Lääkäreiden on päivitettävä ammattitaitonsa

Lääkärit osoittavat ammatillista osaamattomuuttaan, elleivät ymmärrä PEM-oireiden merkitystä ME/CFS-sairaan elämässä ja sitä kuinka ne aiheuttavat työkyvyttömyyden, vaikka ihminen suoriutuukin ajoittain normaalisti tehtävistä. Lääkärin on ymmärrettävä, että ME/CFS-sairaalle on oleellista se, että hän voi vapaasti tehdä asioita voimiensa mukaan ja TE-palveluihin pakottaminen on sama kuin lääkäri antaisi myrkkyä potilaalle. 

Jos Kelan tai työeläkeyhtiön lääkäri on ammattitaitoinen, niin hän on viimeistään helmikuun 2021 Duodecimin konsensussuosituksen jälkeen perehtynyt siihen, mitä PEM-oire käytännössä tarkoittaa ihmisen työkyvylle - ja jos lääkäri uskoo masennuspotilaan laittamat ruksit masennustutkimuslomakkeessa ja siitä tehdyt tulkinnat niin hänen on ollakseen tasa-arvoinen kaikille potilaille uskottava myös se, kun ME/CFS-potilas on kertonut, ettei kykene enää töihin. Voin vakuuttaa lääkärille, että ME/CFS-sairas ei tee sitä löysin perustein, vaan hän on tehnyt jo ihan kaikkensa selviytyäkseen. 

Jos lääkäri väittää tällaisessa tilanteessa potilaan olevan työkykyinen, niin lääkäri joko valehtelee tai on muuten sopimaton ammattiinsa. Ei voi olla potilaan vastuulla, jos tutkimusmenetelmiä ja kyselylomakkeita ei ole ME/CFS-sairauden osalta uusittu helmikuun 2021 konsensussuosituksen mukaisiksi. Niin kuin ei ainakaan vielä tammikuussa 2022 oltu tehty, kun minulta vaadittiin yhteensä kolme tuntia psykologin tehtävien läpi käymistä; kyselyissä ei mitenkään huomioitu ME/CFS-sairautta, mikä olisi aivan välttämätöntä oikeiden tulosten saamiseksi juuri tästä sairaudesta. 

Myös fysioterapeutin ja toimintaterapeutin teettämissä tehtävissä tulisi enemmän huomioida kyseinen sairaus ja tehtäviin tulisi sisällyttää kotona tehtävä jatkoseuranta, koska tehtävien aiheuttama rasitus tulee viiveellä PEM-oireina. Muuten tehtävien teolla työkyvyn selvittäjänä ei ole mitään arvoa, jos asiakas joutuu kaiken väliajan vain lepäämään, vaikka selviytyikin tehtävistä. Tilanne sinänsä oli jo äärimmäisen stressaava sairaalle, joka vihdoin odotti saavansa apua. Tietämys ME/CFS-sairaudesta loisti poissaolollaan muualla paitsi lääkärin vastaanotolla. Kuitenkin toivoisin lääkäreiden tekevän muiden ammattilaisten kanssa yhteistyötä kyselylomakkeiden saattamiseksi ajan tasalle.

Lääkäriltä sain tammikuun lopussa suppean ME/CFS-oirelistan kotiin täytettäväksi, mutta muuten on pitänyt eri ammattilaisten toimesta täyttää monenlaisia lomakkeita mielialaan liittyen alkoholin käytöstä lähtien. Kaikkea muuta tutkitaan enemmän kuin itse ME/CFS-sairautta. Mitä tämä kertoo ME/CFS-sairaiden arvostamisesta ja kunnioittamisesta - sen voi jokainen itse päätellä. 

Kelan ja työeläkeyhtiöiden lääkärit eivät suinkaan säästä yhteiskunnan kuluja ME/CFS-sairailta kuntoutustukia eväämällä, vaan lisäävät päinvastoin kuluja. Romuttamalla asiakkaansa elämän heitteillejätöllä he vaikuttavat ratkaisevasti sairaan ja työkyvyttömän ihmisen koko lähipiiriin; pahimmillaan aiheuttaen masennusta perheenjäsenille, jotka voimattomina katsovat vierestä, kun oma äiti/tytär/muu läheinen ei saa apua yhteiskunnalta, sekä tietysti aiheuttaen itse sairaalle syvää ahdistusta selviytymisestä taloudellisesti ja tilanteen pitkittyessä suurella todennäköisyydellä jossain kohdin syvääkin masennusta.

Näin toimiessaan nämä lääkärit ovat kenen vaan asiaa ymmärtävän mielestä enemmän roistoja ja rikollisia kuin lääkäreitä.

Vakuutuslääkärit eivät näytä korvaansa lotkauttavan, vaikka vuosikymmeniä heidän toimintaansa on pidetty epäeettisenä - vai olenko väärässä? Lääketieteen opiskelijat eivät kaiketi vanno enää valmistuessaan Hippokrateen valaa - vaikka ehdottomasti pitäisi. 

Onko siis mahdollista enää edes odottaa, että lääkärit puhdistaisivat maineensa alansa sisällä omatoimisesti vai mitä vielä pitää tapahtua, että tarpeeksi suuri ojennus tulee heille ulkoapäin?

Kelan lääkäri ei voi olla selvännäkijä

Kelan lääkärit, miten ihmeessä te voitte tehdä päätöstä kenenkään työkyvystä, jos ihmisestä on tutkittu enimmäkseen sitä, mitä hän ei sairasta eikä niinkään sitä, mitä hän sairastaa? Teillähän on mahdoton tehtävä, ellette ohjeista sairaanhoitopiireille myös ME/CFS:n osalta sellaisia tutkimusmetodeita, jotka oikeasti kertovat, onko ihminen työkyvytön vai ei. Onko teillä muuten muuta mahdollisuutta, kuin käydä arpapeliä ja leikkiä ihmisten elämillä? Niin tehdessänne tulette myös huomaamattanne halventaneeksi tiedettä - kuuluuhan lääketieteen palvella aina ihmistä eikä vain lääkäreiden rahakukkaroa. Huomaattehan myös sen, ettei ole eettistä tutkia niin, että tutkittava tulee tutkimisesta sairaammaksi.

Tämä tekstini alkoi syntyä aamuyöllä neljältä, kun herätessäni ahdisti niin paljon tämä tilanne - tietysti ennen kaikkea henkilökohtaisesti, mutta myös koko Suomessa. Mietin, kuinka moni muu Kelan piinaama suomalainen mahtaakaan valvoa samaan aikaan. Vaikka Kela olisi muuttanutkin käytänteitään, niin sen menneisyyden haamu toimii niin vahvana kentällä lääkäreiden mielissä, että moni (kukaan?) ei tunnu uskovan, että ME/CFS-sairauden vuoksi voisi ihminen saada kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen.

Olisiko arvoisa Kela nyt kertakaikkisesti oikea hetki puhdistaa oma maineenne ja lääkäreiden maine? Olisiko aika tehdä tiettäväksi koko Suomen lääkärikunnalle, mitä on ME/CFS ja mitä on long covid ja mitä uusia kansainvälisiäkin tutkimuksia on saatu? Ja tehdä tiettäväksi aina terveyskeskuksia ja sairaanhoitopiirejä myöten, että näitä ihmisiä ei enää saa jättää heitteille? Olisiko aika ymmärtää, kuinka lamauttavaa ihmiselle on saada Kelalta kielteinen sosiaaliturvapäätös, kun hän ITSE tietää olevansa työkyvytön? Olisiko aika ymmärtää, kuinka yhteiskunnan tarjoilema lamaannuttava kokemus sairastuttaa lisää ja tulee myös yhteiskunnalle kalliiksi?

Ellette puhdista mainettanne, huomaattehan, että pelkästään kuukausia kestävä pelko toimeentulon loppumisesta lamaannuttaa, jos ihminen ei kykene oikeasti enää työhönsä. Pelkkä pelko kiusaamisesta voi lamaannuttaa edellisten kokemusten perusteella - eikä vain itse kiusaaminen. Ettehän te oikeasti enää halua olla kiusaajia? Kertokaa se meille ME/CFS-sairaille!

Mikä maksaa mitäkin?

Mietipä Kelan lääkäri nyt tarkkaan. Mikä maksaa yhteiskunnalle enemmän; sekö, että puollat työkyvyttömyyseläkepäätöstäni vai se, että eväät sen ja samalla aiheutat terveyteni täydellisen romahtamisen, mikä on enemmän kuin todennäköistä, koska en kestä enää tätä yhteiskunnan tuen ulkopuolelle jäämistä ME/CFS-sairaana.

Ihan itse saat laskea, mitä ihmisen terveyden täydellinen romahtaminen maksaa yhteiskunnalle.

Minä kerron sinulle, mitä maksan yhteiskunnalle, jos saan eläkkeen: 

Stressin poistuminen toimeentulon varmistuessa ilman ylimääräisiä yhteiskunnan tarjoamia kyykytyksiä saa aikaan energiatason nousua. Jaksan pitää vieläkin paremmin huolta terveydestäni, kun suurin murhe väistyy. En tule kuluttamaan terveydenhoitojärjestelmäämme muuta kuin joskus hammaslääkärissä käymällä, koska terveyskeskuksissa ei ole vieläkään osaamista ME/CFS-sairauden suhteen. Eläkettä saan bruttona reilusti alle 1000 €/kk, vain vähän enemmän kuin yhteiskunta on maksanut minulle työttömänä ollessani (kuntoutustuki toki olisi isompi). Koska olen sairastanut niin pitkään - aloittanut kyllä työnteon nuorena, mutta eläke kertyy vasta 23-vuotiaasta eteenpäin - työskennellyt matalapalkkaisella alalla ja yrittäjänä kyeten tekemään vain lyhyttä päivää, niin kertymä on jäänyt pieneksi. Varsinaiseen eläkeikääni on aikaa vähän reilu viisi vuotta. 

Vapaus on ihmisen paras omaisuus. Vapaus olla vailla yhteiskunnan kiusaamista, josta me ME/CFS-sairaat olemme liiankin tietoisia. Se vapaus tervehdyttää, jos tervehtyminen ylipäätään on mahdollista vielä. Joka tapauksessa elämän laatu kasvaa kohisten, kun kiusaajasta on vapautunut.

Mieti siis vielä, kuinka tulen yhteiskunnalle halvemmaksi, olemalla seuraavat viisi vuotta Te-palvelun kiusattavana vai saamalla vapauden. Kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen evääminen ME/CFS-sairaalta, joka ei työhön kykene, aiheuttaa niin suuren stressin ja sitä kautta olotilan huononemisen ja kipeytymisen, että kiusaaminen on oikeastaan liian lievä sana. Osuvampaa olisi puhua kiduttamisesta.

Pitäisikö Suomessa valehdella, että saa välttämättömän sosiaaliturvan?

Minulla on ME/CFS. Olen joutunut todistelemaan nyt noin 10 kuukautta sitä, että olen työkyvytön. Sairauspäivärahaa olen saanut, mutta sen saamisen aika loppuu kohta. Epätietoisuus toimeentulosta kalvaa. En ole Te-palvelun asiakas enää, koska se kiusaaminen ei ole enää minun kohdallani mahdollista. Rajani on tullut vastaan aikapäiviä sitten.

Tk-lääkärille olen tehnyt sairauden mukaisen oirelistakyselyn, senkin omasta aloitteestani. Sairaanhoitopiirin lääkäri on ymmärtänyt ME/CFS-sairauden oireet ja hänen lähetteillään on tehty poissulkututkimuksia eikä muuta sairautta ole löytynyt.

Masennus- ja ahdistuslistoja täyttäessäni olen laittanut ruksit ruutuun sen mukaisesti, että en ole ahdistunut tai masentunut. Kuitenkin sairauteen liittyvien vaikeuksien vuoksi joudun ihan jatkuvasti voittamaan ahdistuksen ja masentavan mielialan. Tähän asti olen siinä onnistunut, mutta jos minulta nyt liki 30 vuoden sairauden kanssa sinnittelyn ja selviämisen jälkeen evätään kuntoutustuki tai työkyvyttömyyseläke, niin en enää takaa kuinka suuri on psyykkinen ja samalla fyysinen romahdus. Kuka vaan voi kuvitella, miten kävisi ja miltä tuntuisi, jos yhteiskunta jättäisi tuen ulkopuolelle silloin, kun sitä eniten tarvitsee.

Olen ollut luottavainen. Mutta psykiatrin sanat jäivät pyörimään mieleeni: "Joudun ehkä palaamaan, jos Kelan päätön on kielteinen?" Aha, no sittenpä ei enää tarvitse minusta kaivamalla kaivaa esiin ahdistusta ja masennusta, jos eväävän päätöksen saan. Sitäkö psykiatrit ja Kela toivovatkin, kun eivät näytä tosissaan edes yrittävän saada asioita ME/CFS-sairaan kohdalla kuntoon? Eikö ole mitään halua korjata masennus- ja ahdistustilastoja erottamalla uupumussairaudet, joissa onkin kyse jostain muusta kuin masennuksesta?

Eikö ole mitään halua selvittää ihmisten masennuksen ja ahdistuksen syitä, jos ne liittyvätkin yhteiskunnan omien palveluiden laiminlyönteihin? Entä jos systeemi onkin ollut itse luomassa lisää ahdistusta ja masennusta, vaikka sen kuuluisi vähentää niitä? Kestääkö ammattilaisten itsetunto itsereflektointia ja systeemisen virheen myöntämistä?

Psykiatrilla käynnin jälkeen olin ensin helpottunut, että sain "puhtaat paperit" eli psykiatri ei nähnyt minulla olevan mitään mielenterveyteen liittyvää sairautta. Päivän parin päästä iski kuitenkin ahdistus psykiatrin sanoista ja pelosta, että minulta evätäänkin taas sosiaaliturva, mikä on minulle välttämätön. Ja toki PEM-oireet olivat päällä kaikesta psyykkisestä ja fyysisestä rasituksesta ja henkisistä paineista toimeentuloon liittyen.

Minulle iski ajatus, että olenko täysin hullu ja tyhmä, kun edelleen kaiken kokemani jälkeen olen täysin rehellinen. Miksen vaan voinut laittaa raksia ruutuihin niihin kohtiin, jotka olisivat antaneet minulle masennus-diagnoosin? Mistä kumpuaa tämä älytön tarve olla rehellinen systeemin edessä, joka ei vain yksinkertaisesti halua olla ihmisen puolella. Tai ei osaa olla. Tai on liian fakkiutunut vanhoihin malleihinsa eikä kykene myöntämään virheitään?

Olenko minä siis tyhmä ja hullu, vai onko tämä systeemi sitä? Sen kysymyksen heitän nyt tälle maailmallakin ylistystä saavan onnellisen kansan terveydenhuoltosysteemille.

Eilen olin ahdistuneempi psykiatrin sanoista ja kaikesta palautteesta, jota kuulen ME/CFS-sairaiden edelleen kokevan. Nyt olen vähemmän ahdistunut, koska puran ahdistustani kirjoittamalla. Ja ennen kaikkea edelleenkin luotan elämään. Kelan lääkärit; onko se väärin?

Potilaat aktiivisiksi toimijoiksi oman hoitonsa suhteen

Olen ollut aitiopaikalla seuraamassa terveydenhuoltomme ja lääkäreiden osaamisen tilaa kolmen polven osalta: Isäni hoitoa vanhuspuolella, omaa ME/CFS-sairauden hoitamattomuutta ja tyttäreni saamaa palvelua mielenterveyshoitojen puolella. Sekä kirurgien osaamista äitini ja poikani osalta.

Vertailuna kerron tähän alkuun, että olen ollut enemmän kuin tyytyväinen kirurgien toimintaan. Kirurgi tekee vaativaa käsityötä, jossa nykyteknologian kehitysaskeleet ovat auttaneet valtavasti ja tieteellisiä edistysaskelia on helppo ylistää. Ihan päinvastainen on kuitenkin kokemukseni sairauksista, joita ei voi helposti ja yksiselitteisesti kuvantaa teknisillä laitteilla tai todeta verikokeista tai muuten fysiikasta havaita. Siinä lääketiede on suorastaan taantunut - väitän näin. 

Minulla on tullut epäilys, ettei lääkäriopiskelijoita edes opeteta kohtaamaan ihmistä - tai sitten oppi ei mene kaikille perille. Lääkärit puhuvat kyllä mielellään plasebosta silloin, jos potilas kertoo saaneensa avun jostain sellaisesta, mistä kyseinen lääkäri ei itse tiedä mitään tai jota hänen mielestään ei ole tarpeeksi todistettu tieteellisillä tutkimuksilla. Mutta käytäntö osoittaa, ettei lääkäri ymmärrä aina itsekään plasebon merkitystä; jos hän sen ymmärtäisi, hän ei koskaan vähättelisi potilaan kokemusta.

Kolmen sukupolven kokemukseni perusteella väitän, että osalla lääkäreistä on käsitys, että potilaan/asiakkaan kuuluu olla passiivinen vastaanottaja, johon he lääkäreinä ikään kuin ylhäältä alaspäin kaatavat oppiensa mukaisen tutkimuksen, hoidon ja jonkinlaisen diagnoosin. Ja tämä toimii liukuhihnamaisesti niin, että he laittavat potilaan eteenpäin taas seuraavalle ammattilaiselle. 

He eivät välttämättä kysy asiakkaaltaan, että haluaako tämä kyseistä tutkimusta. Ja jos asiakas asiallisesti kyseenalaistaa tutkimuksen tai hoidon, kirjoittaa lääkäri potilastietoihin, että asiakas "kieltäytyi" tutkimuksesta tai hoidosta ja seuraava käsittelijä tekee siitä tekstistä taas oman ajatusmaailmansa mukaisen tulkintansa.

Ja näillä kyseisillä tutkijoilla ym. ammattilaisilla - varsinkin lääkäreillä ja lisäksi Kelan lääkäreillä - on valta siihen, millainen heidän asiakkaansa loppuelämästä muodostuu. Ainakin siinä tapauksessa, ettei asiakas itse tai omainen ole tietoinen ja tarkkana vaatimassa asianmukaista ja inhimillistä kohtelua. Potilaan/asiakkaan kannalta tällä kaikella liukuhihnatutkimisella saattaa olla ikävät seuraukset ellei hänellä itsellään tai tukijoukoissaan ole riittävästi varallisuutta hakea inhimillisempää apua yksityispuolelta.

Iäkkäiden liki 90-vuotiaiden vanhusten tutkimusten suhteen tulee mieleen kysymys, että emmekö hyväksy kuolemaa osaksi elämää. ja siksikö vanhuksia tutkitaan viimeiseen saakka, vaikka heidän ainut toive ehkä olisi saada olla vain rauhassa? Kuinka paljon on sellaista tutkimista, josta vanhus ei hyödy mitään ja josta hyötyy eniten korkeapalkkainen lääkäri? Kun vastaavalla yhteiskunnan rahallisella satsaamisella saataisiin vanhukselle kotiin sitä apua, mitä hän eniten tarvitsee. (edit 17.4.-25; katso lisäys kirjoituksen lopusta)

Tutkimusvaatimus tulee varmasti joskus myös omaisilta. Voisiko tulla yleiseksi normiksi ja tavaksi kysyä vanhukselta itseltään, kuinka paljon tutkimuksia hän enää jaksaa ja haluaa? Myös muistisairaan ihmisen omaa tahtoa tulisi mahdollisuuksien rajoissa kunnioittaa. Kenen etu se on, että vanhus (ja läheiset) näännytetään tutkimuksilla? 

Voisiko tulla normiksi ja tavaksi myös se, että mielenterveysongelmista kärsivää ihmistä kunnioitetaan ja kohdellaan oman elämänsä suurimpana tietolähteenä - jopa silloin, kun hän on sairastunut psykoosiin? Alalle pitäisi tietysti saada lisää resursseja, jotta kaikenlaiset pakkotoimet voitaisiin minimoida niin vähäisiksi kuin ikinä mahdollista. Mutta resurssitkaan eivät riitä, jos puuttuu ymmärrys ihmisyydestä, siksi tarvitaan lisää tutkimusta ja koulutusta. On liian suuri tragedia hyvinvointi- ja oikeusvaltiossa, että nuori ihminen joutuu ensimmäistä kertaa elämässään kokemaan fyysistä ja henkistäkin väkivaltaa ammattilaisten taholta psykoosiin sairastuttuaan. 

ME/CFS-sairaudesta löytyy uutta tietoa ja uusia kansainvälisiä suosituksia, jos lääkäreillä ja heidän kouluttajillaan sekä muilla ammattilaisilla vain on mielenkiintoa ja aikaa niihin perehtyä. Nyt kannattaisi ottaa kaikki ME/CFS-sairaiden kokemukset todesta ja vakavasti ja alkaa kehittää koko terveydenhoitosysteemiä pikaisesti siihen suuntaan, että jokainen potilas on itsensä asiantuntija. Lääkärin ym. ammattilaisten tulee työnsä puolesta varmistaa, että yhteistyö potilaiden kanssa  käytännössä toimii. Oleellisena mittarina tässä täytyy olla asiakastyytyväisyys.

Kuinka paljon säästöä yhteiskunnan terveydenhoitokuluissa saataisikaan pelkästään sillä, että ihmiset otettaisiin aktiivisina ja tasa-arvoisina toimijoina mukaan omaan hoitoonsa? Tähän pääsemiseksi tarvitaan varmasti monilta osin myös koulutuksen päivittämistä 2020-luvulle.

4.4.2025

Kaisa Juuson järkyttävän puheen jälkeen on pakko kommentoida tänne tuota omaa ilmaisuani, että joskus "vanhuksen toive on saada olla vain rauhassa". Kyseessä oli vuoden välein tuleva kutsu geriatrin muistitestiin, jonka vanhus kokee kiusaamiseksi - ja josta joskus hyötyy vain geriatri itse suurta palkkaa nauttien. Myös omaiset kokevat sen kiusaamiseksi, varsinkin jos se ei tässä tilassa, mihin olemme maamme ajaneet ja jota hallitus on vain pahentamassa, takaa yhtään mitään apua vanhukselle. 

Turvaranneke on tulossa äidilleni, mutta koska vanhus ei millään sitä itse haluaisi, senkin hankkimista on tullut pitkitettyä. Mutta en oikein osaa laskea sitä asialliseksi avuksi, kun apu annetaan vasta suurimman hädän hetkellä, kun on jo jotain sattunut. Vanhuksen pitää olla todella huonokuntoinen saadakseen edes palvelusetelin kotihoitoa varten. Ei riitä nivelrikot lonkissa ja omaisten pelko, että kuinka kauan vanhus pääsee edes itse vessaan, ei auta muistisairaus (tiedän, koska puhun omasta äidistäni). (edit 17.4.-25; katso myös päivitys 12.6.-25)

Sen sijaan, että vanhukset jätetään heitteille, päinvastoin hoitajia ja lääkäreitä tulisi olla niin PALJON, että yksilöllinen huomioiminen on mahdollista. Ja oma tuttu hoitaja ja lääkäri olisi hyvä tulla tutuksi jo siinä vaiheessa, kun vielä muistaa jotain.

Muistisairas vanhus voi todellakin säikähtää, kun ovesta tulee monta kertaa päivässä ventovieras ihminen - ja verenpainekin voi nousta säikähdyksestä. Tähän EI TOSIAANKAAN vanhusten hoidosta leikkaaminen auta. Varoja tulisi lisätä, mutta jos se ei ole mahdollista, niin ei niitä vähentää voi missään nimessä. Vain täysi ääliö ja idiootti leikkaa vanhuksilta tilanteessa, jossa hoidon tarve vain lisääntyy - anteeksi vain, ei tätä voi enää kauniimmin sanoa.

Ei saisi olla niin, että monta kertaa päivässä käy eri hoitaja aina sen mukaan, kuka sattuu ehtimään. En tiedä, minkä verran tätä tapahtuu; muistisairas kun ei muista, vaikka olisi tuttukin hoitaja. Siksikin kotiin viimeiseen saakka hoitaminen on arveluttavaa; eli palvelukotipaikkojen vähentäminen on mahdoton ajatus. 

Ei käyntien määrä pelkästään ratkaise tietenkään, vaan laatu; kuinka hoitajat ehtivät tutustua oikeasti vanhukseen. Se ei onnistu vain sillä, että vanhuksen luona "juoksee hoitaja neljä kertaa päivässä" (Kaisa Juuson ilmaisua käyttääkseni) tekemässä välttämättömimmän. Vanhusten hoidosta leikkaaminen on niin järkyttävää, etteivät mitkään sanat riitä... Meillä istuu hallituksessa ministereitä, jotka ovat täysin sopimattomia työhönsä.

12.6.2025

Minulla tulee kyllä jo niin suuri myötähäpeä meidän virallisesta vanhusten hoidostamme, että harmittaa jo kirjoittaa... Mieluummin laittaisin itsekin pääni pensaaseen ja vaikenisin....

Turvaranneke/-puhelin on sellainen, että äiti ei sitä pysty käyttämään. Kun teemme testisoittoja, äiti ei erota automaatin puheääntä siitä vastaako jo oikea ihminen. Hän ei saa mitään selvää sanoista. Ja  puhelimeen vastaava ihminen kertoi minulle, että tämä on aivan tavallista, etteivät vanhukset kuule. Voi Luoja, miksei asialle sitten tehdä mitään!?

Ja jos nyt joku sanoo, että laittakaa kuulolaite, niin vastaan, että turvapuhelimen vuoksiko olisi järkevää laittaa kuulolaite, kun äiti muuten pärjää ilman? Teknisen laitteenhan voisi suunnitella niin, että äänen saa säädettyä isommalle ja äänentoiston tehtyä sellaiseksi, että sanoista saa selvän - jos haluttaisiin ja ymmärrettäisiin satsata vanhusten laitteiden laatuun.

Nappia pitää painaa kolme sekuntia ennen kuin turvaranneke hälyttää ja siinä on testatessakin vaikeuksia, niin miten sitten hätätilanteessa? Apuvipu taas olisi käytännössä mahdoton äidille, joka on vielä monin tavoin aktiivinen käsillä tekijä.

Nyt loppuvat sanat!!!!

Mieli ja keho yhdessä - sairaudesta riippumatta

Terveydenhoitohenkilökunnalla tuntuu edelleen olevan kova vimma saada osoitettua ME/CFS-sairaus mielen sairaudeksi. Kertokaa ammattilaiset, jos olen väärässä, koska siltä se ainakin minusta asiakkaana tuntuu. Puhutte kyllä sairauksien poissulkemisesta, mutta missä muussa sairaudessa täytyy poissulkea kaikki mielen sairaudet hakiessaan tarvitsemaansa sosiaaliturvaa, kuin ME/CFS:ssä? Potilaan kannalta ylipäätään pelkkä poissulkututkiminen - oli sitten kyse fyysisten tai psyykkisten sairauksien pois sulkemisesta - on asian vierestä tutkimista ja itse asian sivuuttamista. Vai ajattelevatko ammattilaiset ystävällisesti vain asiakkaan parasta toivoen keksivänsä tältä jonkin mielen sairauden, koska tietävät kuinka vaikea on saada Kela myöntämään sosiaaliturvaa ME/CFS perusteena? 

Arviolta noin kolmasosa tutkimuksistani on keskittynyt tammikuusta lähtien kyselylomakkeisiin, jossa selvitetään masennusta, ahdistusta, mahdollista alkoholiongelmaa, kognitiivisia kykyjäni, muistiani yms. Tutkimus-kuntoutuspoliklinikan kuudennella käyntikerralla eli lääkärin vastaanotolla sain vasta ihan viimeiseksi kotiin mukaani ME/CFS-kyselyn ja senkin suppean sellaisen eikä oirelistaa ole käyty kohta kohdalta kanssani läpi niin kuin vaikkapa psykologin kyselyt. 

Ja mielialaan liittyvät kyselyt jatkuvat ties kuinka pitkään "Psykiatrian ja yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla". Kertooko tämä tilanne jotakin minusta potilaana vai paremminkin siitä, mitkä ovat tämän systeemin valmiudet tutkia ME/CFS:ää tai edes ymmärtää perusasioita tästä sairaudesta? Ei sillä, ettenkö ihan mielellään kävisi juttelemassa mukavan sairaanhoitajan kanssa, mutta kun perusteet käynneille ontuvat, niin motivaationi ei ole korkein mahdollinen - varsinkin, kun en tiedä, kuinka monta kertaa minun pitää poliklinikalla käydä ja käynnit tietysti uuvuttavat. Byrokratia ei ihan riitä perusteeksi terveydenhuollon ammattilaiselta.

Ymmärrän kehon ja mielen yhteyden. Ylipäätään koen hämmentävänä länsimaisen lääketieteen tiukan jaon pyykkisiin ja fyysisiin sairauksiin, koska olen mieltänyt enemmän holistisen lääketieteellisen näkemyksen omakseni ja vähän myös perehtynyt nuorempana kiinalaiseen lääketieteeseen, missä tunteilla ja erilaisilla elimellisillä seurauksilla nähdään tiivis yhteys. 

Kerron yhden esimerkin: Ihminen sairastuu flunssaan. Ihan tavallinen matti ja maija meikäläinenkin ymmärtää, että stressi ja huolet altistavat virustartunnalle eli siis huonontavat immuunipuolustusta. Mikä on siis flunssan aiheuttaja; virusko vai stressi? Itse näen asian niin, että molemmat yhdessä. Siltikään en menisi hoitamaan flunssaa sairastavaa sanoen, että korvien välistä se vaan kaikki johtuu, niin että tehdäänpäs sinulle nyt kaikki mahdolliset ahdistus- ja masennustestit niin saadaan selville, mistä on kyse.

Jos ihminen kertoo saaneensa apua joihinkin oireisiinsa jostakin lääkkeestä, jonka vaikutus on ammattilaiselle tuntematon, niin ammattilaisen reaktio on hyvin todennäköisesti se, että hän pitää lääkettä plasebona. Se yhteys, missä plasebosta puhutaan, kertoo asiakkaalle, että ammattilainen ei ota häntä todesta vaan haluaa nähdä kaiken mielen vaikutuksena. Miksi meillä sitten on ylipäätään lääketehtaita olemassa, jos kaikki lääkkeiden vaikutus on pelkkää plaseboa? Ai niin, lääkäri tai muu ammattilainen onkin se auktoriteetti, jolla on valta kertoa ihmiselle, mikä on plaseboa ja mikä ei. Jopa t3-hormoni voidaan vääntää pelkästään plaseboksi, mikä kyllä sitten ehkä kertoo enemmän ammattilaisen tietämättömyydestä kuin itse lääkkeestä.

Jos lääkäri sisäistää plasebon merkityksen, niin hän kohtelee aina asiakastaan/potilastaan kunnioittavasti ja on aidosti kiinnostunut siitä, mistä tämä on saanut avun. Koska lääkäri ymmärtää mielen merkityksen, niin hänelle on ensisijaisen tärkeää luoda luottamussuhde asiakkaaseensa. Toivottavasti tämä toteutuu yhä useammin myös ME/CFS-sairauden kohdalla.

Kuinka kauan muutos kestää siinä, mitä tutkimuksia Kela vaatii, jotta ME/CFS-sairas saisi välttämättömän sosiaaliturvan, kun uudesta suosituksesta on nyt aikaa 1,5 vuotta? Tai oliko sillä suosituksella mitään arvoa, jos lääkärit edelleen kiistelevät arvovaltakysymyksistä, että kenellä on oikeus kertoa, onko ME/CFS kehon vai mielen sairaus? Tai onko viime lokakuussa julkaistulla perusteellisemmalla kansainvälisellä NICE:n suosituksella Kelan lääkäreiden mielissä mitään arvoa?

Voisivatko Kelan lääkärit vihdoin ymmärtää, että tämä systeemi luo valtavasti lisää stressiä potilaille ja sairastuttaa näin ollen lisää?

Kysymyksiä homeongelmiin suhtautumisesta

Kirjoitin aiheesta 3.7.2017 tässä blogissa:

Matkalla potilaiden ja lääkäreiden väliseen aitoon vuorovaikutukseen: Hometalot ja amalgaamit (kukkahattutadinrikkaruoho.blogspot.com)

Miksi tämä asia on niin vaikea? Miksi useimpia lääkäreitä ei kiinnosta potilaan historia homeongelmiin liittyen? Mistä lähtee se potilaita halveksiva asenne, jota jopa kouluttajat levittävät eteenpäin? Miksi ihminen ollaan laittamassa psykiatrille, jotta vuosikausia työkyvyttömänä ollut voisi saada edes työkyvyttömyyseläkettä, vaikka homeelle altistuminen olisi selvä asia? Miksi työkyvyn mittaamiseksi tehdään pilipalitutkimuksia, jotka eivät kerro mitään? Henkilökuntaa ei kouluteta, jos koko systeemi on kieltänyt vuosia koko ongelman olemassaolon.

Ovatko useimmat lääkärit niin systeemin orjia vai vain yksinkertaisesti liian kuormittuneita, ettei heitä jaksa kiinnostaa tai eivät ainakaan sitä potilaalle osoita, jos kiinnostaisikin? Vai onko vika sittenkin päättäjissä?

Miksi potilaiden kanssa yhteistyön tekeminen on niin vaikeaa silloin, kun lääkärillä ei ole koulutuksensa puolesta riittävästi tietoa potilaan ongelmaan liittyen? Lähtökohtahan on lääkärin työssä luottamus potilaan ja lääkärin välillä ja koko työltä on vedetty pohja pois, kun potilaan kokemukseen ei luoteta. Eikä haluta luottaa, vaikka tutkimustietoakin olisi - mikä ihme tässä mättää? Miten potilas voisi luottaa lääkäriin, joka ei ota häntä todesta?

Onneksi on sentään tutkijoita, jotka uskaltavat puhua. Toivon, että tämä uutinen saa  enemmän ja laajempaa valtakunnallista painoarvoa: 

Saija Hyvösen tutkimus todisti Oulun poliisitalon ja Kätilöopiston joukkosairastumisien johtuvan sisäilmasta – se ei kuitenkaan muuta mitään (yle.fi)