tiistai 14. marraskuuta 2023

Täysin turhat viisi antibioottikuuria imettäessäni kolmen kuukauden sisällä synnytyksestä

 Yksi aihe elämästäni pyrkii vielä päivänvaloon...

Mieheni työn perässä pääkaupunkiseudulle muutettuamme vuonna 1986 aioin etsiä mukavimman ja mieleisimmän päiväkodin, josta hakisin lastentarhanopettajan töitä. Tuolloin siellä oli kova pula lastentarhanopettajista.

Suunnitelmani parhaimman työpaikan etsimisestä ei toteutunut, kun kaupungin sosiaalitoimistosta suorastaan vaadittiin minua ottamaan paikka vastaan päiväkodista, jossa yksi kokopäiväosasto olisi suljettu kokonaan ellen olisi ottanut paikkaa vastaan. Suostuin kahdeksi viikoksi, mutta tilanne ei kahdessa viikossa tietenkään miksikään muuttunut ja tutustuttuani lapsiin en olisi hennonnut heitä jättää.

Olin pitkään ainoa lastentarhanopettaja ryhmässä, jossa heitä olisi pitänyt olla kaksi. Työ oli äärettömän rankkaa, mutta lasten kanssa tietysti palkitsevaakin. Sain raskaana ollessani työparikseni järkyttävälle haisevan miespuolisen lastentarhanopettajan, josta jäi epäilys, että hän käytti huumeita. Hän ei saanut mitään otetta lapsiin ja vanhemmatkin ihmettelivät, kun koko osastomme haisi pahasti piipputupakan ja hien yhdistelmälle. Jäin tuosta työstä äitiyslomalle enkä tullut edes työtodistusta pyytäneeksi, niin kiire oli päästä vain pois, vaikka olin tuolloin tosi terve ja raskaanakin loppuun saakka töissä.

Ja sitten vielä esikoiseni kolmen kuukauden ikään mennessä söin imettäessäni viisi antibioottikuuria, jotka aiheuttivat minulle koko kehon kutinareaktion, johon sain antihistamiinikuurin, jonka aikana ei saanut imettää. Myöhemmin antibioottikuurit osoittautuivat täysin turhiksi; lääkäri diagnosoi virheellisesti maitokuumeen rintatulehdukseksi. Tuo tapahtuma loi valtavan särön muuten niin onnelliseen vauva-aikaan.

Vielä tänäkin päivänä tulee mietittyä, kuinka raskausajan stressi ja imetysajan viisi turhaa antibioottikuuria vaikuttivat tyttäreeni, josta kasvoi viisas ja älykäs nuori nainen, mutta joka sairastui vuonna 2016 psykoosiin ja sai vuotta myöhemmin skitsofreniadiagnoosin. Vaikka syy-seuraussuhteita ei voi koskaan tietää täysin, saati todistaa, mutta pelkkä epäilyskin kalvaa aika-ajoin mieltä.

Antibioottien liiallinen käyttö osoittautui kohdallani kohtalokkaaksi muutenkin. Olinhan jo lapsuudesta lähtien joutunut syömään niitä ainakin kerran vuodessa angiinan ym. vuoksi. Kiusalliset hiivatulehdukset olivat nuorena naisena arkipäivääni - enkä saanut niihin yhdeltäkään gynekologilta pysyvää apua. Uskon vastustuskykyni romahtaneen osaltaan juuri turhien tai liian herkästi määrättyjen antibioottikuurien vuoksi.

Kokemaani epäoikeudenmukaisuutta on nyt aikaa miettiä, kun odotan työkyvyttömyyseläkepäätöstä toista vuotta.. Olisinko ollut vähemmän kiltti, jos olisin tiennyt kuinka yhteiskunta tulee minua kohtelemaan, kun itse joudun työkyvyttömäksi?

Ihan varmasti.

Ja olisinko voinut ikinä kuvitella sitä valehtelevien korkeapalkkaisten ihmisten määrää, jotka saavat kaikessa rauhassa tienata palkkansa valehtelemalla työeläkeyhtiöissä ja yhteiskuntamme muutoksenhakuelimissä.

