"Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?"

Kuvittele, että olosi olisi koko ajan kipeä ja uupunut, vaikka olisit keskittynyt tekemään niitä asioita elämässäsi, jotka saavat sinut onnelliseksi. Olisit turhaan hakenut apua liki 30 vuotta ja joutunut pakosta sopeutumaan jopa omaisuuden menetystä myöten heikentyneeseen työkykyysi. Jotenkin olisit siitä huolimatta onnistunut säilyttämään positiivisen elämänasenteesi ja miettinyt luovana ihmisenä aina uusia tapoja selviytyä. Olisit tietenkin ehtinyt kääntää koko elämäsi ylösalaisin selvittäessäsi kaikkia mahdollisia syitä sairastamisellesi – niin lääkäreitä kuin laajasti muitakin terveydenhuollon ammattilaisia hyödyntäen.

Kuvittele, että olisit joutunut elämään vuosia noin 540 €:n /4 viikkoa + asumistuen suuruisella nettotulolla jäätyäsi terveyssyistä työttömäksi saamatta sairauslomaa. Selvitäksesi olit jo muuttanut mahdollisimman pieneen yksiöön, koska omistusasunnosta saamasi raha oli aikapäiviä sitten kulunut elämiseen ja perheesi elättämiseen.

Kuvittele, että tässä tilanteessa joudut työttömänä Te-palvelun aktiivimallin kiusaamaksi. Sinun on pakko ottaa vastaan työ/opiskelu, josta jo valmiiksi olet varma, ettet jaksa ja jonka kokemuksesta tiedät romahduttavan kuntosi entisestään.

Kuvittele, että olet kokemuksesta oppinut, että lääkärille ei kannata kertoa kerrallaan kuin pieni osa oireistasi, jotta sinut otettaisiin todesta. Olet tilanteessa, jossa sinun on pakko hakea sairauslomaa, koska et enää jaksa ja joudut miettimään etukäteen tarkasti, miten ilmaisisit itsesi tullaksesi ymmärretyksi.

Tiedät, että taloudellinen tilanteesi olisi paljon parempi, kun olisit suostunut ”masentuneeksi”. Mutta koska et osaa valehdella, niin sekään ei onnistunut, vaikka totta kai noin pitkä sairastaminen oli usein vaikuttanut myös mielialaasi.

Kuvittele, että tässä tilanteessa menet terveyskeskukseen lääkäriin. Näytät päälle päin ihan tavalliselta ihmiseltä; sairaus ei näy muuten päälle päin kuin ehkä väsyneenä ilmeenä juuri tällä hetkellä. Olethan nukkunut huonosti, koska sinua on jännittänyt etukäteen millaisen lääkärin sattuisit tänään kohtaamaan.

Kuvittele, että kohtaat nuorehkon mieslääkärin, joka tuijottaa enemmän tietokoneen näyttöä kuin katsoisi sinua silmiin. Tuo lääkäri ei edes vilkaise A4-kokoista muistilappua, jonka ojennat lääkärin pöydälle ja johon olet kirjoittanut käyntisi tärkeimmät asiat, jotta käynti sujuisi mahdollisimman mutkattomasti.

Kuvittele, että tuo lääkäri sanoisi sinulla olevan ”sopeutumishäiriön” ja että ”meidän pitää nyt miettiä, mitkä ajatuskuviot pitävät yllä väsymystäsi”. Lääkäri myös kertoo sinun käyttäneen ”kiellettyjä lääkkeitä” tarkoittaen ihan luvallista ja lääkärin määräämää t3-hormonia sisältävää lääkettä, jonka käytön olit lopettanut jo vuotta aikaisemmin. 

Kuvittele, että hieman tuskastut lääkärin asenteesta ja se kuuluu äänensävyssäsi ja suhtautumisessasi lääkärin ehdotukseen ja tarjoukseen viikon sairauslomasta (ja kollegojen konsultoinnista) kysyessäsi: "Oletko tosissasi?"

Kuvittele, että lääkäri pomppaa ylös tuoliltaan, menee ovelle, aukaisee sen ja tokaisee: ”Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?”

Kuinka kauan sinulla kestäisi toipua tämän lääkärikäynnin aiheuttamasta traumasta. Kuvittele, miltä tuntuisi, ettei edes apulaisylilääkäri tai mikään valvova elin välittäisi olla potilaan puolella. 

Kunnes reilun kahden vuoden päästä tapahtuneesta uskaltaudut uudelleen lääkäriin, koska tiedät, että Duodecimissa on julkaistu puolta vuotta aikaisemmin uudet suositukset sairauttasi koskien. Kohtaat sinua aidosti kuuntelevan ja ymmärtävän terveyskeskuslääkärin, joka tekee vihdoin myös julkisella puolella ME/CFS-diagnoosin ja määrää sinut jatkotutkimuksiin.

Jatkotutkimusten muutamasta turhalta tuntuvasta toimintakykyä testaavasta poliklinikkakäynnistä selvittyäsi kohtaat vihdoin sairauttasi ymmärtävän lääkärin kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Kuvittele, kuinka helpottunut olet; on kuin suuri vuoren kokoinen kivi putoaisi sydämeltäsi. 

Tiedät vihdoinkin saavasi apua. (edit 15.8.2022: Tai ainakin luulet niin...)

Lisäys 13.3.2025: 

Mainitsemani muistilappuni lääkärille tuli äsken vanhoja kirjoituksia selatessa vastaan. 

Jos tuo tk-lääkäri olisi sen vaivautunut lukemaan, niin hän olisi minun terveystietojeni lisäksi saanut tietää, että olin siinä kertonut hirvittävän stressaavista ja terveyteeni vaikuttavista asioista vuoden sisällä kesästä 2016 kesään 2017, jolloin tyttäreni sairastui kaksi kertaa psykoosiin, olin saattamassa rakasta tätiäni hänen kuollessaan, isälläni oli pitkä sairaalajakso aorttaläpän tulehduksen vuoksi ja hän oli eristyksissä hetken väärine tuberkuloosidiagnooseineen, äitini auttaminen hänen käsileikkauksensa vuoksi ja poikani terveysvaikeudet. 

Nämä kaikki siis vuoden sisällä juuri silloin, kun minulla sattumoisin oli se lääkärin kielletyksi lääkkeeksi luulema t3-lääkitys kokeilussa - en edes tiedä, miten olisin itse selvinnyt ilman tuota lääkitystä. Minä olin siis se, joka tuki noissa tilanteissa muita, vaikka olisin tarvinnut itsekin apua sairausloman muodossa. 

Tk-lääkäri olisi myös saanut tietää, että samoihin aikoihin jouduin kaiken lisäksi selvittelemään Te-palvelun kanssa, etten yksinkertaisesti jaksa mennä kuntouttavaan työtoimintaan. Myös "aktiivimalli" oli noina aikoina työttömän kiusana.

Jos tuo tk-lääkäri olisi muistilappuni lukenut, olisiko hän vielä kehdannut väittää, että minulla on "sopeutumishäiriö"? 

Sinä lääkäri tai lääketieteen opiskelija, joka luet tätä, tunnetko myötähäpeää kollegasi vuoksi? Jos tunnet, niin silloin ollaan jo paremmalla tiellä kohti muutosta ja onnittelen sinua.

Ammattilainen, miltä itsestäsi tuntuisi?

Minulla on nyt sitten virallisestikin todettu ME/CFS-sairaus, jota krooniseksi väsymysoireyhtymäksikin sanotaan. Täydellistä varmuutta en ehtinyt saada siitä, kuinka paljon uupumuksessani ja oireilussani on t3-muunto-ongelmaa, koska hoitoni toisen kaupungin yksityislääkärillä jäi kesken 3,5 vuotta sitten rahojeni loppuessa ja parhaimman ikinä kohtaamani lääkärin jouduttua Valviran ja Aluehallintoviraston kiusaamaksi ja menetettyä lopulta oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita (edit 8.4.-22: Asia on  korkeimman oikeuden käsittelyssä). 

Ilman tätä tapahtumaa, olisin vaatinut julkiselta puolelta hoitoni jatkamista, mutta jos valtion korkein taho näin väärin toimii, niin miten voisi enää mitään odottaa julkiselta terveydenhoidolta? Tilanteen aiheuttama stressi on ollut valtava.

Vaikka helmikuussa 2021 julkaistuissa Duodecimin ME/CFS-sairautta koskevissa uusissa suosituksissa sanotaan, että diagnoosin tekee terveyskeskuslääkäri, niin näköjään edelleen meillä Suomessa Kela vaatii sairaalan tutkimuksia antaakseen ME/CFS-sairaalle ihmiselle enemmän kuin viisi kuukautta sairauslomaa. Kelan lääkäreiden olisi syytä tutustua myös lokakuussa 2021 julkaistuihin kansainvälisiin NICE:n suosituksiin.

Osaava ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkärini (vihdoinkin sellainen löytyi, kun uskaltauduin yli kahden vuoden tauon jälkeen taas lääkäriin, kun oli pakko!!) laittoi lähetteen sairaalaan sisätautipoliklinikalle, mutta kuinka ollakaan se käännettiin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Haluan ajatella, että hyvä niin, koska poliklinikan sairaanhoitaja kertoi lääkärin tietävänkin jotain ME/CFS:stä.

Toisaalta pelkoni on suuri ja raastava, ja aikaisemmista lääkärikokemuksistani johtuen ymmärrettävä; tietävätkö tämän poliklinikan ammattilaiset oikeasti mitään siitä, mitä on sairastaa ME/CFS-sairautta? 

Jo se, että sain kolmen viikon sisällä yhteensä kuusi poliklinikka-aikaa eri ammattilaisille, antoi esimakua siitä, että uudet suositukset ja ymmärrys ME/CFS-sairaudesta eivät ehkä ole tavoittaneet tätä kuntoutustutkimuspoliklinikkaa. Tutkimusajat ovat kaksi kertaa viikossa, noin 1,5 h kerrallaan, viidelle eri ammattilaiselle tässä järjestyksessä: ammatillinen kuntoutusneuvoja (=sairaanhoitaja), psykologi, toimintaterapeutti, psykologi (toisen kerran sama), fysioterapeutti ja vasta viimeisenä lääkäri. Sain sentään aamuajat muutettua keskipäivälle, mutta tuli tunne, ettei tk-lääkärin lähetettä oltu edes luettu nämä ajat annettaessa. Tämän listan mahdottomuuden ymmärtää ilmeisesti vain toinen ME/CFS:ää sairastava?

Olen nyt käynyt viisi kertaa poliklinikalla ja vielä on siis käymättä lääkärin luona. On raastavaa odottaa, että pääsen itse asiaan eli lääkärin vastaanotolle. Jännitys on valtava. Onhan kyseessä koko elämäni, enkä tähän asti kokemani perusteella voi luottaa siihen, saanko sitä apua, minkä tarvitsen, eli takeen jatkuvasta sosiaaliturvasta. Ettei perustoimeentulon vuoksi tarvitsisi enää sairaana stressata, vaan saisin keskittyä eheyttäviin asioihin elämässäni ja pysyä sellaisessa kunnossa, että pystyn huolehtimaan itsestäni. Ja näin tulla yhteiskunnallekin halvemmaksi, kuin stressattuna ja Te-palvelun kiusaamana lisää sairastuen.

Syksyisen vajaan kolmen kuukauden vahvuuksieni mukaan räätälöidyn osa-aikatyösinnittelyn jälkeen voin olla 100 %:n varma siitä, että en pysty työn aiheuttaman lisääntyvän uupumuksen vuoksi enää töihin. Sen todistaminen vain on tuskallista ja näyttää jopa mahdottomalta - ja mikä pahinta, stressi sairastuttaa lisää. Ja tuohonkin osa-aikatyössä sinnittelyyn minun piti monina päivinä turvautua t3-hormoniin - hätävarapurkkiini, joka minulla jäi vuonna 2018 lopetettuani t3:n käytön. Tulin sairaammaksi työn myötä, enkä ole vielä 2,5 kuukaudessakaan palautunut siihen, mitä olin ennen työn alkua.

Psykologin testit eivät osoita  mitenkään työkyvyttömyyttäni, koska pärjään testeissä jopa ikäisteni keskitasoa paremmin, joskin joudun sinnittelemään äärimmilleen, että jaksan ne käydä läpi ja niiden teettäminen on siksi lähinnä kidutusta. Eikö ihminen voi olla näiden ammattilaisten mielestä yhtä aikaa älykäs ja sairas ja kipeä? Psykologi muistutti minua moneen kertaan, kuinka hän testaa toimintakykyä eikä tee diagnoosia. Ymmärsikö hän lopultakaan sitä, etteivät testit kyenneet osoittamaan työkyvystäni yhtään mitään? 

