Kuvittele, että olosi olisi koko ajan kipeä ja uupunut, vaikka olisit keskittynyt tekemään niitä asioita elämässäsi, jotka saavat sinut onnelliseksi. Olisit turhaan hakenut apua liki 30 vuotta ja joutunut pakosta sopeutumaan jopa omaisuuden menetystä myöten heikentyneeseen työkykyysi. Jotenkin olisit siitä huolimatta onnistunut säilyttämään positiivisen elämänasenteesi ja miettinyt luovana ihmisenä aina uusia tapoja selviytyä. Olisit tietenkin ehtinyt kääntää koko elämäsi ylösalaisin selvittäessäsi kaikkia mahdollisia syitä sairastamisellesi – niin lääkäreitä kuin laajasti muitakin terveydenhuollon ammattilaisia hyödyntäen.
Kuvittele, että olisit joutunut elämään vuosia noin 540 €:n /4 viikkoa + asumistuen suuruisella nettotulolla jäätyäsi terveyssyistä työttömäksi saamatta sairauslomaa. Selvitäksesi olit jo muuttanut mahdollisimman pieneen yksiöön, koska omistusasunnosta saamasi raha oli aikapäiviä sitten kulunut elämiseen ja perheesi elättämiseen.
Kuvittele, että tässä tilanteessa joudut työttömänä Te-palvelun aktiivimallin kiusaamaksi. Sinun on pakko ottaa vastaan työ/opiskelu, josta jo valmiiksi olet varma, ettet jaksa ja jonka kokemuksesta tiedät romahduttavan kuntosi entisestään.
Kuvittele, että olet kokemuksesta oppinut, että lääkärille ei kannata kertoa kerrallaan kuin pieni osa oireistasi, jotta sinut otettaisiin todesta. Olet tilanteessa, jossa sinun on pakko hakea sairauslomaa, koska et enää jaksa ja joudut miettimään etukäteen tarkasti, miten ilmaisisit itsesi tullaksesi ymmärretyksi.
Tiedät, että taloudellinen tilanteesi olisi paljon parempi, kun olisit suostunut ”masentuneeksi”. Mutta koska et osaa valehdella, niin sekään ei onnistunut, vaikka totta kai noin pitkä sairastaminen oli usein vaikuttanut myös mielialaasi.
Kuvittele, että tässä tilanteessa menet terveyskeskukseen lääkäriin. Näytät päälle päin ihan tavalliselta ihmiseltä; sairaus ei näy muuten päälle päin kuin ehkä väsyneenä ilmeenä juuri tällä hetkellä. Olethan nukkunut huonosti, koska sinua on jännittänyt etukäteen millaisen lääkärin sattuisit tänään kohtaamaan.
Kuvittele, että kohtaat nuorehkon mieslääkärin, joka tuijottaa enemmän tietokoneen näyttöä kuin katsoisi sinua silmiin. Tuo lääkäri ei edes vilkaise A4-kokoista muistilappua, jonka ojennat lääkärin pöydälle ja johon olet kirjoittanut käyntisi tärkeimmät asiat, jotta käynti sujuisi mahdollisimman mutkattomasti.
Kuvittele, että tuo lääkäri sanoisi sinulla olevan ”sopeutumishäiriön” ja että ”meidän pitää nyt miettiä, mitkä ajatuskuviot pitävät yllä väsymystäsi”. Lääkäri myös kertoo sinun käyttäneen ”kiellettyjä lääkkeitä” tarkoittaen ihan luvallista ja lääkärin määräämää t3-hormonia sisältävää lääkettä, jonka käytön olit lopettanut jo vuotta aikaisemmin.
Kuvittele, että hieman tuskastut lääkärin asenteesta ja se kuuluu äänensävyssäsi ja suhtautumisessasi lääkärin ehdotukseen ja tarjoukseen viikon sairauslomasta (ja kollegojen konsultoinnista) kysyessäsi: "Oletko tosissasi?"
Kuvittele, että lääkäri pomppaa ylös tuoliltaan, menee ovelle, aukaisee sen ja tokaisee: ”Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?”
Kuinka kauan sinulla kestäisi toipua tämän lääkärikäynnin aiheuttamasta traumasta. Kuvittele, miltä tuntuisi, ettei edes apulaisylilääkäri tai mikään valvova elin välittäisi olla potilaan puolella.
Kunnes reilun kahden vuoden päästä tapahtuneesta uskaltaudut uudelleen lääkäriin, koska tiedät, että Duodecimissa on julkaistu puolta vuotta aikaisemmin uudet suositukset sairauttasi koskien. Kohtaat sinua aidosti kuuntelevan ja ymmärtävän terveyskeskuslääkärin, joka tekee vihdoin myös julkisella puolella ME/CFS-diagnoosin ja määrää sinut jatkotutkimuksiin.
Jatkotutkimusten muutamasta turhalta tuntuvasta toimintakykyä testaavasta poliklinikkakäynnistä selvittyäsi kohtaat vihdoin sairauttasi ymmärtävän lääkärin kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Kuvittele, kuinka helpottunut olet; on kuin suuri vuoren kokoinen kivi putoaisi sydämeltäsi.
Tiedät vihdoinkin saavasi apua. (edit 15.8.2022: Tai ainakin luulet niin...)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti