Potilaat aktiivisiksi toimijoiksi oman hoitonsa suhteen

Olen ollut aitiopaikalla seuraamassa terveydenhuoltomme ja lääkäreiden osaamisen tilaa kolmen polven osalta: Isäni hoitoa vanhuspuolella, omaa ME/CFS-sairauden hoitamattomuutta ja tyttäreni saamaa palvelua mielenterveyshoitojen puolella. Sekä kirurgien osaamista äitini ja poikani osalta.

Vertailuna kerron tähän alkuun, että olen ollut enemmän kuin tyytyväinen kirurgien toimintaan. Kirurgi tekee vaativaa käsityötä, jossa nykyteknologian kehitysaskeleet ovat auttaneet valtavasti ja tieteellisiä edistysaskelia on helppo ylistää. Ihan päinvastainen on kuitenkin kokemukseni sairauksista, joita ei voi helposti ja yksiselitteisesti kuvantaa teknisillä laitteilla tai todeta verikokeista tai muuten fysiikasta havaita. Siinä lääketiede on suorastaan taantunut - väitän näin. 

Minulla on tullut epäilys, ettei lääkäriopiskelijoita edes opeteta kohtaamaan ihmistä - tai sitten oppi ei mene kaikille perille. Lääkärit puhuvat kyllä mielellään plasebosta silloin, jos potilas kertoo saaneensa avun jostain sellaisesta, mistä kyseinen lääkäri ei itse tiedä mitään tai jota hänen mielestään ei ole tarpeeksi todistettu tieteellisillä tutkimuksilla. Mutta käytäntö osoittaa, ettei lääkäri ymmärrä aina itsekään plasebon merkitystä; jos hän sen ymmärtäisi, hän ei koskaan vähättelisi potilaan kokemusta.

Kolmen sukupolven kokemukseni perusteella väitän, että osalla lääkäreistä on käsitys, että potilaan/asiakkaan kuuluu olla passiivinen vastaanottaja, johon he lääkäreinä ikään kuin ylhäältä alaspäin kaatavat oppiensa mukaisen tutkimuksen, hoidon ja jonkinlaisen diagnoosin. Ja tämä toimii liukuhihnamaisesti niin, että he laittavat potilaan eteenpäin taas seuraavalle ammattilaiselle. 

He eivät välttämättä kysy asiakkaaltaan, että haluaako tämä kyseistä tutkimusta. Ja jos asiakas asiallisesti kyseenalaistaa tutkimuksen tai hoidon, kirjoittaa lääkäri potilastietoihin, että asiakas "kieltäytyi" tutkimuksesta tai hoidosta ja seuraava käsittelijä tekee siitä tekstistä taas oman ajatusmaailmansa mukaisen tulkintansa.

Ja näillä kyseisillä tutkijoilla ym. ammattilaisilla - varsinkin lääkäreillä ja lisäksi Kelan lääkäreillä - on valta siihen, millainen heidän asiakkaansa loppuelämästä muodostuu. Ainakin siinä tapauksessa, ettei asiakas itse tai omainen ole tietoinen ja tarkkana vaatimassa asianmukaista ja inhimillistä kohtelua. Potilaan/asiakkaan kannalta tällä kaikella liukuhihnatutkimisella saattaa olla ikävät seuraukset ellei hänellä itsellään tai tukijoukoissaan ole riittävästi varallisuutta hakea inhimillisempää apua yksityispuolelta.

Iäkkäiden liki 90-vuotiaiden vanhusten tutkimusten suhteen tulee mieleen kysymys, että emmekö hyväksy kuolemaa osaksi elämää. ja siksikö vanhuksia tutkitaan viimeiseen saakka, vaikka heidän ainut toive ehkä olisi saada olla vain rauhassa? Kuinka paljon on sellaista tutkimista, josta vanhus ei hyödy mitään ja josta hyötyy eniten korkeapalkkainen lääkäri? Kun vastaavalla yhteiskunnan rahallisella satsaamisella saataisiin vanhukselle kotiin sitä apua, mitä hän eniten tarvitsee. (edit 17.4.-25; katso lisäys kirjoituksen lopusta)

Tutkimusvaatimus tulee varmasti joskus myös omaisilta. Voisiko tulla yleiseksi normiksi ja tavaksi kysyä vanhukselta itseltään, kuinka paljon tutkimuksia hän enää jaksaa ja haluaa? Myös muistisairaan ihmisen omaa tahtoa tulisi mahdollisuuksien rajoissa kunnioittaa. Kenen etu se on, että vanhus (ja läheiset) näännytetään tutkimuksilla? 

Voisiko tulla normiksi ja tavaksi myös se, että mielenterveysongelmista kärsivää ihmistä kunnioitetaan ja kohdellaan oman elämänsä suurimpana tietolähteenä - jopa silloin, kun hän on sairastunut psykoosiin? Alalle pitäisi tietysti saada lisää resursseja, jotta kaikenlaiset pakkotoimet voitaisiin minimoida niin vähäisiksi kuin ikinä mahdollista. Mutta resurssitkaan eivät riitä, jos puuttuu ymmärrys ihmisyydestä, siksi tarvitaan lisää tutkimusta ja koulutusta. On liian suuri tragedia hyvinvointi- ja oikeusvaltiossa, että nuori ihminen joutuu ensimmäistä kertaa elämässään kokemaan fyysistä ja henkistäkin väkivaltaa ammattilaisten taholta psykoosiin sairastuttuaan. 