Kipu ja uupumus eivät aiheuta kuitenkaan älyn menetystä, vaikka käytännön elämässä kognitiiviseen toimintaani jonkin verran ja vaihtelevasti vaikuttavatkin.

Monet kognitiiviset testit, mitä jouduin tekemään, sopisivat hyvin ala-asteen 1-3-luokkalaisten tehtäviksi - tai esikoululaisillekin. Ja sinne soisin yhteiskunnan varoja kohdennettavan psykologien osalta - siellä olisi oikeasti tarvetta ja kysyntää, ja koulutiensä alkutaipaleella olevat lapset olisivat psykologin ammattitaidolle todella tärkeä kohde. Oli hahmottamista harjoittavia palikkatestejä ja muistia testaavia kertomuksia ym. testejä. 

Ymmärtäisin testaamisen, jos psykologi muuttaisi testaamistaan asiakkaan ja hänen sairautensa mukaan, mutta tehtävät vaikuttivat ennalta päätetyiltä. Koin ne osin alentavina tässä yhteydessä. Se, että tiesin siinä nyt työ- ja toimintakykyä tutkittavan, sai aikaan suurimman stressin, koska tehtävät olivat minulle niin helppoja, paitsi muistitesti, joka tuntui vaikealta. Olin tilanteessa, jossa en kaivannut helppoja tai turhia testejä, vaan ymmärrystä sille, miksi ylipäätään olin paikan päällä; eli etten oikeasti kykene enää töihin.

Joudun nukkumaan todella paljon, että elämäni on siedettävää, yhteensä 8-10 tuntia yössä useammassa osassa (paljon on tunnetyöskentelyä takana, että olen oppinut itseni rauhoittamaan niin, että nukkuminen ylipäätään  onnistuu). Ensimmäisen psykologilla käynnin jälkeen pystyin nukkumaan vain kolme tuntia ja tulin stressistä ja valvomisesta todella kipeäksi ja sairaaksi. Näin paljon on stressi vaikuttanut viimeksi nukkumiseeni, kun tyttäreni joutui sairaalaan. Miten ihmeessä saisin nämä ammattilaiset ymmärtämään, mitä he "tutkimuksillaan" sairaille ihmiselle aiheuttavat? 

Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeissä pärjäsin myös enimmäkseen keskitason mukaisesti, eivätkä ne kertoneet juurikaan työkyvystäni. Jatkuva jomottava kipu ei näy päällepäin missään testissä ja uupumuksen aiheuttama toimintakyvyn vaje ei myöskään ehdi välttämättä näkyä 1,5 tunnin testaamisessa, jos ylipäätään on sellaisessa kunnossa, että pystyy vastaanotolle saapumaan. Varsinkin, kun ME/CFS-sairas on usein tottunut sinnittelemään äärimmilleen, jos apua ei ole sairauteensa saanut - ja rasitus näkyy PEM-oireena vasta jälkikäteen, ei välttämättä tehtävää tehdessä. Toki minunkin piti enimmäkseen levätä kaikki muut päivät, että jaksoin tutkimuksiin. Eri asia on sitten, jos sairastaa ME/CFS:n vakavinta muotoa, jolloin omin avuin poliklinikkakäynnille meno on mahdotonta.

Psykologin monivalintatehtävissä oli paljon kysymyksiä, joista tuli tunne, että tässä halutaan nyt hakea vastausta siihen, onko sairauteni masennuksen aiheuttamaa. Siitä taas herää kysymys, miksi meillä yhteiskunnassamme on niin helppoa antaa masennusdiagnoosi, mutta ME/CFS, joka samoin olisi oikein asetetuilla oirekyselyillä helppo todentaa, tuntuu ammattilaisille lähes mahdottomalta?

Kyseessä on toisaalta vuosikymmeniä jatkunut halveksiva asenne ME/CFS-sairautta kohtaan ja toisaalta silkka tietämättömyys. Tällä hetkellä korostetaan kaikkialla sitä, kuinka masennusta ei tarvitse hävetä ja kuinka siihen pitää hakea apua, mikä on tietysti valtavan hyvä asia. Kääntöpuolena on vain se, että jotkut muut uupumusta aiheuttavat sairaudet jäävät tunnistamatta. 

Masennusta tutkivien testien tulkinnassa vaaditaan erityistä ammattitaitoa uupumusta aiheuttavaa sairautta tutkittaessa, koska uupumus on kysymysten myötä hyvin helppo tulkita väärin masennukseksi. Lisäksi lääkärit voivat aina vedota potilaan "sairaudentunnottomuuteen" ja olla mielivaltaisesti mitä mieltä tahansa potilaan sairaudesta - eikä siinä arvailussa ole välttämättä tieteellä mitään sijaa.

Ongelmaa lisää se, että sairauden ja avun saamisen kanssa kamppaillessa voi herkästi myös masentua ja silloin yhä helpommin jää alkuperäinen sairaus toteamatta ja lääkärin on niin kovin helppo tehdä masennusdiagnoosi. Ymmärtävätkö ammattilaiset, kuinka terveydenhoitohenkilökunnan osaamattomuus tutkittavasta sairaudesta stressaa hirvittävästi, sairastuttaa lisää ja myös herkästi masentaa? Potilashan on heidän luonaan apua hakemassa, ei sairastumassa lisää.

Psykologin tehtävien aiheuttama tunnetila oli lähinnä raivoa; niin epäoikeudenmukaiselta ja väärältä se koko tilanne tuntui. Paljon menee sairaalla ihmisellä energiaa siihenkin, että saa vääränlaisten tutkimusten aiheuttaman tunnetilansa tasaantumaan. Kun tässä sairaudessa pahan mielen aiheuttama stressi on kuin myrkkyä myös keholle, ei vain mielelle.

Jälkeen päin kävi mielessäni, että vihjasiko psykologi, että minun kannattaisi tarkoituksella ali-suoriutua tehtävistä, kun hän ensimmäisen käynnin aikana kysyi kolmeen kertaa, että ymmärränkö, miksi olen hänen vastanotollaan. Se tuntui hyvin omituiselta ja epäluottamusta herättävältä lähinnä psykologin ymmärrystä ja koko järjestelmän tarkoituksenmukaisuutta kohtaan. Toivottavasti tämä tulkintavaihtoehto on kuitenkin väärä. En lakkaa uskomasta, että rehellisyys on ainoa oikea tapa toimia.

Kaikkien tiedossa lienee jo se, että Te-palvelun työttömissä työnhakijoissa on paljon työkyvyttömiä tai osa-työkykyisiä. Onko kukaan lääkäri/psykologi/kuntoutuksen ammattilainen huomannut kysyä itseltään, miksi näin on? Miksi työkyvyttömyys jää huomaamatta? Itse en tätä enää ihmettele käytyäni läpi neljän eri ammattilaisen testejä (joista kaiketi lääkäri tekee loppupäätelmät), joista suurin osa ei todellisuudessa testannut työkykyäni. Ja tähän kaikkeen käytettiin aikaa yhteensä noin 7,5 tunnin verran.

Kipukartat ja vapaamuotoiset keskustelut kertoivat ehkä eniten olotilastani. Monivalintatehtävät ovat hankalia, eivätkä kerro välttämättä mitään sellaisenaan, mutta onneksi kuitenkin niihin liittyen tuli paljon selventäviä keskusteluja (esim. mitä vastaat kysymykseen "oletko ollut väsyneempi kuin tavallisesti?", jos sinun "tavallisesi" on jatkuva väsymys). Oikein kohdennetuilla kysymyksillä ja tehtävillä oleellisten asioiden selvittelyyn olisi riittänyt kolmasosa käytetystä ajasta, ja vaikutus potilaaseen olisi voinut olla myös voimauttava valtavan stressin sijaan. 

Turhat tehtävät koen lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisena - kun oikealle avullekin olisi niin huutava tarve. 

Arvostan tiedettä, vaikka lääketieteen ammattilaiset eivät tunnu aina muistavan syytä sille, miksi tiedettä tehdään.

Kysyn ammattilaisilta vielä, että tutkitteko samalla tavalla myös long covidiin sairastuneita ihmisiä kuin muita ME/CFS-sairaita? 

Ja viimeiseksi annan ammattilaisille vinkin: Muistele, kuinka sairas olet ollut joskus influenssan/jonkin virusinfektion tms. kuumetaudin kourissa (kai jokaisella joskus on ollut kuumetta ja koko kehoa jäytävä jomotus). Kuvittele, että tauti olisi kestänyt jo vähintään pari viikkoa ja olisit juuri päässyt yli pahimmasta, mutta vielä täysin toipilaana tuntien kehossasi sairauden aiheuttaman rasituksen ja uupumuksen. Kuvittele, että tuo toipilasolo jatkuisi viikkoja, kuukausia, jopa vuosia. Kuvittele sitten, että tuossa tilanteessa sinut pakotettaisiin yllä kuvailemiini tutkimuksiin tai muuten menettäisit toimeentulosi.