En ikinä.




torstai 12. tammikuuta 2023

Yhteenveto

 Jospa tämä olisi viimeinen kirjoitukseni tässä blogissa...

Yhteenveto:

Julkinen terveydenhoito on tehotonta tietyissä sairauksissa ja näin ollen verorahojen tuhlausta. Potilaat jäävät kokonaan ilman apua ja jopa sosiaaliturvaa - tai "apu" on sopimatonta ja jopa tilannetta pahentavaa.

Asia olisi pitkälti korjattavissa lääkäreiden asennemuutoksella. Tietoa on saatavilla, jos sitä haluaa ja ehtii ottaa vastaan. Potilaan kohtaaminen tulisi itsestään selvänä olla aina kunnioittavaa. Ammattilaisella ei ole oikeutta mitätöidä ja halveksia asiakastaan eikä olettaa ja ilmaista asioita, jotka eivät ole totta. Ammattilaisen on ymmärrettävä, että potilas on itse itsensä paras asiantuntija. On yhteiskunnan varojen tuhlausta, että moni ammattilainen kyselee potilaalta samat asiat eikä apua silti saa. 

Lääkäreiden kouluttajien on hyvä seurata aikaansa ja päivittää tietonsa. Koulutuksessa kannattaa painottaa potilaan kunnioittavaa kohtelua ja yhteistyön merkitystä potilaan ja lääkärin välillä. Itsereflektointia kannattaa opetella paljon alusta alkaen, jotta ammattilainen tunnistaa omat tunteensa, loukkaantumisensa ja mahdollisen ammattiylpeyden aiheuttaman sokaistumisen. Tätä ei opita hetkessä ja asiaan on hyödyllistä todella paneutua. 

Vasta tämän jälkeen ammattilaisilta voi odottaa neutraalia kykyä ottaa asiakaspalautetta vastaan niin, että se johtaa sekä oman toiminnan että koko systeemin kehittämiseen - ja sitä kautta tehokkuuteen, josta oikeasti hyötyy myös potilas ja joka lisää myös työhyvinvointia tulosten ja tyytyväisyyden parantuessa.

Ongelmakohdat on hyvä tiedostaa, jotta niitä voidaan korjata. Väitän, että meillä on valtavasti turhia mielenterveysdiagnooseja, koska ammattilaiset eivät tunnista perussyitä oireilulle. Neuropsykiatrista oireilua ei tunnisteta (esim. autisminkirjo) vaan hyvin herkästi annetaan erilaisia mielenterveysdiagnooseja, joiden myötä potilas ei saa oikeaa apua, vaan tilanne usein jopa pahenee. Samoin kaikki uupumus laitetaan masennukseksi tai joksikin mielen häiriöksi ja pyrkimys tähän on ilmiselvä, kun on käynyt läpi sen virallisen rumban, missä ihminen hyvin alistavassa tilanteessa laitetaan todistamaan työkyvyttömyytensä.



maanantai 26. syyskuuta 2022

Hyvän lääkärin ja oleellisen ylistys

Palasin selailemaan lääkärinlausuntoja, joita olen tänä vuonna saanut. Terveyskeskuslääkäri, jonka potilaaksi pääsin reilu vuosi sitten, kirjoitti minulle viime toukokuussa B-lausunnon, jossa hän tiivistää yhteen A4-sivulle mahtuvaan tekstiin kaiken oleellisen sairaudestani ja työkyvyttömyydestäni. Tämän lääkärin vastaanotolla on ollut ilo käydä, koska hän todella näkee minut ihmisenä ja tunnistaa oleelliset asiat työkykyyni liittyen ja osaa välittää ne tiivistetysti Kelalle.

Miksi tämän lääkärin lausunto ei riitä Kelalle, vaikka helmikuussa 2021 julkaistussa konsensussuosituksessa ME/CFS-sairaudesta sanotaan, että diagnoosin tekee perusterveydenhuollon lääkäri? Vai riittäisikö kuitenkin? 

