Erityispiirteet voimavaraksi

Kaksikymmentä vuotta sitten ymmärsin työni kautta, että isäni on ilmetty asperger-henkilö. Oivallus toi paljon helpotusta ja ymmärrystä siihen, miksi isäsuhteeni on, mikä on. Siitä kymmenen vuotta eteenpäin vasta ymmärsin tyttäreni erityispiirteiden sopivan kuvaukseen asperger-tytöistä. Näin viiveellä, koska tyttöjen asperger/autisminkirjo ilmenee niin eri tavoin kuin pojilla ja autismikyselytkin oli tehty poikia ajatellen. Siksi tytöt ovat liian usein jääneet diagnosoimatta ja sitä kautta ilman heille sopivaa tukea. 

Näen paljon yhteistä siinä, miten terveydenhuoltosysteemimme kohtelee vanhaa isääni ja sitten taas mielenterveysongelmien suhteen tytärtäni. Kummallakaan ei ole virallista asperger-diagnoosia, ja se, mitä heidän terveytensä eteen yritetään tehdä, vain kuormittaa heitä valtavasti. Totta kai, koska heidän erityispiirteensä jätetään huomioimatta. Sivuutan tässä nyt sen, kuinka paljon tämä kaikki on minua kuormittanut sekä tyttärenä että äitinä - siitä voisin ihan oman kirjansa kirjoittaa, jos vielä jaksaisin.

Miten eri tavoin tyttäreni asiat olisivatkaan tänä päivänä, jos minä olisin tunnistanut hänen autisminkirjonsa jo hänen ollessaan lapsi tai jos ammatti-ihmiset olisivat sen tunnistaneet viimeistään teini-iässä, kun ongelmia alkoi ilmetä tai minua olisi kuunneltu edes silloin, kun tyttäreni haki aikuisena apua ongelmiinsa.

Yhteiskunnalle tulee kalliiksi se, jos autisminkirjoa ei tunnisteta, koska läheisetkin uupuvat yrittäessään olla tukena. Mutta niin ei tarvitsisi olla, jos tukitoimet olisivat oikeat. Isälläni on niin musikaalista kuin verbaalista ja matemaattistakin erityislahjakkuutta, joista olisi aikoinaan voinut hyötyä ammatillisesti, jos vahvuuksien suuntaan olisi osattu ihmistä tukea (toki hänen nuoruudessaan ei autisminkirjosta tiedetty mitään).

Tyttäreni olisi voinut valjastaa tarkkuutensa ja älykkyytensä niin itsensä kuin yhteiskunnankin iloksi ja hyödyksi, jos erityislaatuinen ihminen ongelmien takana olisi nähty ja osattu tarjota oikeanlaista tukea.

Tänään mietin myös kateutta ja pahansuopaisuutta. Mitäpä muutakaan se on, kun meillä Suomessa Valvirankin toimesta kohdellaan enemmän oivaltavia lääkäreitä kuin rikollisia ja he jopa joutuvat lähtemään pois Suomesta arvostusta saadakseen. Myös toimintaterapeutti, joka jo 10 vuotta sitten oli perehtynyt tyttöjen aspergerin erityispiirteisiin, oli muuttanut Norjaan.

Miksi meiltä parhaat muuttavat muualle? Pitäisikö meidän oikeasti vihdoin alkaa arvostaa ja kannustaa toisiamme ja toistemme erityislahjakkuuksia kateuden ja mustamaalaamisen sijaan?

Hei lääkäri

Hei lääkäri!

Älä anna nippua papereita,

jos potilas on uupunut

ja läheinen on uupunut.

Älä määrää,

vaan ymmärrä.

Koska jos ymmärtämättä määräät,

aiheutat vain vahinkoa,

hukutat papereihisi ihmisen,

joka tuli luoksesi apua hakemaan.

Älä määrittele toista ihmistä,

jos et hänen ihmisyydestään

mitään ymmärrä.

Kelan lääkärit!

Olin lomalla ja kylässä minua noin 15 vuotta nuoremman ystäväni luona, joka paljon matkustelevana ihmisenä sairastui ensimmäisten joukossa koronaan reilu kaksi vuotta sitten ja jolla on todettu long covid. Hän oli vasta saanut kieltävän päätöksen kuntoutusrahasta Kelalta, vaikka ei ollut yhtään paremmassa kunnossa. Ja vaikka tekee kaiken mahdollisen terveytensä eteen; liikkuu luonnossa lähes päivittäin niin pieniä määriä, kuin pystyy, joogaa ja huolehtii esimerkillisesti oikeanlaisesta ruokailusta ja lisäravinteista. Mutta ennen kaikkea joutuu lepäämään vaakatasossa suurimman osan päivää, jotta jaksaisi edes nuo edellä kuvailemani asiat.

Kelan lääkärit, joko nyt alatte kohdella long covid -potilaita samalla halveksivalla ja alentavalla tavalla kuin olette vuosikymmeniä kohdelleet ME/CFS-potilaita, joiden toivo on ollut toista vuotta siinä, että long covid -tutkimus toisi jotain helpotusta myös heidän sosiaaliturvaansa ja hoitoonsa?

Osoitatte toiminnallanne olevanne sopimattomia lääkäreiksi, jos ette ymmärrä lainkaan, mitä sairaan ihmisen pakottaminen Te-palvelun asiakkaaksi ja siitä johtuva stressi aiheuttavat asiakkaallenne.

Te väitätte työkyvytöntä työkykyiseksi; teette siis ihmisen elämään ratkaisevasti vaikuttavan virheen. Silti te ette menetä euroakaan palkkaa sen vuoksi, ettekä joudu koskaan virheistänne vastuuseen. Miltähän tuntuisi elää yltäkylläisyyden keskellä, jos ymmärtäisi tekonsa ja sen, millaiseen ahdinkoon on ihmisiä ajanut...

Lisäys 9.6.-22: Koulukiusaamista on yritetty kitkeä pitkään, mutta mitä jos vihdoinkin siirrettäisiin suurennuslasi viranomaiskiusaamiseen? Se kohdistuu ihmiseen juuri silloin, kun hän on heikoimmillaan. Ja huomaathan, että se voit olla myös sinä itse, jonka elämän suunnitelmat pettävätkin sinusta itsestäsi riippumattomista syistä ja tarvitsisit tukea yhteiskunnalta, mutta et sitä saakaan.

Kelan lääkäri: Olet pahimman luokan kiusaaja, jos yhä vain edelleen jatkat työkyvyttömien väittämistä työkykyisiksi. Ja sinä päättäjä, joka voisit vaikuttaa, muttet tee asialle mitään, osallistut sivusta seuraten kiusaamiseen.

Oppisivatko lapset olemaan kiusaamatta, jos aikuiset näyttäisivät esimerkkiä?

Myötähäpeä

Sanat meinasivat loppua kesken oman läheisen psykiatrista hoitoa seuratessa vuosina 2016-2017 - loppupäätelmä oli, että sairaala sairastuttaa lisää. Voit lukea tästä blogistani noilta vuosilta mm. omaiseni potilastoverin itsemurhasta omassa huoneessaan: 

https://kukkahattutadinrikkaruoho.blogspot.com/2017/03/potilaat-vailla-ihmisyytta.html 

Nyt sanat meinaavat loppua, kun yritämme saada apua vuonna 1934 syntyneille vanhemmilleni. Loppupäätelmä on edelleen, että sairaalaan päivystyksen kautta joutuminen ja sitä kautta sairaalassa olo sairastuttavat lisää vanhaa haurasta ihmistä, jolle muistamattomuus lisää kauhukokemuksen intensiivisyyttä. 

Tämän tuntuvat tietävän niin ensihoidon ihmiset kuin monet muutkin kentällä toimivat - mutta tietävätkö lääkärit? Todellinen asioiden parantaminen vaatii peiliin katsomista ja virheiden myöntämistä - mutta sitähän lääkärit ja heidän kouluttajansa ilmiselvästi kavahtavat. Kuolemakin olisi lääkärillä tarpeen hyväksyä osaksi elämää, jottei vanhaa haurasta ihmistä kuoleman pelossa tutkita kuoliaaksi.

Muuten tämä vallitseva hulluus näyttää jatkuvan vuosikymmenestä toiseen. Ja mikä hirveintä - tai pitäisikö sanoa tragikoomisinta, koska ilman huumoria tätä ei kestä kukaan järkevä ihminen katsoa - lääkärit ovat meillä se ylin päättäjä suhteessa ihmisten avun saantiin, sosiaaliturvaan ja siihen saisiko edes vanhana vanheta ja kuolla arvokkaasti.

Jos lääkärit ja heidän kouluttajansa eivät ole valmiita muuttumaan ja muuttamaan systeemiä inhimillisemmiksi, niin mikään ei muutu.

Toistaako historia itseään?

Katsoin juuri mielenkiintoista Prisman Lääketieteen suuret saavutukset -dokumenttia, jossa kerrottiin, kuinka 1800-luvulla lääkärit olivat kieltäneet lääkäri Semmelweissin havainnon ja kokeilun, jossa lääkäreiden käsienpesu pelasti valtavasti ihmishenkiä sairaalan synnytysosastolla. Semmelweiss ei ollut hierarkisessa järjestelmässä riittävän korkealla ollakseen uskottava eikä lääkäreiden omanarvontuntoon mahtunut se tosiasia, että he olivat omalla käyttäytymisellään aiheuttaneet valtavasti turhia kuolemia. Perusteluna oli tieteellisen todistelun puute. Siispä jatkettiin entiseen malliin välittämättä kuolemista - Semmelweissin joutuessa erotetuksi työstään ja hullujen huoneelle.

Tämä tarinahan kuulostaa suorastaan tutulta vielä 2000-luvulla - eri asioiden suhteen vain kuin 1800-luvulla. Syynä kuitenkin edelleen sama hierarkisuus, ammatillinen omanarvontunnon loukkaus ja lääkäreiden kyvyttömyys myöntää virheitä.

Olen ollut erittäin osaavan ja omia havaintoja tekevän lääkärin asiakkaana ja krooninen päänsärkyni parani ensimmäisen kerran 25 vuoteen t3-hormonia sisältävällä lääkkeellä. Silti tällaiset lääkärit, jotka parantavat potilaita, joita muut eivät osaa parantaa, joutuvat jopa kollegojensa pilkan kohteeksi. Ja mikä karseinta terveydenhoitoamme valvovan elimen Valviran kiusauksen kohteeksi - lääkärin menettäessä lupansa tehdä sitä työtä, mitä parhaiten osaa ja mistä potilaat hyötyvät eniten. Vielä 2000-luvulla - mikä on potilaan näkökulmasta käsittämätöntä.

Omaisena ja läheisenä olen nähnyt myös sekä vanhus- että mielenterveyspuolella kuinka sairaala/laitos joskus tosiaankin sairastuttaa lisää.

Vielä koittanee sekin päivä, että tämän päivän lääketieteellisiä munauksia ihmetellään päätä puistellen.

Ylisukupolviset traumat ja puhumattomuuden kulttuuri

Ylisukupolvisista traumoista puhutaan nykyään paljon. Mutta puhuvatko niistä psykiatrit ja lääkärit, sitä en tiedä. Minusta näyttää siltä, että niiden selvittely jää yksilön oman aktiivisuuden varaan. 

Minun isäni juoksi pikku poikana pommitusta pakoon kaverinsa kanssa kaupungin pääkirjastosta metsään ja sieltä hiihtomajalle. Vasta aamun sarastaessa he uskaltautuivat kotimatkalle. Isäni omaa kotia kaupungin keskustan tuntumassa oli pommitettu. Kun olen kysynyt isältäni, että pelottiko häntä, niin hän on vastannut, ettei muista pelänneensä. Minusta se on ollut kummallista ja mietin, että siinäkö isäni tunteet menivät niin lukkoon, ettei muista tunteneensa edes pelkoa. Tuon pakenemiskertomuksen kirjastosta hiihtomajalle olen kuullut isältäni kuitenkin lukuisia kertoja lapsuudesta lähtien.

Äiti on kertonut, kuinka isä puhuu päivittäin vihaisena "koppalakkisista verihurtista" ja siis vielä ihan muistavana ja järjissään ollessaan - ja kimmokkeitahan tähän kyllä on löytynyt isälläni, joka on ihan viime aikoja lukuun ottamatta seurannut tiiviisti maailman tapahtumia. Sodan muistot ovat siis läsnä vielä vanhanakin päivittäin. Eivätkä ne muistot jää vain kokijan pään sisään, vaan mahdollisesti heijastuvat läheisiin tavoilla, joita voi olla vaikea ymmärtää - vetäytymisenä, tunnekylmyytenä, välinpitämättömyytenä, ärsyyntymisenä...

Toisen maailmansodan jälkeen psyykkisistä sotatraumoista on vaiettu. Osa ei ole halunnut puhua kokemuksistaan, jotkut ovat hukuttaneet tuskansa viinaan ja jotkut ovat uuvuttaneet läheisensä hermoraunioksi muuttuneena. Kaikki energia on laitettu sodan jälkeen selviytymiseen. Siksikö puhumattomuuden kulttuuri syntyi?

Jos ja kun minun perheessäni on ylisukupolvisia traumoja vanhempieni sotakokemusten vuoksi niin ne näkyvät minun lapsissani. Ja kuitenkin äitinä sain syyllistävää asennetta osakseni tyttäreni ollessa psykoosin vuoksi sairaalassa - tilanteessa, jossa äitinäkin olisin tarvinnut kaiken mahdollisen tuen ja myötätunnon. Onhan läheisen sairastuminen psykoosiin täydellinen shokki.

Venäjän hyökkäys Ukrainaan on nostanut nämä asiat nyt pintaan itselläni vahvemmin kuin ennen. Seuraan tiiviisti, kuinka meillä sodasta paenneisiin suhtaudutaan. Työhön menon mahdollistamisesta puhutaan uutisissa paljon. Työn tekeminen voi pelastaa aluksi, mutta entä jos se jää päälle, eikä ihminen saa aikaa ja rauhaa käsitellä traumaattisia sotakokemuksiaan?

Minusta näyttää nyt siltä, ettemme anna enää vaikenemisella mahdollisuutta sille, että uhrit jäävät häpeään äärimmäisen traumaattisten kokemusten - jopa joukkoraiskausten- kanssa. Suomalaiset ovat jo sankoin joukoin näyttäneet, että ymmärrämme tuskan. Että ymmärrämme, kuinka hyökkääjä aivopestyine nuorukaisineen on se osapuoli, jonka kuuluu häpeä kantaa ja käsitellä oman kansansa keskuudessa. Annetaan jatkossakin sodasta paenneille aineellisen tuen lisäksi kaikki henkinen tuki, mitä ikinä pystymme. Ja hoidetaan vihdoin samalla omat sotatraumamme kuntoon. 

Kokonaisvaltaista hoitoako?

"Geriatria on lääketieteen erikoisala, joka keskittyy ikääntymiseen ja ikäihmisten kokonaisvaltaiseen hoitoon." (mehilainen.fi)

Omaisena julkisella puolella isäni kanssa asioidessa on tuntunut, että geriatria on pelkkää muistitestiä ja kognitiivista testiä, missä ei oteta laisinkaan huomioon asiakkaan kuntoa ja jaksamista. Ihan sama vaikka vanhus olisi kuinka uupunut ja kotona ollessaan nukkuisi enimmäkseen, niin testejä pitää jaksaa tehdä loputtomiin. Testaaja on vain aina eri, kun vanhusta pallotellaan eteenpäin aina seuraavalle asiantuntijalle.

Ihan kuin lääkärit ym. ammattilaiset olisivat luoneet tämän hirviösysteemin vain itselleen töitä luodakseen - ei suinkaan potilaan/asiakkaan parhaaksi.

Sama toistuu ME/CFS-sairauden ja muiden vastaavien lääkärille hankalammin tunnistettavien uupumusta aiheuttavien sairauksien kohdalla. Olenpa jopa kuullut lääkäreiden naureskelevan "kiertopalkinnoista". Oma tietämättömyys on helppo verhota naureskeluun - mutta onkohan tällaisen lääkärin ammatinvalinta osunut ihan oikeaan?

Kun vanhus saa lieväänkin muistisairauteen muistilääkkeen, joka aiheuttaa oksentelua ja pahoinvointia, niin siitä alkaakin sitten lääkkeenvaihtorumba. Pitäisikö kotona asuvan vanhuksen omaisen olla tyytyväinen, kun kolmannen "lievemmän" lääkkeen "harvinainen"  sivuoire (yksi kymmenestä saa sen) on virtsanpidätyskyvyttömyys? Siinäkö sitten vaipoissa sängyssä maatessaan saa olla tyytyväinen, kun muistaa jonkun asian hieman paremmin kuin ilman muistilääkettä ja ilman vaippoja muistaisi? 

Ei tarvitse lääkärin ottaa vastuuta kokonaisvaltaisesta hoidosta, kun leimaa nuoremmat potilaat hankaliksi potilaiksi tai vanhusten kohdalla keskittyy vain yhteen oireeseen/sairauteen kerrallaan välittämättä potilaan lääkekokonaisuudesta ja lääkkeiden sivuoireista.

Kuinka vaikea tätä systeemiä on muuttaa inhimillisemmäksi? Varmasti mahdoton niin kauan, kun potilailta/asiakkailta ei järjestelmällisesti kerätä palautetta, joka myös otettaisiin todesta, ja päättäjillä ja ammattilaisilla tulisi suurella joukolla tahtotila nähdä, kuulla ja muuttaa asioita paremmiksi.

Lisäys 10.5.-22: Olen suunnattoman huojentunut, että isäni sai kohdata vihdoin yksityisen kokeneen geriatrian erikoislääkärin, joka vastasi tämän kirjoituksen alussa olevaa määritelmää kokonaisvaltaisesta hoidosta. Toki se kohtaamani ihan ensimmäinenkin sairaalan geriatri ehkä vastasi, mutta kun systeemi on se, että seuraavalle vaan pallotellaan, niin mitä hyväkään geriatri sille voi...?

En vain voi olla ajattelematta niitä vanhuksia, joilla ei ole yksityislääkäriin varaa. Isäni nilkka olisi ihan rauhassa saanut jatkaa turpoamistaan ja vointi huonontua huononemistaan 2-3 kk, jos olisimme jääneet odottamaan julkisesti tarjottua lääkärin aikaa. Olisiko silloin enää terveyskeskuksen lääkärikään ottanut mitään tolkkua siitä, mistä voinnin huononeminen johtui. Sehän on niin helppo laittaa iän piikkiin 88-vuotiaalla; jo nyt olin saanut kuulla, että "sehän nyt on niin tavallista, että vanhuksilla jalat turpoaa". No on varmaan, jos lääkitykset ovat mitä sattuu.

Turvonnut vasen nilkka (ja vasen ranne/sormet) liittyi sydämeen ja väärään lääkitykseen. Tekisipä mieleni sanoa vähän rumemminkin....

Lisäys 1.6.-22: Olipa kaoottinen tilanne vajaa kaksi viikkoa sitten, kun yksityislääkäri kirjoitti isälleni lähetteen kaupunginsairaalaan, mutta hänet sairaalan lääkärin ohjeistuksesta kuitenkin vietiin ambulanssilla päivystyksen kautta, koska lääkärin mukaan on hankala ottaa sairaalaan potilasta, ellei ole ensin päivystyksessä tutkittu?????????

Tällainen reissu vanhentaa jo valmiiksi haurasta ihmistä monella vuodella. 

Tuleepa yhteiskunnalle sitten halvemmaksi, kun kuolo korjaa nopeammin (en pidä sarkasmista, mutta muuhun en juuri nyt kykene...)