Miltä sinusta silloin tuntuisi?

Lisäys 25.2.-22:

Lääkäri oli asiallinen ja pätevän oloinen, ja tuli tunne, että vihdoinkin saan apua. Olisipa tämä lääkärin aika ollut ensimmäisenä. Ja jos kaikki tuo yllä kuvailemani turhaksi, stressaavaksi ja uuvuttavaksi kokemani tutkiminen olisi jäänyt kokematta, olisin tälläkin hetkellä hieman paremmassa kunnossa. 

Ja jos kaikki tuo tutkiminen on välttämätöntä tehdä, niin se olisi stressannut vähemmän, jos se olisi ollut vasta lääkärissä käynnin jälkeen ja minulle olisi perusteltu se, miksi joudun tekemään tehtäviä, jotka ovat ekaluokkalaisen tasoa.

Toivon, että sosiaali- ja terveydenhuoltomme ammattilaiset osaavat ottaa palautetta vastaan ja kehittää toimintaa niin, ettei potilasta rasiteta turhaan. Toivoisin asenteita päivitettävän 2020-luvulle myös siltä osin, että ammattilaiset voisivat ottaa ainakin ME/CFS-kaltaisen sairauden kohdalla oman suhtautumisensa tueksi myös potilaan aikaisemmin kirjoittamia kokemuksia, esim. blogikirjoituksia, edes vilkaistavakseen. 

Mielenkiinnon osoittaminen potilaan jo kokemaa kohtaan lisää luottamusta, jonka toivoisin edelleen olevan tavoiteltava asia kaikilla ammattilaisilla suhteessa potilaaseen. 

Haluan kohdistaa palautteeni ME/CFS-sairaiden tutkimisesta lääkäreille ja erityisesti Kelan lääkäreille, koska toiminta- ja työkyvyn tutkimuksissa on välttämätöntä ottaa huomioon potilaalle jo tehdyt diagnoosit, jotta tutkimuksilla ei saada potilasta sairaammaksi. Vai laitatteko myös esim. syöpäsairaat ensimmäiseksi psykologin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeihin välittämättä laisinkaan siitä, missä kunnossa potilas on? 

Kelalta pyydän sairauden todistamisen vaatimuksissa tasa-arvoista potilaiden kohtelua: Eikä se tarkoita kaikkien kohtelua samalla tavoin, vaan sairauden erityispiirteiden huomioimista siinä, miten tutkitaan.

Lisäys 13.3.-22:

Nyt sitten odotan edelleen psykiatrin aikaa, koska Kela ilmeisesti vielä psykiatrinkin todistuksen vaatii. Arvatkaa miltä se tuntuu, kun olen toista viikkoa känkkässyt polvikivun vuoksi kepin kanssa? Polvi tuli kipeäksi jo tammikuussa vähäisestä ylimääräisestä rasituksesta ja helmi-maaliskuun vaihteessa se oli viikon ajan niin kipeä, ettei sen varaan voinut laittaa painoa ollenkaan. Onneksi sentään oikea ranteeni ei ollut samaan aikaan kipeä, muutenhan en olisi päässyt liikkumaan edes vessaan. Kalliiksi tulee paitsi ihmiselle itselleen, myös yhteiskunnalle, kun ihmiset eivät saa aikanaan apua.

Pitäisikö minun itkeä vai nauraa Kelan lääkäreiden "asiantuntemukselle"? Vai onko vika siinä, ettei viesti ole mennyt sairaanhoitopiireille, jotka edelleen vaativat psykiatrin todistusta osoittamaan, ettei ME/CFS-sairas olekin mieleltään sairas? (Edit 15.8.-22: Vaiko sittenkin pitäisi todistaa, että ME/CFS-potilas on mieleltään sairas, ennen kuin on oikeutettu sosiaaliturvaan Suomessa vuonna 2022? Varjelkoon tätä hulluutta!)

