinä, miten tutkitaan.
Lisäys 13.3.-22:
Nyt sitten odotan edelleen psykiatrin aikaa, koska Kela ilmeisesti vielä psykiatrinkin todistuksen vaatii. Arvatkaa miltä se tuntuu, kun olen toista viikkoa känkkässyt polvikivun vuoksi kepin kanssa? Polvi tuli kipeäksi jo tammikuussa vähäisestä ylimääräisestä rasituksesta ja helmi-maaliskuun vaihteessa se oli viikon ajan niin kipeä, ettei sen varaan voinut laittaa painoa ollenkaan. Onneksi sentään oikea ranteeni ei ollut samaan aikaan kipeä, muutenhan en olisi päässyt liikkumaan edes vessaan. Kalliiksi tulee paitsi ihmiselle itselleen, myös yhteiskunnalle, kun ihmiset eivät saa aikanaan apua.
Pitäisikö minun itkeä vai nauraa Kelan lääkäreiden "asiantuntemukselle"? Vai onko vika siinä, ettei viesti ole mennyt sairaanhoitopiireille, jotka edelleen vaativat psykiatrin todistusta osoittamaan, ettei ME/CFS-sairas olekin mieleltään sairas? (Edit 15.8.-22: Vaiko sittenkin pitäisi todistaa, että ME/CFS-potilas on mieleltään sairas, ennen kuin on oikeutettu sosiaaliturvaan Suomessa vuonna 2022? Varjelkoon tätä hulluutta!)
Lisäys 8.9.-22:
Nyt on sitten psykiatrilla käyty ja sitä ennen kaksi kertaa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelemassa (yhteensä noin 4 tuntia). Hän olivat oikein mukavia ihmisiä, eivätkä he löytäneet minusta mitään psykiatrista sairautta.
Heräsin eilisen psykiatrilla käynnin jälkeen nyt aamuyöstä ja uni ei tullut kun mietin, että ehkä psykiatrin olisi kuitenkin kannattanut osoittaa hieman mielenkiintoa, kun kerroin kokemuksistani t3-hormonista.
Kuinka paljon enemmän ja paremmin moni ihminen saisikaan apua, jos psykiatrit kiinnostuisivat tutkimaan hormonien vaikutusta koko kehoon ja mieleen? Surullista se on, jos eivät edelleenkään kiinnostu...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti