"Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?"

Kuvittele, että olosi olisi koko ajan kipeä ja uupunut, vaikka olisit keskittynyt tekemään niitä asioita elämässäsi, jotka saavat sinut onnelliseksi. Olisit turhaan hakenut apua liki 30 vuotta ja joutunut pakosta sopeutumaan jopa omaisuuden menetystä myöten heikentyneeseen työkykyysi. 

Jotenkin olisit siitä huolimatta onnistunut säilyttämään positiivisen elämänasenteesi ja miettinyt luovana ihmisenä aina uusia tapoja selviytyä. Olisit tietenkin ehtinyt kääntää koko elämäsi ylösalaisin selvittäessäsi kaikkia mahdollisia syitä sairastamisellesi – niin lääkäreitä kuin laajasti muitakin terveydenhuollon ammattilaisia hyödyntäen.

Kuvittele, että olisit joutunut elämään vuosia noin 540 €:n /4 viikkoa + asumistuen suuruisella nettotulolla jäätyäsi terveyssyistä työttömäksi saamatta sairauslomaa. Selvitäksesi olit jo muuttanut mahdollisimman pieneen yksiöön, koska omistusasunnosta saamasi raha oli aikapäiviä sitten kulunut elämiseen ja perheesi elättämiseen.

Kuvittele, että tässä tilanteessa joudut työttömänä Te-palvelun aktiivimallin kiusaamaksi. Sinun on pakko ottaa vastaan työ/opiskelu, josta jo valmiiksi olet varma, ettet jaksa ja jonka kokemuksesta tiedät romahduttavan kuntosi entisestään.

Kuvittele, että olet kokemuksesta oppinut, että lääkärille ei kannata kertoa kerrallaan kuin pieni osa oireistasi, jotta sinut otettaisiin todesta. Olet tilanteessa, jossa sinun on pakko hakea sairauslomaa, koska et enää jaksa ja joudut miettimään etukäteen tarkasti, miten ilmaisisit itsesi tullaksesi ymmärretyksi.

Tiedät, että taloudellinen tilanteesi olisi paljon parempi, kun olisit suostunut ”masentuneeksi”. Mutta koska et osaa valehdella, niin sekään ei onnistunut, vaikka totta kai noin pitkä sairastaminen oli usein vaikuttanut myös mielialaasi.

Kuvittele, että tässä tilanteessa menet terveyskeskukseen lääkäriin. Näytät päälle päin ihan tavalliselta ihmiseltä; sairaus ei näy muuten päälle päin kuin ehkä väsyneenä ilmeenä juuri tällä hetkellä. Olethan nukkunut huonosti, koska sinua on jännittänyt etukäteen millaisen lääkärin sattuisit tänään kohtaamaan.

Kuvittele, että kohtaat nuorehkon mieslääkärin **, joka tuijottaa enemmän tietokoneen näyttöä kuin katsoisi sinua silmiin. Tuo lääkäri ei edes vilkaise A4-kokoista muistilappua, jonka ojennat lääkärin pöydälle ja johon olet kirjoittanut käyntisi tärkeimmät asiat, jotta käynti sujuisi mahdollisimman mutkattomasti.

Kuvittele, että tuo lääkäri sanoisi sinulla olevan ”sopeutumishäiriön” ja että ”meidän pitää nyt miettiä, mitkä ajatuskuviot pitävät yllä väsymystäsi”. Lääkäri myös kertoo sinun käyttäneen ”kiellettyjä lääkkeitä” tarkoittaen ihan luvallista ja lääkärin määräämää t3-hormonia sisältävää lääkettä, jonka käytön olit lopettanut jo vuotta aikaisemmin. 

Kuvittele, että hieman tuskastut lääkärin asenteesta ja se kuuluu äänensävyssäsi ja suhtautumisessasi lääkärin ehdotukseen ja tarjoukseen viikon sairauslomasta (ja kollegojen konsultoinnista) kysyessäsi: "Oletko tosissasi?"

Kuvittele, että lääkäri pomppaa ylös tuoliltaan, menee ovelle, aukaisee sen ja tokaisee: ”Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?”

Kuinka kauan sinulla kestäisi toipua tämän lääkärikäynnin aiheuttamasta traumasta. Kuvittele, miltä tuntuisi, ettei edes apulaisylilääkäri tai mikään valvova elin välittäisi olla potilaan puolella. 

Kunnes reilun kahden vuoden päästä tapahtuneesta uskaltaudut uudelleen lääkäriin, koska tiedät, että Duodecimissa on julkaistu puolta vuotta aikaisemmin uudet suositukset sairauttasi koskien. Kohtaat sinua aidosti kuuntelevan ja ymmärtävän terveyskeskuslääkärin, joka tekee vihdoin myös julkisella puolella ME/CFS-diagnoosin ja määrää sinut jatkotutkimuksiin.

Jatkotutkimusten muutamasta turhalta tuntuvasta toimintakykyä testaavasta poliklinikkakäynnistä selvittyäsi kohtaat vihdoin sairauttasi ymmärtävän lääkärin kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Kuvittele, kuinka helpottunut olet; on kuin suuri vuoren kokoinen kivi putoaisi sydämeltäsi. 

Tiedät vihdoinkin saavasi apua. (edit 15.8.2022: Tai ainakin luulet niin...)

Lisäys 13.3.2025: 

Mainitsemani muistilappu lääkärille tuli äsken vanhoja kirjoituksia selatessa vastaan. Tuo tk-lääkärin kohtaaminen oli kesäkuussa 2019, mutta se jätti sieluuni pysyvän jäljen.

Jos tämä tk-lääkäri olisi vaivautunut lukemaan muistilapun, niin hän olisi minun terveystietojeni lisäksi saanut tietää, että olin siinä kertonut hirvittävän stressaavista ja terveyteeni vaikuttavista asioista vuoden sisällä kesästä 2016 kesään 2017, jolloin tyttäreni sairastui kaksi kertaa psykoosiin, olin saattamassa rakasta tätiäni hänen kuollessaan, isälläni oli pitkä sairaalajakso aorttaläpän tulehduksen vuoksi ja hän oli eristyksissä hetken väärine tuberkuloosidiagnooseineen, äitini auttaminen hänen käsileikkauksensa vuoksi ja poikani terveysvaikeudet hänen jouduttuaan aikaisemmin sivullisena väkivallan teon kohteeksi.* 

Nämä kaikki siis vuoden sisällä juuri silloin, kun minulla sattumoisin oli se lääkärin kielletyksi lääkkeeksi luulema t3-lääkitys kokeilussa - en edes tiedä, miten olisin itse selvinnyt ilman tuota lääkitystä. Minä olin siis se, joka tuki noissa tilanteissa muita, vaikka olisin tarvinnut itsekin apua sairausloman muodossa. 

Tk-lääkäri olisi myös saanut tietää, että samoihin aikoihin jouduin kaiken lisäksi selvittelemään Te-palvelun kanssa, etten yksinkertaisesti jaksa mennä kuntouttavaan työtoimintaan. Myös "aktiivimalli" oli noina aikoina työttömän kiusana.

Jos tuo tk-lääkäri olisi muistilappuni lukenut, olisiko hän vielä kehdannut väittää, että minulla on "sopeutumishäiriö"? 

Sinä lääkäri tai lääketieteen opiskelija, joka luet tätä, tunnetko myötähäpeää kollegasi vuoksi? Jos tunnet, niin silloin ollaan jo paremmalla tiellä kohti muutosta ja onnittelen sinua.

* Tätä myöhemmin lukiessani muistelen, kuinka tosiaan poikani oli ollut väkivallan teon kohteena ja toisen kerran vakavan uhkailun kohteena (2015) niin, ettei näiden kahden tapahtuman yhteydestä voitu olla varmoja. Se oli minulle äitinä yksi elämäni hirvittävimmistä kokemuksista. Väkivallanteko aiheutti pysyviä hermokipuja pojalleni.

Uhkailun takana oli ex-tyttöystävä, jota poikani oli 16-vuotiaana yrittänyt pelastaa pois joidenkin huumetyyppien vaikutuksen alta. Ja noista tapahtumista sain tietää vasta jälkikäteen. Kun tässä elämäni palapelin palasia kokoan, niin huomaan, kuinka tuhoisa vaikutus tuolla väkivallanteolla ja uhkailulla oli myös läheisiin. 

Ei voi vaatia, että lääkäri ymmärtää vastaanotolleen tulleen ihmisen koko elämän, mutta sen voi vaatia, että hän vaivautuisi lukemaan edes asiakkaansa kirjoittaman A4:n kokoisen muistilapun stressitekijöistä.

Tunnekasvatus pitäisi olla yksi oleellinen asia myös lääkärinkoulutuksessa, ettei tällaisia vaarallisia lääkäreitä meillä koulutettaisi enää yhtään lisää. 

Ja että potilaan antaessa tällaista palautetta, palautteen vastaanottaja ymmärtäisi heti asian vakavuuden ja välittömästi pyytäisi potilaalta anteeksi huonosti käyttäytyneen lääkärin puolesta. Myöntäisi näin ollen tapahtuneen virheen, eikä pahoittelisi vain potilaan kokemusta, mistä ei ole mitään hyötyä.

Potilaan tietoon pitää myös tulla se, että palaute johtaa muutokseen, ettei potilaan tarvitse vuosikausia käsitellä tapahtunutta kirjoittamalla, niin kuin minä tässä blogissani, tai psykoterapiassa tms.

Tämän ihmisen, joka minua näin kohteli kesäkuussa 2019, ei olisi koskaan pitänyt edes päästä opiskelemaan lääkäriksi. Ihmisen, joka ei uskalla katsoa potilastaan silmiin ja joka projisoi oman osaamattomuutensa potilaaseen, ei olisi pitänyt koskaan valmistua lääkäriksi. Usein tulee mieleen, että kuinka montaa potilasta tämä ihminen on saanut kaltoinkohdella työssään kenenkään puuttumatta. 

Lääkäri, joka uhkailee rauhallisesti tuolissa istuvaa ja apua hakemaan tullutta potilasta vartijalla, on täysin sopimaton lääkäriksi. Sen luulisi olevan itsestään selvyys jokaiselle. Hänen käytöksensä on henkistä väkivaltaa ja kaltoinkohtelua ja hän sen kun porskuttelee kai eteenpäin lääkärinä, kun kukaan ei puutu.

** Nyt vasta yli kuusi ja puoli vuotta tämän lääkärikokemukseni jälkeen selvitin AI:n avulla, että kyseinen lääkäri valmistui kotikaupunkini yliopistosta lääketieteen lisensiaatiksi vuonna 2020. Hän ei siis ollut minut kohdatessaan vielä valmis lääkäri. Hänellä oli aiempi koulutus biokemiasta, josta hän oli suorittanut tohtorin tutkinnon. 

Tämä selittää minulle hieman sitä, miksei potilaan kokemusta oteta todesta. Tohtorin sana potilaan sanaa vastaan. Näin se menee. Mutta EI SAISI mennä! Miten kyseinen lääkäri tai vaikeneva kollega voivat kuvitella tällaisen jälkeen olevan mitään edellytyksiä luottamussuhteen rakentamiselle lääkärin ja potilaan välille? Tuo lääkäri teki hirvittävän karhunpalveluksen myös kollegoilleen.

Mietin myös, mikä oli lääkäreitä kyseisessä yliopistossa kouluttaneen ja Valviran asiantuntijana toimineen endokrinologin  osuus tällaisten lääkäreiden syntymisessä (tämä endokrinologi kun jätti soittamatta potilaalle isossa terveystalossa annetulla soittoajalla ja väitti myöhemmin, ettei hänellä ole soittoaikoja...?). 

Opitaanko asenne uupumus-potilaiden halveksimiseen jo koulutuksessa? Opitaanko siis jo kouluttajalta "hällä väliä" -asenne, uupumuspotilaaseen saa suhtautua kuin hän olisi ilmaa tai ei minkään arvoinen ihmisenä?

Ei tee hyvää lääketieteelliselle uskottavuudelle ja lääketieteen kehittymiselle, että tällaisia mätäpaiseita ei tuoda esille ja puhkaista.

Ohittaminen ei ole enää tätä päivää. Nyt ON oikeasti aika nostaa nämä tietoisuuteen lääkärikunnassa ja laajemminkin. En tarkoita siis vaan omaa kokemustani, vaan ihan koko lääketieteen kenttää ja siellä olevaa asennetta uupumus-potilaita kohtaan ja myös heitä hoitavia uudenlaisia ratkaisuja etsiviä lääkäreitä kohtaan.

Ja vielä yksi vinkki lääkäreille ja tutkijoille: Kannattaisi alkaa tutkia ja ymmärtää hermoston vaikutusta uupumuksessa. Pelkkä "mielen syyttäminen" saa hermoston hälytystilaan ja mielen voimaan vain entistä huonommin. Jo jotkut sanahirviöt diagnooseissa saavat voimaan pahoin ja varsinkin, jos niitä heitellään epäasiallisesti miten sattuu, niin kuin tämä lääkäri teki heittämällä diagnoosin "sopeutumishäiriöinen" muutaman minuutin kohtaamisen jälkeen potilaasta, joka käyttäytyi normaalisti, kohteliaasti ja paremmin kuin lääkäri itse. 

Kerroin saman lääkäri-kokemukseni myös tässä kirjoituksessani 31.10.2019, jossa yritin keventää kokemustani kirjoittamalla kolmannessa persoonassa ja tunteiden kautta (olin kirjoittanut tapahtuman ylös heti vastaanottokäynnin jälkeen kesäkuussa -19, jolloin se oli tuoreessa muistissa, ja lähettänyt sen heti Omahoitoon tk:ssa):

Matkalla potilaiden ja lääkäreiden väliseen aitoon vuorovaikutukseen: Kiukku ja Sopu neuvottelevat - tunteiden vuoristorataa lääkärissä käynnin jälkeen:

Nainen mainitsi lääkärille myös kirjainyhdistelmän CFS eli kroonisen masennusoireyhtymän. Lääkäri oli vain hiljaa eikä sanonut siihen mitään. Nainen jäi itsekseen pohtimaan, tiesikö lääkäri edes, mitä CFS tarkoitti.

Lääkäri sai näyttöä tuijottaessaan selville, että nainen oli perunut lähetteensä tutkimuksiin kaksi vuotta sitten hänen vielä ollessaan yksityislääkärin potilas eikä lääkäriä tuntunut kiinnostavan miksi, koska hän jo muitta mutkitta diagnosoi naisen "sopeutumishäiriöiseksi" tämän vuoksi. ***

Nainen oli jo tässä vaiheessa vastaanottoa niin täydellisen stressaantunut lääkärin käytöksestä, että kun lääkäri lupasi kirjoittaa viikon sairausloman, nainen tokaisi: "Oletko tosissasi?" Nainen siis näin sanoessaan ihmetteli, että kuvitteliko lääkäri uupumuksen paranevan viikossa...

..Eikä ollut kysymys vain naisesta itsestään, vaan nainen tiesi liiankin hyvin, miten surkea tilanne Suomessa oli monella sairaalla, jotka eivät saaneet apua. Julkisuudessa olleet ME/CFS-potilaat olivat jäävuoren huippu ja oli käsittämätöntä, kuinka sivistysvaltio antoi tällaisen potilaiden kaltoinkohtelun jatkua. 

***Täältä voit lukea syyn sille, miksi en voinut lähteä sairaalaan nuoren ja kokemattoman lääkärin alun (lyhytaikaisen sijaisen; oliko hänkään edes valmis lääkäri?)  minulle määräämiin tutkimuksiin. Se olisi ollut TÄYSI mahdottomuus tuossa tilanteessa, jossa ensisijaisesti tarvitsin lepoa. Lääkäri, joka ymmärtää mitään me/cfs:tä, ymmärtää tänä päivänä tämän. Potilaalle on tärkeintä vähentää kuormitus minimiin ja mikään ei olisi minua tuolloin kuormittanut enempää kuin sairaalassa oleminen ja yöpyminen monta viikkoa. Olisin varmuudella sairastunut siitä entistä enemmän (PEM-oireet):

Matkalla potilaiden ja lääkäreiden väliseen aitoon vuorovaikutukseen: KELA ja lääkärit, onko muutos aitoon välittämiseen mahdollista?

Hei lääkäri, ihminen on ihminen, ei esine!

Ammattilainen, miltä itsestäsi tuntuisi?

Minulla on nyt sitten virallisestikin todettu ME/CFS-sairaus, jota krooniseksi väsymysoireyhtymäksikin sanotaan. 

Täydellistä varmuutta en ehtinyt saada siitä, kuinka paljon uupumuksessani ja oireilussani on t3-muunto-ongelmaa, koska hoitoni toisen kaupungin yksityislääkärillä jäi kesken 3,5 vuotta sitten rahojeni loppuessa ja parhaimman ikinä kohtaamani lääkärin jouduttua Valviran ja Aluehallintoviraston kiusaamaksi ja menetettyä lopulta oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita (edit 8.4.-22: Asia on  korkeimman oikeuden käsittelyssä). 

Ilman tätä tapahtumaa, olisin vaatinut julkiselta puolelta hoitoni jatkamista, mutta jos valtion korkein taho näin väärin toimii, niin miten voisi enää mitään odottaa julkiselta terveydenhoidolta? Tilanteen aiheuttama stressi on ollut valtava.

Vaikka helmikuussa 2021 julkaistuissa Duodecimin ME/CFS-sairautta koskevissa uusissa suosituksissa sanotaan, että diagnoosin tekee terveyskeskuslääkäri, niin näköjään edelleen meillä Suomessa Kela vaatii sairaalan tutkimuksia antaakseen ME/CFS-sairaalle ihmiselle enemmän kuin viisi kuukautta sairauslomaa. 

Kelan lääkäreiden olisi syytä tutustua myös lokakuussa 2021 julkaistuihin kansainvälisiin NICE:n suosituksiin.

Osaava ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkärini (vihdoinkin sellainen löytyi, kun uskaltauduin yli kahden vuoden tauon jälkeen taas lääkäriin, kun oli pakko!!) laittoi lähetteen sairaalaan sisätautipoliklinikalle, mutta kuinka ollakaan se käännettiin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Haluan ajatella, että hyvä niin, koska poliklinikan sairaanhoitaja kertoi lääkärin tietävänkin jotain ME/CFS:stä.

Toisaalta pelkoni on suuri ja raastava, ja aikaisemmista lääkärikokemuksistani johtuen ymmärrettävä; tietävätkö tämän poliklinikan ammattilaiset oikeasti mitään siitä, mitä on sairastaa ME/CFS-sairautta? 

Jo se, että sain kolmen viikon sisällä yhteensä kuusi poliklinikka-aikaa eri ammattilaisille, antoi esimakua siitä, että uudet suositukset ja ymmärrys ME/CFS-sairaudesta eivät ehkä ole tavoittaneet tätä kuntoutustutkimuspoliklinikkaa. Tutkimusajat ovat kaksi kertaa viikossa, noin 1,5 h kerrallaan, viidelle eri ammattilaiselle tässä järjestyksessä: ammatillinen kuntoutusneuvoja (=sairaanhoitaja), psykologi, toimintaterapeutti, psykologi (toisen kerran sama), fysioterapeutti ja vasta viimeisenä lääkäri. 

Sain sentään aamuajat muutettua keskipäivälle, mutta tuli tunne, ettei tk-lääkärin lähetettä oltu edes luettu nämä ajat annettaessa. Tämän listan mahdottomuuden ymmärtää ilmeisesti vain toinen ME/CFS:ää sairastava?

Olen nyt käynyt viisi kertaa poliklinikalla ja vielä on siis käymättä lääkärin luona. On raastavaa odottaa, että pääsen itse asiaan eli lääkärin vastaanotolle. Jännitys on valtava. Onhan kyseessä koko elämäni, enkä tähän asti kokemani perusteella voi luottaa siihen, saanko sitä apua, minkä tarvitsen, eli takeen jatkuvasta sosiaaliturvasta. Ettei perustoimeentulon vuoksi tarvitsisi enää sairaana stressata, vaan saisin keskittyä eheyttäviin asioihin elämässäni ja pysyä sellaisessa kunnossa, että pystyn huolehtimaan itsestäni. 

Ja näin tulla yhteiskunnallekin halvemmaksi, kuin stressattuna ja Te-palvelun kiusaamana lisää sairastuen.

Syksyisen vajaan kolmen kuukauden vahvuuksieni mukaan räätälöidyn osa-aikatyösinnittelyn jälkeen voin olla 100 %:n varma siitä, että en pysty työn aiheuttaman lisääntyvän uupumuksen vuoksi enää töihin. Sen todistaminen vain on tuskallista ja näyttää jopa mahdottomalta - ja mikä pahinta, stressi sairastuttaa lisää. 

Ja tuohonkin osa-aikatyössä sinnittelyyn minun piti monina päivinä turvautua t3-hormoniin - hätävarapurkkiini, joka minulla jäi vuonna 2018 lopetettuani t3:n käytön. Tulin sairaammaksi työn myötä, enkä ole vielä 2,5 kuukaudessakaan palautunut siihen, mitä olin ennen työn alkua.

Psykologin testit eivät osoita  mitenkään työkyvyttömyyttäni, koska pärjään testeissä jopa ikäisteni keskitasoa paremmin, joskin joudun sinnittelemään äärimmilleen, että jaksan ne käydä läpi ja niiden teettäminen on siksi lähinnä kidutusta. 

Eikö ihminen voi olla näiden ammattilaisten mielestä yhtä aikaa älykäs ja sairas ja kipeä? Psykologi muistutti minua moneen kertaan, kuinka hän testaa toimintakykyä eikä tee diagnoosia. Ymmärsikö hän lopultakaan sitä, etteivät testit kyenneet osoittamaan työkyvystäni yhtään mitään? 

Kipu ja uupumus eivät aiheuta kuitenkaan älyn menetystä, vaikka käytännön elämässä kognitiiviseen toimintaani jonkin verran ja vaihtelevasti vaikuttavatkin.

Monet kognitiiviset testit, mitä jouduin tekemään, sopisivat hyvin ala-asteen 1-3-luokkalaisten tehtäviksi - tai esikoululaisillekin. Ja sinne soisin yhteiskunnan varoja kohdennettavan psykologien osalta - siellä olisi oikeasti tarvetta ja kysyntää, ja koulutiensä alkutaipaleella olevat lapset olisivat psykologin ammattitaidolle todella tärkeä kohde. Oli hahmottamista harjoittavia palikkatestejä ja muistia testaavia kertomuksia ym. testejä. 

Ymmärtäisin testaamisen, jos psykologi muuttaisi testaamistaan asiakkaan ja hänen sairautensa mukaan, mutta tehtävät vaikuttivat ennalta päätetyiltä. Koin ne osin alentavina tässä yhteydessä. Se, että tiesin siinä nyt työ- ja toimintakykyä tutkittavan, sai aikaan suurimman stressin, koska tehtävät olivat minulle niin helppoja, paitsi muistitesti, joka tuntui vaikealta. 

Olin tilanteessa, jossa en kaivannut helppoja tai turhia testejä, vaan ymmärrystä sille, miksi ylipäätään olin paikan päällä; eli etten oikeasti kykene enää töihin.

Joudun nukkumaan todella paljon, että elämäni on siedettävää, yhteensä 8-10 tuntia yössä useammassa osassa (paljon on tunnetyöskentelyä takana, että olen oppinut itseni rauhoittamaan niin, että nukkuminen ylipäätään  onnistuu).

 Ensimmäisen psykologilla käynnin jälkeen pystyin nukkumaan vain kolme tuntia ja tulin stressistä ja valvomisesta todella kipeäksi ja sairaaksi. Näin paljon on stressi vaikuttanut viimeksi nukkumiseeni, kun tyttäreni joutui sairaalaan. 

Miten ihmeessä saisin nämä ammattilaiset ymmärtämään, mitä he "tutkimuksillaan" sairaille ihmiselle aiheuttavat? 

Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeissä pärjäsin myös enimmäkseen keskitason mukaisesti, eivätkä ne kertoneet juurikaan työkyvystäni. Jatkuva jomottava kipu ei näy päällepäin missään testissä ja uupumuksen aiheuttama toimintakyvyn vaje ei myöskään ehdi välttämättä näkyä 1,5 tunnin testaamisessa, jos ylipäätään on sellaisessa kunnossa, että pystyy vastaanotolle saapumaan. Varsinkin, kun ME/CFS-sairas on usein tottunut sinnittelemään äärimmilleen, jos apua ei ole sairauteensa saanut - ja rasitus näkyy PEM-oireena vasta jälkikäteen, ei välttämättä tehtävää tehdessä. 

Toki minunkin piti enimmäkseen levätä kaikki muut päivät, että jaksoin tutkimuksiin. Eri asia on sitten, jos sairastaa ME/CFS:n vakavinta muotoa, jolloin omin avuin poliklinikkakäynnille meno on mahdotonta.

Psykologin monivalintatehtävissä oli paljon kysymyksiä, joista tuli tunne, että tässä halutaan nyt hakea vastausta siihen, onko sairauteni masennuksen aiheuttamaa. Siitä taas herää kysymys, miksi meillä yhteiskunnassamme on niin helppoa antaa masennusdiagnoosi, mutta ME/CFS, joka samoin olisi oikein asetetuilla oirekyselyillä helppo todentaa, tuntuu ammattilaisille lähes mahdottomalta?

Kyseessä on toisaalta vuosikymmeniä jatkunut halveksiva asenne ME/CFS-sairautta kohtaan ja toisaalta silkka tietämättömyys. Tällä hetkellä korostetaan kaikkialla sitä, kuinka masennusta ei tarvitse hävetä ja kuinka siihen pitää hakea apua, mikä on tietysti valtavan hyvä asia. 

Kääntöpuolena on vain se, että jotkut muut uupumusta aiheuttavat sairaudet jäävät tunnistamatta. 

Masennusta tutkivien testien tulkinnassa vaaditaan erityistä ammattitaitoa uupumusta aiheuttavaa sairautta tutkittaessa, koska uupumus on kysymysten myötä hyvin helppo tulkita väärin masennukseksi. 

Lisäksi lääkärit voivat aina vedota potilaan "sairaudentunnottomuuteen" ja olla mielivaltaisesti mitä mieltä tahansa potilaan sairaudesta - eikä siinä arvailussa ole välttämättä tieteellä mitään sijaa.

Ongelmaa lisää se, että sairauden ja avun saamisen kanssa kamppaillessa voi herkästi myös masentua ja silloin yhä helpommin jää alkuperäinen sairaus toteamatta ja lääkärin on niin kovin helppo tehdä masennusdiagnoosi.

 Ymmärtävätkö ammattilaiset, kuinka terveydenhoitohenkilökunnan osaamattomuus tutkittavasta sairaudesta stressaa hirvittävästi, sairastuttaa lisää ja myös herkästi masentaa? Potilashan on heidän luonaan apua hakemassa, ei sairastumassa lisää.

Psykologin tehtävien aiheuttama tunnetila oli lähinnä raivoa; niin epäoikeudenmukaiselta ja väärältä se koko tilanne tuntui. Paljon menee sairaalla ihmisellä energiaa siihenkin, että saa vääränlaisten tutkimusten aiheuttaman tunnetilansa tasaantumaan. Kun tässä sairaudessa pahan mielen aiheuttama stressi on kuin myrkkyä myös keholle, ei vain mielelle.

Jälkeen päin kävi mielessäni, että vihjasiko psykologi, että minun kannattaisi tarkoituksella ali-suoriutua tehtävistä, kun hän ensimmäisen käynnin aikana kysyi kolmeen kertaa, että ymmärränkö, miksi olen hänen vastanotollaan. Se tuntui hyvin omituiselta ja epäluottamusta herättävältä lähinnä psykologin ymmärrystä ja koko järjestelmän tarkoituksenmukaisuutta kohtaan. Toivottavasti tämä tulkintavaihtoehto on kuitenkin väärä. En lakkaa uskomasta, että rehellisyys on ainoa oikea tapa toimia.

Kaikkien tiedossa lienee jo se, että Te-palvelun työttömissä työnhakijoissa on paljon työkyvyttömiä tai osa-työkykyisiä. Onko kukaan lääkäri/psykologi/kuntoutuksen ammattilainen huomannut kysyä itseltään, miksi näin on? Miksi työkyvyttömyys jää huomaamatta? Itse en tätä enää ihmettele käytyäni läpi neljän eri ammattilaisen testejä (joista kaiketi lääkäri tekee loppupäätelmät), joista suurin osa ei todellisuudessa testannut työkykyäni. 

Ja tähän kaikkeen käytettiin aikaa yhteensä noin 7,5 tunnin verran.

Kipukartat ja vapaamuotoiset keskustelut kertoivat ehkä eniten olotilastani. Monivalintatehtävät ovat hankalia, eivätkä kerro välttämättä mitään sellaisenaan, mutta onneksi kuitenkin niihin liittyen tuli paljon selventäviä keskusteluja (esim. mitä vastaat kysymykseen "oletko ollut väsyneempi kuin tavallisesti?", jos sinun "tavallisesi" on jatkuva väsymys). 

Oikein kohdennetuilla kysymyksillä ja tehtävillä oleellisten asioiden selvittelyyn olisi riittänyt kolmasosa käytetystä ajasta, ja vaikutus potilaaseen olisi voinut olla myös voimauttava valtavan stressin sijaan. 

Turhat tehtävät koen lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisena - kun oikealle avullekin olisi niin huutava tarve. 

Arvostan tiedettä, vaikka lääketieteen ammattilaiset eivät tunnu aina muistavan syytä sille, miksi tiedettä tehdään.

Kysyn ammattilaisilta vielä, että tutkitteko samalla tavalla myös long covidiin sairastuneita ihmisiä kuin muita ME/CFS-sairaita? 

Ja viimeiseksi annan ammattilaisille vinkin: Muistele, kuinka sairas olet ollut joskus influenssan/jonkin virusinfektion tms. kuumetaudin kourissa (kai jokaisella joskus on ollut kuumetta ja koko kehoa jäytävä jomotus). Kuvittele, että tauti olisi kestänyt jo vähintään pari viikkoa ja olisit juuri päässyt yli pahimmasta, mutta vielä täysin toipilaana tuntien kehossasi sairauden aiheuttaman rasituksen ja uupumuksen.

Kuvittele, että tuo toipilasolo jatkuisi viikkoja, kuukausia, jopa vuosia. Kuvittele sitten, että tuossa tilanteessa sinut pakotettaisiin yllä kuvailemiini tutkimuksiin tai muuten menettäisit toimeentulosi.

Miltä sinusta silloin tuntuisi?

Lisäys 25.2.-22:

Lääkäri oli asiallinen ja pätevän oloinen, ja tuli tunne, että vihdoinkin saan apua. Olisipa tämä lääkärin aika ollut ensimmäisenä. Ja jos kaikki tuo yllä kuvailemani turhaksi, stressaavaksi ja uuvuttavaksi kokemani tutkiminen olisi jäänyt kokematta, olisin tälläkin hetkellä hieman paremmassa kunnossa. 

Ja jos kaikki tuo tutkiminen on välttämätöntä tehdä, niin se olisi stressannut vähemmän, jos se olisi ollut vasta lääkärissä käynnin jälkeen ja minulle olisi perusteltu se, miksi joudun tekemään tehtäviä, jotka ovat ekaluokkalaisen tasoa.

Toivon, että sosiaali- ja terveydenhuoltomme ammattilaiset osaavat ottaa palautetta vastaan ja kehittää toimintaa niin, ettei potilasta rasiteta turhaan. Toivoisin asenteita päivitettävän 2020-luvulle myös siltä osin, että ammattilaiset voisivat ottaa ainakin ME/CFS-kaltaisen sairauden kohdalla oman suhtautumisensa tueksi myös potilaan aikaisemmin kirjoittamia kokemuksia, esim. blogikirjoituksia, edes vilkaistavakseen. 

Mielenkiinnon osoittaminen potilaan jo kokemaa kohtaan lisää luottamusta, jonka toivoisin edelleen olevan tavoiteltava asia kaikilla ammattilaisilla suhteessa potilaaseen. 

Haluan kohdistaa palautteeni ME/CFS-sairaiden tutkimisesta lääkäreille ja erityisesti Kelan lääkäreille, koska toiminta- ja työkyvyn tutkimuksissa on välttämätöntä ottaa huomioon potilaalle jo tehdyt diagnoosit, jotta tutkimuksilla ei saada potilasta sairaammaksi. 

Vai laitatteko myös esim. syöpäsairaat ensimmäiseksi psykologin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeihin välittämättä laisinkaan siitä, missä kunnossa potilas on? 

Kelalta pyydän sairauden todistamisen vaatimuksissa tasa-arvoista potilaiden kohtelua: Eikä se tarkoita kaikkien kohtelua samalla tavoin, vaan sairauden erityispiirteiden huomioimista siinä, miten tutkitaan.

Lisäys 13.3.-22:

Nyt sitten odotan edelleen psykiatrin aikaa, koska Kela ilmeisesti vielä psykiatrinkin todistuksen vaatii. Arvatkaa miltä se tuntuu, kun olen toista viikkoa känkkässyt polvikivun vuoksi kepin kanssa? Polvi tuli kipeäksi jo tammikuussa vähäisestä ylimääräisestä rasituksesta ja helmi-maaliskuun vaihteessa se oli viikon ajan niin kipeä, ettei sen varaan voinut laittaa painoa ollenkaan. 

Onneksi sentään oikea ranteeni ei ollut samaan aikaan kipeä, muutenhan en olisi päässyt liikkumaan edes vessaan. Kalliiksi tulee paitsi ihmiselle itselleen, myös yhteiskunnalle, kun ihmiset eivät saa aikanaan apua.

Pitäisikö minun itkeä vai nauraa Kelan lääkäreiden "asiantuntemukselle"? Vai onko vika siinä, ettei viesti ole mennyt sairaanhoitopiireille, jotka edelleen vaativat psykiatrin todistusta osoittamaan, ettei ME/CFS-sairas olekin mieleltään sairas?

(Edit 15.8.-22: Vaiko sittenkin pitäisi todistaa, että ME/CFS-potilas on mieleltään sairas, ennen kuin on oikeutettu sosiaaliturvaan Suomessa vuonna 2022? Varjelkoon tätä hulluutta!)

Lisäys 8.9.-22:

Nyt on sitten psykiatrilla käyty ja sitä ennen kaksi kertaa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelemassa (yhteensä noin 4 tuntia). He olivat oikein mukavia ihmisiä, eivätkä he löytäneet minusta mitään psykiatrista sairautta. 

Heräsin eilisen psykiatrilla käynnin jälkeen nyt aamuyöstä ja uni ei tullut kun mietin, että ehkä psykiatrin olisi kuitenkin kannattanut osoittaa hieman mielenkiintoa, kun kerroin kokemuksistani t3-hormonista. 

Kuinka paljon enemmän ja paremmin moni ihminen saisikaan apua, jos psykiatrit  kiinnostuisivat tutkimaan hormonien vaikutusta koko kehoon ja mieleen? Surullista se on, jos eivät edelleenkään kiinnostu...

Lisäys 28.2.2026:

Törmään silloin tällöin kokemukseen, kuinka psykofyysinen fysioterapia on saattanut tukea uupumuspotilasta. 

Vieläkin muistelen ihmetellen sitä, että kun ensin sairaanhoitopiirin lääkäri ystävällisesti tarjosi minulle ilmeisesti ainoana sopivana olemassa olevana kuntoutusmuotona me/cfs-sairaudessa psykofyysistä fysioterapiaa (muistaakseni aluksi 5 kertaa), mistä olin tyytyväinen, niin kun sitten menin ensimmäisen kerran tuon kokeneen fysioterapeutin psykofyysiseen fysioterapiaan, niin hän käytti ensimmäisen käyntiajan kokonaan kyselemiseen ja hieman tutkimuspöydällä ja seisten tutkimiseen. No sen vielä ymmärsin, että näin oli ensimmäisellä kerralla, vaikka tutkiminen turhautti, kun luulin tutkimisen olevan takana ja että nyt keskityttäisiin rentoutumiseen.

Kun menin toisen kerran, hän jatkoi samoja kyselyjä (syömisistäni ym) ja tutkimista, tehden ehkä hyvin pienen osan käynnin lopuksi jotain, mikä tuntui psykofyysiseltä fysioterapialta ja sitten ilmoitti minulle, ettei voi minua auttaa. Olin hyvin hämmästynyt tästä, että miten hän saattoi evätä minulta lääkärin lähetteen mukaisen terapian. Olin todella yhteistyöhaluinen; oliko hän tottunut vastahakoisempiin ja jäykempiin potilaisiin?

On todella raskasta, että monet eri ammattilaiset kysyvät samat asiat moneen kertaan ja tämä fysioterapeuttikin tenttasi toistamiseen syömisiäni ym, vaikka tulin psykofyysiseen fysioterapiaan (ja oli kalliit tutkimukset yksityisellä lääkärillä ravintoterapeutteineen takana ja rapakuntoisen suoliston ja hiivatulehdusten vuoksi oli pitänyt olla pitkään kyllästyksiin asti tarkka syömisistä, vaikka muuten suhtaudun ruokaan rennosti: eivätköhän nämä löytyneet tiedoistani, koska olin ne kertonut).

Olinko liian innokas (ja siksi fysioterapeutin silmissä liian terve?) vai eikö fysioterapeutti vain yksinkertaisesti uskonut voivansa lievittää oireitani? Tiesikö hän sen, että jotkut me/cfs-sairaat voivat kokea hyvinkin alentavana, että sairauteen tarjotaan tällaista apua, eikä siksi halunnut minulle tuota mahdollisuutta tarjota? Jo ennakko tutustumiseni perusteella näin psykofyysisessä fysioterapiassa samoja piirteitä kuin opiskelemissani tanssi-liiketerapian perusteissa. Kerroin tämän myös fysioterapeutille, koska halusin ilmaista positiivisen tahtotilani. 

Tiesikö tämäkään ammattilainen paljoakaan me/cfs:stä? Tiesikö hän, että me/cfs-sairas, riippuen fatiikin asteesta, pystyy toimimaan hetkittäin hyvinkin pirteän oloisena ja uupumus seuraa voimakkaana jälkikäteen rasituksesta? Ja olin toki vain levännyt kaksi edeltävää päivää, kun tiesin, että on aika sovittuna psykofyysiseen fysioterapiaan. Pelkäsikö hän kuntoni vain romahtavan fysioterapiasta - mikä sekin on mahdollista, usein jopa todennäköistä, ja siksi ammattilaisellekin haasteellista?

Toisaalta psykofyysinen fysioterapia todella olisi ollut AINOA kuntoutus, mitä minulle tarjottiin. Potilaalle voi olla SUURI suoritus jo paikan päälle tuleminen ja pelkkä tutkiminen on raskasta vuosien sairastamisen jälkeen ilman mitään apua. Kuitenkin henkisestä tuesta ja siitä, että ammattilainen ymmärtää sairautta, voi olla apua sairauden kestämisessä - verrattuna siihen, että saa tuntea olevansa täydellinen hylkiö sairautensa vuoksi yhteiskunnassa.

Oleellista olisi kysyä potilaalta, miten ja mitä jaksat tänään? Ei olettaa mitään hänen jaksamisestaan. Yhteiskunnan eri tahojen oletukset ja odotukset saavat vain hermoston yhä suurempaan hälytystilaan.

Hyvän mielen turvin uupumuspotilaskin kestää ehkä hieman paremmin tilannettaan - ja vain ihminen itse tietää sen, missä kohdin hänen sairautensa on milläkin hetkellä ja mitä hän jaksaa. Sitä pitää kysyä potilaalta itseltään. 

Onhan tämä todella outoa, mitä kohtelua kaikkinensa me/cfs-sairas joutuu kohtaamaan. Lämmöllä kuitenkin ajattelen sitä, että lääkäri tarjosi minulle tuon mahdollisuuden siihen ainoaan kuntoutukseen, mitä oli tarjolla. 

Tämäkin kokemus osoittaa sen, kuinka tärkeää on yhteistyön tekeminen lääkäreiden ja muiden ammattilaisten välillä - ja me/cfs-tietoisuus koko terveydenhuollon kentällä. Ettei sairasta ihmistä rasitettaisi turhilla tutkimuksilla, eikä kysyttäisi samoja asioita uudelleen ja uudelleen. Ja osattaisiin kysyä se tärkein; miten tänään jaksat ja mitä arvelet voivasi tänään tehdä ilman, että kuntosi huomenna romahtaa?

Ammattilaisten olisi äärimmäisen tärkeä ymmärtää, kuinka rankka ympäristö kalsea sairaala voi kaikkine valoineen ja äänineen sairaalle olla. Sairaalaan ei ainakaan me/cfs-sairas voi mennä lepäämään, vaan jo sairaalaympäristö voi aiheuttaa ylikuormituksen. 

Päivän aforismi

Äly ei hyövää mitään, 

ellei ole myös viisautta.