Sairaanhoitopiirin kuntoutus-tutkimuspoliklinikalla tehdyistä tutkimuksista on lääkäri kirjoittanut viime tammikuussa B-lausunnon, jossa on 7-sivuinen liite ja johon on koottu myös neljän muun ammattilaisen tekemien tutkimusten tulokset. Lääkäri on pätevä ja perehtynyt ME/CFS-sairauteen ja hänen vastaanotollaan tuli luottavainen olo. Koen kuitenkin, että osa neljän muun ammattilaisen tekemistä tutkimuksista oli turhaa, koska ne eivät kertoneet juurikaan siitä, mitä ME/CFS-sairaus merkitsee juuri minulle työkykyni kannalta. Ja työkyvyttömyyden todistaminen on kuitenkin se syy, miksi joudun poliklinikalla käymään. Niinpä en ymmärrä, mitä hyötyä on kirjoittaa Kelan lääkäreille monisivuinen selostus, joka pitää sisällään paljon tekstiä myös siitä, missä asioissa olen normaali. (Ajatella, sairaskin ihminen voi olla silti ihan normaali ihminen.)

Tässä kohdin tunnen myötätuntoa myös Kelan ja työeläkeyhtiön lääkäreitä kohtaan, koska he joutuvat lukemaan hirveän määrän potilaiden tekstejä, joissa osa ei oikeastaan kerro potilaan työkyvyttömyydestä mitään. Ei siis ihme, että he eväävät työkyvyttömyyseläkkeitä. Heitän tässä pallon siis sairaanhoitopiireille: Voisitteko ystävällisesti päivittää ME/CFS-sairautta koskevan tutkimuksen tälle vuosituhannelle. Kiitokseni teille on yhden elämän mittainen, kun sen teette.

Mitä hyötyä meidän potilaiden kokemuksista olisi ammattilaisille, jos palaute otettaisiin todesta - niin kuin pitäisi? Voitaisiinko karsia pois turhaa tutkimista ja saada resursseja lisää sinne, missä niitä kipeämmin tarvitaan? Voisivatko lääkäreiden kouluttajat uudistaa koulutusta painottaen potilaan kuulemisen tärkeyttä ja opettaa tuleville lääkäreille tiivistämisen taitoa niin, että oleellinen välitetään eteenpäin ja turha teksti karsitaan? Vähenisikö lääkäreiltä näin toimistotyön määrä? Helpottuisiko Kelan lääkäreiden tehtävä, kun turha teksti lausunnoista karsittaisiin? Saisivatko potilaat paremmin avun, kun turha sanojen pyörittely karsiintuisi ja lääkärit saisivat keskittyä oleelliseen?

Kuinka paljon yhteiskunnalla säästyisi varoja tärkeämpään, kun turha tutkiminen karsittaisiin? Jos kerran suosituksessa sanotaan, että diagnoosin tekee perusterveydenhuollon lääkäri, niin miksi ihmeessä ihmistä kiusataan turhalla pompottelulla ja tutkimisella? Tiettyjen sairauksien poissulkeminen on ymmärrettävää ja suosituksen mukaista, mutta oleellista työkyvyttömyyden osoittamisessa tulee olla potilaan/asiakkaan kuuleminen. Koska eiväthän poissulkututkimukset todista mitään työkyvyttömyydestä ellei mitään muuta sairautta löydy.

Jään odottamaan Kuntoutus-tutkimuspoliklinikan lääkärin viimeistä B-lausuntoa, johon hän tekee yhteenvedon poissulkututkimuksista. Pelon sekaisin tuntein odotan Kelan/työeläkeyhtiön päätöstä.

Yhtään kertaa ei työeläkeyhtiön tai Kelan lääkärin tarvitsisi enää kiusata ihmistä väittämällä tätä työkykyiseksi, jos potilaan tutkinut lääkäri muuta kertoo. Yhtään kertaa ei enää yhdenkään kuntoutustukea tai työkyvyttömyyseläkettä kipeästi tarvitsevan ihmisen tarvitsisi pelätä tulevaa päätöstä, vaan hänen tulisi voida luottaa siihen, että yhteiskuntamme tarjoaa sen avun, minkä hän tarvitsee. 

Kaikki kunnia niille lääkäreille, jotka näkevät ihmisen ja toteuttavat työnsä tarkoitusta auttamalla potilaitaan/asiakkaitaan voimaan paremmin.


12.11.-22

Sain eilen tietää työeläkeyhtiön kielteisestä työkyvyttömyyseläkepäätöksestä. En saanut edes kuntoutustukea.

Tämän hulluuden annetaan siis edelleen jatkua... 


1.11.-23

Sain tietää Työeläkeasioiden muutoksenhakulautakunnan kielteisen työkyvyttömyyseläkepäätöksen. Asia siirtyy työeläkeyhtiön kautta vakuutusoikeudelle.

Hulluus jatkuu... Kuinka kauan?





lauantai 24. syyskuuta 2022

Lääkäreiden on päivitettävä ammattitaitonsa

Lääkärit osoittavat ammatillista osaamattomuuttaan, elleivät ymmärrä PEM-oireiden merkitystä ME/CFS-sairaan elämässä ja sitä kuinka ne aiheuttavat työkyvyttömyyden, vaikka ihminen suoriutuukin ajoittain normaalisti tehtävistä. Lääkärin on ymmärrettävä, että ME/CFS-sairaalle on oleellista se, että hän voi vapaasti tehdä asioita voimiensa mukaan ja TE-palveluihin pakottaminen on sama kuin lääkäri antaisi myrkkyä potilaalle. 

Jos Kelan tai työeläkeyhtiön lääkäri on ammattitaitoinen, niin hän on viimeistään helmikuun 2021 Duodecimin konsensussuosituksen jälkeen perehtynyt siihen, mitä PEM-oire käytännössä tarkoittaa ihmisen työkyvylle - ja jos lääkäri uskoo masennuspotilaan laittamat ruksit masennustutkimuslomakkeessa ja siitä tehdyt tulkinnat niin hänen on ollakseen tasa-arvoinen kaikille potilaille uskottava myös se, kun ME/CFS-potilas on kertonut, ettei kykene enää töihin. Voin vakuuttaa lääkärille, että ME/CFS-sairas ei tee sitä löysin perustein, vaan hän on tehnyt jo ihan kaikkensa selviytyäkseen. 

Jos lääkäri väittää tällaisessa tilanteessa potilaan olevan työkykyinen, niin lääkäri joko valehtelee tai on muuten sopimaton ammattiinsa. Ei voi olla potilaan vastuulla, jos tutkimusmenetelmiä ja kyselylomakkeita ei ole ME/CFS-sairauden osalta uusittu helmikuun 2021 konsensussuosituksen mukaisiksi. Niin kuin ei ainakaan vielä tammikuussa 2022 oltu tehty, kun minulta vaadittiin yhteensä kolme tuntia psykologin tehtävien läpi käymistä; kyselyissä ei mitenkään huomioitu ME/CFS-sairautta, mikä olisi aivan välttämätöntä oikeiden tulosten saamiseksi juuri tästä sairaudesta. 

Myös fysioterapeutin ja toimintaterapeutin teettämissä tehtävissä tulisi enemmän huomioida kyseinen sairaus ja tehtäviin tulisi sisällyttää kotona tehtävä jatkoseuranta, koska tehtävien aiheuttama rasitus tulee viiveellä PEM-oireina. Muuten tehtävien teolla työkyvyn selvittäjänä ei ole mitään arvoa, jos asiakas joutuu kaiken väliajan vain lepäämään, vaikka selviytyikin tehtävistä. Tilanne sinänsä oli jo äärimmäisen stressaava sairaalle, joka vihdoin odotti saavansa apua. Tietämys ME/CFS-sairaudesta loisti poissaolollaan muualla paitsi lääkärin vastaanotolla. Kuitenkin toivoisin lääkäreiden tekevän muiden ammattilaisten kanssa yhteistyötä kyselylomakkeiden saattamiseksi ajan tasalle.