Lisäys 8.9.-22:

Nyt on sitten psykiatrilla käyty ja sitä ennen kaksi kertaa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelemassa (yhteensä noin 4 tuntia). Hän olivat oikein mukavia ihmisiä, eivätkä he löytäneet minusta mitään psykiatrista sairautta. 

Heräsin eilisen psykiatrilla käynnin jälkeen nyt aamuyöstä ja uni ei tullut kun mietin, että ehkä psykiatrin olisi kuitenkin kannattanut osoittaa hieman mielenkiintoa, kun kerroin kokemuksistani t3-hormonista. 

Kuinka paljon enemmän ja paremmin moni ihminen saisikaan apua, jos psykiatrit  kiinnostuisivat tutkimaan hormonien vaikutusta koko kehoon ja mieleen? Surullista se on, jos eivät edelleenkään kiinnostu...

Päivän aforismi

Äly ei hyövää mitään, 

ellei ole myös viisautta.

Katse tulevaisuuden kuuntelevaan ja myötätuntoiseen lääkäriin

Olin 13-vuotiaana yliopistollisessa keskussairaalassa umpisuolen leikkauksessa. Huonetoverinani oli aluksi noin yksivuotias pikkulapsi.

Mieleeni piirtyy muisto, jossa joukko valkotakkisia - mielikuva 6-10 henkilöstä - marssii pikkulapsen pinnasängyn ympärille ja lapsi itkee hirveästi. Valkotakkiset tekevät lapselle jotain - minulla tulee mielikuva, että he pistävät lasta. Lapsella ei ole ketään lohduttamassa. Valkotakkiset jättävät hänet yhtä kylmästi, kuin mitä ovat huoneeseen tulleetkin. 

Vaikka minut tuon jälkeen siirrettiinkin eri huoneeseen ja sain suunnilleen ikäiseni huonetoverin ja loppuajasta minulla on mukavat muistot, niin tuo valkotakkisten kylmä kohtelu pientä turvatonta lasta kohtaan ei ikinä unohdu.

Tuo lääkäreiden kylmyys ja tunteettomuus on sitten seurannutkin minua elämässäni monin eri tavoin. Siitä on tämä blogikin syntynyt.

Minusta on hyvin kummallista, kuinka joudun kirjoittamaan tästä aiheesta vielä 44 vuoden päästä tapahtuneesta. En nimittäin nyt kirjoittaisi, jos olisin saanut kokea lääkäreiden asenteen muuttuneen. 

Meillä on lääkäreitä valvova elin Valvira, joka ei välitä oikeasti potilasturvallisuudesta ja siitä, että hoito olisi aina inhimillistä. Valvira rajoittaa kaikkein parhaimpien lääkäreidemme toimintaa tekaistuihin virheisiin vedoten samanaikaisesti, kun toisilla lääkäreillä on valta päättää tuhansien ihmisten elämistä ja saattaa ihmiset toimintakyvyttömiksi - puhun nyt eläinperäisestä kilpirauhaslääkityksestä ja t3-hormonihoidosta potilailla, joilla tyroksiini ei muunnu t3:ksi niin kuin pitäisi. Myös ME/CFS:n eli kroonisen väsymysoireyhtymän hoito on Suomessa täysin retuperällä. Ihmiset eivät saa edes välttämätöntä sosiaaliturvaa lääkäreiden ymmärtämättömyyden vuoksi.

Meillä on kansanedustajia, joista suurin osa ei lotkauta korviaan potilaiden hädälle. Sosiaali- ja terveysministeriö ei ilmeisesti kykene olemaan potilaan puolella. Ei myöskään Valviran pääjohtajan uudelleen valinnut peruspalveluministeri. Toivoni on vielä oikeuslaitoksessamme, jossa on tällä hetkelläkin tapauksia käsittelyssä.

Kirjoitan tätä hyvin raskain sydämin ja vähin sanoin, koska oikeastaan olen täysin sanaton.

Ja elän maassa, jonka terveydenhuoltoa kehutaan maailman parhaimpiin kuuluvaksi. Kelle on, kelle ei - se on onnen kauppaa ja kiinni siitä, mihin sairauteen on sairastunut.