ME/CFS-sairaudesta löytyy uutta tietoa ja uusia kansainvälisiä suosituksia, jos lääkäreillä ja heidän kouluttajillaan sekä muilla ammattilaisilla vain on mielenkiintoa ja aikaa niihin perehtyä. Nyt kannattaisi ottaa kaikki ME/CFS-sairaiden kokemukset todesta ja vakavasti ja alkaa kehittää koko terveydenhoitosysteemiä pikaisesti siihen suuntaan, että jokainen potilas on itsensä asiantuntija. Lääkärin ym. ammattilaisten tulee työnsä puolesta varmistaa, että yhteistyö potilaiden kanssa  käytännössä toimii. Oleellisena mittarina tässä täytyy olla asiakastyytyväisyys.

Kuinka paljon säästöä yhteiskunnan terveydenhoitokuluissa saataisikaan pelkästään sillä, että ihmiset otettaisiin aktiivisina ja tasa-arvoisina toimijoina mukaan omaan hoitoonsa? Tähän pääsemiseksi tarvitaan varmasti monilta osin myös koulutuksen päivittämistä 2020-luvulle.

4.4.2025

Kaisa Juuson järkyttävän puheen jälkeen on pakko kommentoida tänne tuota omaa ilmaisuani, että joskus "vanhuksen toive on saada olla vain rauhassa". Kyseessä oli vuoden välein tuleva kutsu geriatrin muistitestiin, jonka vanhus kokee kiusaamiseksi - ja josta joskus hyötyy vain geriatri itse suurta palkkaa nauttien. Myös omaiset kokevat sen kiusaamiseksi, varsinkin jos se ei tässä tilassa, mihin olemme maamme ajaneet ja jota hallitus on vain pahentamassa, takaa yhtään mitään apua vanhukselle. 

Turvaranneke on tulossa äidilleni, mutta koska vanhus ei millään sitä itse haluaisi, senkin hankkimista on tullut pitkitettyä. Mutta en oikein osaa laskea sitä asialliseksi avuksi, kun apu annetaan vasta suurimman hädän hetkellä, kun on jo jotain sattunut. Vanhuksen pitää olla todella huonokuntoinen saadakseen edes palvelusetelin kotihoitoa varten. Ei riitä nivelrikot lonkissa ja omaisten pelko, että kuinka kauan vanhus pääsee edes itse vessaan, ei auta muistisairaus (tiedän, koska puhun omasta äidistäni). (edit 17.4.-25; katso myös päivitys 12.6.-25)

Sen sijaan, että vanhukset jätetään heitteille, päinvastoin hoitajia ja lääkäreitä tulisi olla niin PALJON, että yksilöllinen huomioiminen on mahdollista. Ja oma tuttu hoitaja ja lääkäri olisi hyvä tulla tutuksi jo siinä vaiheessa, kun vielä muistaa jotain.

Muistisairas vanhus voi todellakin säikähtää, kun ovesta tulee monta kertaa päivässä ventovieras ihminen - ja verenpainekin voi nousta säikähdyksestä. Tähän EI TOSIAANKAAN vanhusten hoidosta leikkaaminen auta. Varoja tulisi lisätä, mutta jos se ei ole mahdollista, niin ei niitä vähentää voi missään nimessä. Vain täysi ääliö ja idiootti leikkaa vanhuksilta tilanteessa, jossa hoidon tarve vain lisääntyy - anteeksi vain, ei tätä voi enää kauniimmin sanoa.

Ei saisi olla niin, että monta kertaa päivässä käy eri hoitaja aina sen mukaan, kuka sattuu ehtimään. En tiedä, minkä verran tätä tapahtuu; muistisairas kun ei muista, vaikka olisi tuttukin hoitaja. Siksikin kotiin viimeiseen saakka hoitaminen on arveluttavaa; eli palvelukotipaikkojen vähentäminen on mahdoton ajatus. 

Ei käyntien määrä pelkästään ratkaise tietenkään, vaan laatu; kuinka hoitajat ehtivät tutustua oikeasti vanhukseen. Se ei onnistu vain sillä, että vanhuksen luona "juoksee hoitaja neljä kertaa päivässä" (Kaisa Juuson ilmaisua käyttääkseni) tekemässä välttämättömimmän. Vanhusten hoidosta leikkaaminen on niin järkyttävää, etteivät mitkään sanat riitä... Meillä istuu hallituksessa ministereitä, jotka ovat täysin sopimattomia työhönsä.

12.6.2025

Minulla tulee kyllä jo niin suuri myötähäpeä meidän virallisesta vanhusten hoidostamme, että harmittaa jo kirjoittaa... Mieluummin laittaisin itsekin pääni pensaaseen ja vaikenisin....

Turvaranneke/-puhelin on sellainen, että äiti ei sitä pysty käyttämään. Kun teemme testisoittoja, äiti ei erota automaatin puheääntä siitä vastaako jo oikea ihminen. Hän ei saa mitään selvää sanoista. Ja  puhelimeen vastaava ihminen kertoi minulle, että tämä on aivan tavallista, etteivät vanhukset kuule. Voi Luoja, miksei asialle sitten tehdä mitään!?

Ja jos nyt joku sanoo, että laittakaa kuulolaite, niin vastaan, että turvapuhelimen vuoksiko olisi järkevää laittaa kuulolaite, kun äiti muuten pärjää ilman? Teknisen laitteenhan voisi suunnitella niin, että äänen saa säädettyä isommalle ja äänentoiston tehtyä sellaiseksi, että sanoista saa selvän - jos haluttaisiin ja ymmärrettäisiin satsata vanhusten laitteiden laatuun.

Nappia pitää painaa kolme sekuntia ennen kuin turvaranneke hälyttää ja siinä on testatessakin vaikeuksia, niin miten sitten hätätilanteessa? Apuvipu taas olisi käytännössä mahdoton äidille, joka on vielä monin tavoin aktiivinen käsillä tekijä.

Nyt loppuvat sanat!!!!