Lääkäriltä sain tammikuun lopussa suppean ME/CFS-oirelistan kotiin täytettäväksi, mutta muuten on pitänyt eri ammattilaisten toimesta täyttää monenlaisia lomakkeita mielialaan liittyen alkoholin käytöstä lähtien. Kaikkea muuta tutkitaan enemmän kuin itse ME/CFS-sairautta. Mitä tämä kertoo ME/CFS-sairaiden arvostamisesta ja kunnioittamisesta - sen voi jokainen itse päätellä. 

Kelan ja työeläkeyhtiöiden lääkärit eivät suinkaan säästä yhteiskunnan kuluja ME/CFS-sairailta kuntoutustukia eväämällä, vaan lisäävät päinvastoin kuluja. Romuttamalla asiakkaansa elämän heitteillejätöllä he vaikuttavat ratkaisevasti sairaan ja työkyvyttömän ihmisen koko lähipiiriin; pahimmillaan aiheuttaen masennusta perheenjäsenille, jotka voimattomina katsovat vierestä, kun oma äiti/tytär/muu läheinen ei saa apua yhteiskunnalta, sekä tietysti aiheuttaen itse sairaalle syvää ahdistusta selviytymisestä taloudellisesti ja tilanteen pitkittyessä suurella todennäköisyydellä jossain kohdin syvääkin masennusta.

Näin toimiessaan nämä lääkärit ovat kenen vaan asiaa ymmärtävän mielestä enemmän roistoja ja rikollisia kuin lääkäreitä.

Vakuutuslääkärit eivät näytä korvaansa lotkauttavan, vaikka vuosikymmeniä heidän toimintaansa on pidetty epäeettisenä - vai olenko väärässä? Lääketieteen opiskelijat eivät kaiketi vanno enää valmistuessaan Hippokrateen valaa - vaikka ehdottomasti pitäisi. 

Onko siis mahdollista enää edes odottaa, että lääkärit puhdistaisivat maineensa alansa sisällä omatoimisesti vai mitä vielä pitää tapahtua, että tarpeeksi suuri ojennus tulee heille ulkoapäin?



maanantai 19. syyskuuta 2022

Kelan lääkäri ei voi olla selvännäkijä

Kelan lääkärit, miten ihmeessä te voitte tehdä päätöstä kenenkään työkyvystä, jos ihmisestä on tutkittu enimmäkseen sitä, mitä hän ei sairasta eikä niinkään sitä, mitä hän sairastaa? Teillähän on mahdoton tehtävä, ellette ohjeista sairaanhoitopiireille myös ME/CFS:n osalta sellaisia tutkimusmetodeita, jotka oikeasti kertovat, onko ihminen työkyvytön vai ei. Onko teillä muuten muuta mahdollisuutta, kuin käydä arpapeliä ja leikkiä ihmisten elämillä? Niin tehdessänne tulette myös huomaamattanne halventaneeksi tiedettä - kuuluuhan lääketieteen palvella aina ihmistä eikä vain lääkäreiden rahakukkaroa. Huomaattehan myös sen, ettei ole eettistä tutkia niin, että tutkittava tulee tutkimisesta sairaammaksi.

Tämä tekstini alkoi syntyä aamuyöllä neljältä, kun herätessäni ahdisti niin paljon tämä tilanne - tietysti ennen kaikkea henkilökohtaisesti, mutta myös koko Suomessa. Mietin, kuinka moni muu Kelan piinaama suomalainen mahtaakaan valvoa samaan aikaan. Vaikka Kela olisi muuttanutkin käytänteitään, niin sen menneisyyden haamu toimii niin vahvana kentällä lääkäreiden mielissä, että moni (kukaan?) ei tunnu uskovan, että ME/CFS-sairauden vuoksi voisi ihminen saada kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen.

Olisiko arvoisa Kela nyt kertakaikkisesti oikea hetki puhdistaa oma maineenne ja lääkäreiden maine? Olisiko aika tehdä tiettäväksi koko Suomen lääkärikunnalle, mitä on ME/CFS ja mitä on long covid ja mitä uusia kansainvälisiäkin tutkimuksia on saatu? Ja tehdä tiettäväksi aina terveyskeskuksia ja sairaanhoitopiirejä myöten, että näitä ihmisiä ei enää saa jättää heitteille? Olisiko aika ymmärtää, kuinka lamauttavaa ihmiselle on saada Kelalta kielteinen sosiaaliturvapäätös, kun hän ITSE tietää olevansa työkyvytön? Olisiko aika ymmärtää, kuinka yhteiskunnan tarjoilema lamaannuttava kokemus sairastuttaa lisää ja tulee myös yhteiskunnalle kalliiksi?

Ellette puhdista mainettanne, huomaattehan, että pelkästään kuukausia kestävä pelko toimeentulon loppumisesta lamaannuttaa, jos ihminen ei kykene oikeasti enää työhönsä. Pelkkä pelko kiusaamisesta voi lamaannuttaa edellisten kokemusten perusteella - eikä vain itse kiusaaminen. Ettehän te oikeasti enää halua olla kiusaajia? Kertokaa se meille ME/CFS-sairaille!



torstai 15. syyskuuta 2022

Mikä maksaa mitäkin?

Mietipä Kelan lääkäri nyt tarkkaan. Mikä maksaa yhteiskunnalle enemmän; sekö, että puollat työkyvyttömyyseläkepäätöstäni vai se, että eväät sen ja samalla aiheutat terveyteni täydellisen romahtamisen, mikä on enemmän kuin todennäköistä, koska en kestä enää tätä yhteiskunnan tuen ulkopuolelle jäämistä ME/CFS-sairaana.

Ihan itse saat laskea, mitä ihmisen terveyden täydellinen romahtaminen maksaa yhteiskunnalle.

Minä kerron sinulle, mitä maksan yhteiskunnalle, jos saan eläkkeen: 

Stressin poistuminen toimeentulon varmistuessa ilman ylimääräisiä yhteiskunnan tarjoamia kyykytyksiä saa aikaan energiatason nousua. Jaksan pitää vieläkin paremmin huolta terveydestäni, kun suurin murhe väistyy. En tule kuluttamaan terveydenhoitojärjestelmäämme muuta kuin joskus hammaslääkärissä käymällä, koska terveyskeskuksissa ei ole vieläkään osaamista ME/CFS-sairauden suhteen. Eläkettä saan bruttona reilusti alle 1000 €/kk, vain vähän enemmän kuin yhteiskunta on maksanut minulle työttömänä ollessani (kuntoutustuki toki olisi isompi). Koska olen sairastanut niin pitkään - aloittanut kyllä työnteon nuorena, mutta eläke kertyy vasta 23-vuotiaasta eteenpäin - työskennellyt matalapalkkaisella alalla ja yrittäjänä kyeten tekemään vain lyhyttä päivää, niin kertymä on jäänyt pieneksi. Varsinaiseen eläkeikääni on aikaa vähän reilu viisi vuotta. 

Vapaus on ihmisen paras omaisuus. Vapaus olla vailla yhteiskunnan kiusaamista, josta me ME/CFS-sairaat olemme liiankin tietoisia. Se vapaus tervehdyttää, jos tervehtyminen ylipäätään on mahdollista vielä. Joka tapauksessa elämän laatu kasvaa kohisten, kun kiusaajasta on vapautunut.

Mieti siis vielä, kuinka tulen yhteiskunnalle halvemmaksi, olemalla seuraavat viisi vuotta Te-palvelun kiusattavana vai saamalla vapauden. Kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen evääminen ME/CFS-sairaalta, joka ei työhön kykene, aiheuttaa niin suuren stressin ja sitä kautta olotilan huononemisen ja kipeytymisen, että kiusaaminen on oikeastaan liian lievä sana. Osuvampaa olisi puhua kiduttamisesta.



sunnuntai 11. syyskuuta 2022

Pitäisikö Suomessa valehdella, että saa välttämättömän sosiaaliturvan?

Minulla on ME/CFS. Olen joutunut todistelemaan nyt noin 10 kuukautta sitä, että olen työkyvytön. Sairauspäivärahaa olen saanut, mutta sen saamisen aika loppuu kohta. Epätietoisuus toimeentulosta kalvaa. En ole Te-palvelun asiakas enää, koska se kiusaaminen ei ole enää minun kohdallani mahdollista. Rajani on tullut vastaan aikapäiviä sitten.

Tk-lääkärille olen tehnyt sairauden mukaisen oirelistakyselyn, senkin omasta aloitteestani. Sairaanhoitopiirin lääkäri on ymmärtänyt ME/CFS-sairauden oireet ja hänen lähetteillään on tehty poissulkututkimuksia eikä muuta sairautta ole löytynyt.

Masennus- ja ahdistuslistoja täyttäessäni olen laittanut ruksit ruutuun sen mukaisesti, että en ole ahdistunut tai masentunut. Kuitenkin sairauteen liittyvien vaikeuksien vuoksi joudun ihan jatkuvasti voittamaan ahdistuksen ja masentavan mielialan. Tähän asti olen siinä onnistunut, mutta jos minulta nyt liki 30 vuoden sairauden kanssa sinnittelyn ja selviämisen jälkeen evätään kuntoutustuki tai työkyvyttömyyseläke, niin en enää takaa kuinka suuri on psyykkinen ja samalla fyysinen romahdus. Kuka vaan voi kuvitella, miten kävisi ja miltä tuntuisi, jos yhteiskunta jättäisi tuen ulkopuolelle silloin, kun sitä eniten tarvitsee.

Olen ollut luottavainen. Mutta psykiatrin sanat jäivät pyörimään mieleeni: "Joudun ehkä palaamaan, jos Kelan päätön on kielteinen?" Aha, no sittenpä ei enää tarvitse minusta kaivamalla kaivaa esiin ahdistusta ja masennusta, jos eväävän päätöksen saan. Sitäkö psykiatrit ja Kela toivovatkin, kun eivät näytä tosissaan edes yrittävän saada asioita ME/CFS-sairaan kohdalla kuntoon? Eikö ole mitään halua korjata masennus- ja ahdistustilastoja erottamalla uupumussairaudet, joissa onkin kyse jostain muusta kuin masennuksesta?

Eikö ole mitään halua selvittää ihmisten masennuksen ja ahdistuksen syitä, jos ne liittyvätkin yhteiskunnan omien palveluiden laiminlyönteihin? Entä jos systeemi onkin ollut itse luomassa lisää ahdistusta ja masennusta, vaikka sen kuuluisi vähentää niitä? Kestääkö ammattilaisten itsetunto itsereflektointia ja systeemisen virheen myöntämistä?

Psykiatrilla käynnin jälkeen olin ensin helpottunut, että sain "puhtaat paperit" eli psykiatri ei nähnyt minulla olevan mitään mielenterveyteen liittyvää sairautta. Päivän parin päästä iski kuitenkin ahdistus psykiatrin sanoista ja pelosta, että minulta evätäänkin taas sosiaaliturva, mikä on minulle välttämätön. Ja toki PEM-oireet olivat päällä kaikesta psyykkisestä ja fyysisestä rasituksesta ja henkisistä paineista toimeentuloon liittyen.

Minulle iski ajatus, että olenko täysin hullu ja tyhmä, kun edelleen kaiken kokemani jälkeen olen täysin rehellinen. Miksen vaan voinut laittaa raksia ruutuihin niihin kohtiin, jotka olisivat antaneet minulle masennus-diagnoosin? Mistä kumpuaa tämä älytön tarve olla rehellinen systeemin edessä, joka ei vain yksinkertaisesti halua olla ihmisen puolella. Tai ei osaa olla. Tai on liian fakkiutunut vanhoihin malleihinsa eikä kykene myöntämään virheitään?

Olenko minä siis tyhmä ja hullu, vai onko tämä systeemi sitä? Sen kysymyksen heitän nyt tälle maailmallakin ylistystä saavan onnellisen kansan terveydenhuoltosysteemille.

Eilen olin ahdistuneempi psykiatrin sanoista ja kaikesta palautteesta, jota kuulen ME/CFS-sairaiden edelleen kokevan. Nyt olen vähemmän ahdistunut, koska puran ahdistustani kirjoittamalla. Ja ennen kaikkea edelleenkin luotan elämään. Kelan lääkärit; onko se väärin?