Mutta en minä silti suostu toivoani heittämään - ikinä. Näen itseni sieluni silmin 90-vuotiaana mummona lukemassa vanhaa blogiani ja huokaamassa, että ovatpa ajat muuttuneet, kun nyt jo lääkäreille painotetaan koulutuksessa potilaan kuuntelemisen ja arvostamisen tärkeyttä ja lääketieteen opiskelijaksi pääsemiseksi joutuu käymään tarkat soveltuvuuskokeet. Toivottavasti tämä tapahtuu jo aikaisemminkin.

Lääkärin työn tarkoitus?

Mitä on lääkäri ilman inhimillisyyttä?

Mitä on lääkäri, joka viimeiseen saakkaa näkee vain sen, mikä pönkittää hänen oikeassa olemisen tarvettaan?

Unohtaen työnsä tarkoituksen.

Mikä tarkoitus on sellaisella lääkärillä,

kun sairaat jäävät hoitamatta

ja lääkäri jää kiillottamaan ylpeyden kruunuaan?

Kiukku ja Sopu neuvottelevat - tunteiden vuoristorataa lääkärissä käynnin jälkeen

Kiukku ja Sopu mittelivät naisen mielessä. Kiukku pihisi ja puhisi ja vakuutteli naiselle, kuinka oikeutettua tällä oli olla suutuksissa. Olihan nainen kokenut jotain niin pöyristyttävää lääkärin vastaanotolla, ettei asiaa voinut jättää sikseen:

Nainen oli pitkäaikaisesta uupumuksesta ja sen eri vaiheista piittaamatta alkanut opiskella. Hän oli  tehnyt ihan kaikkensa, että jaksaisi. Hän oli opiskelijoista vanhin ja opiskelu oli rankkaa nuoremmillekin ja kävi niin, että nainen uupui totaalisesti. Silloin hän aikaisemmista lääkärikokemuksistaan jännittyneenä uskaltautui pitkästä aikaa lääkärin vastaanotolle terveyskeskukseen sairauslomaa saadakseen.

Nainen oli miettinyt etukäteen, miten ilmaisisi uupumustaan, että olisi mahdollisimman ymmärrettävä. Mutta sekään ei ollut auttanut. Lääkäri oli tuijottanut näyttöä sen näköisenä, ettei juuri kuullut naisen puhetta. Lääkäri oli kysellyt suunnilleen samat asiat naiselta, kuin mitä nainen itse kysyisi lapsiltaan, jos näillä olisi jaksamisongelmia: Nukutko hyvin ja syötkö hyvin. Muu lääkäriä ei sitten tuntunutkaan kiinnostavan.

Lääkäri oli jopa tokaissut naiselle tämän syöneen "kiellettyjä" lääkkeitä tarkoittaen kilpirauhaslääkkeitä Thyroid Erfaa ja Liothyroninia, jotka sisältävät t3-hormonia. Lääkärin tietysti pitäisi tietää, että t3 on kilpirauhashormonin aktiivinen muoto, joksi t4:n eli tyroksiinin on kehossa muututtava ennen kuin se on keholla mitenkään käytettävissä. Lääkärin tietysti pitäisi tietää, että aina tuo muunto ei toimi  - stressin ollessa usein tässä yhtenä vaikuttajana. Lääkärin olisi tietysti pitänyt tietää, että naisella on ollut lääkkeisiin erityislupa, kun hän niitä on käyttänyt. Eli eivät tietenkään ne mitään kiellettyjä voineet olla.

Nainen oli käyttänyt kyseisiä lääkkeitä reilu kaksi vuotta ja voinut jo välissä paremmin. Hän oli kuitenkin lopettanut lääkkeiden käytön jo vuosi sitten, koska Valvira oli ottanut hampaisiinsa myös hänen lääkärinsä. Suomessa kun näes lääkäri ei saa parantaa potilaita - eiväthän silloin lääketehtaat pääsisi enää rikastumaan.

Nainen tiesi, ettei saisi terveyskeskuslääkäriltä t3:a sisältävää lääkettä ja hän sitä paitsi halusi vielä kokeilla pärjäisikö ilman; olihan valtava stressitilanne hänen elämässään helpottanut. Ja kilpirauhanen reagoi herkästi pitkittyneeseen ja kovaan stressiin. Hänellä ei siis ollut mitään vaatimuksia lääkärille kilpirauhashormonin suhteen. Hän tarvitsi vain kipeästi sairauslomaa opiskeluista, joka oli tällä kertaa suurin stressitekijä.

Nainen mainitsi lääkärille myös kirjainyhdistelmän CFS eli kroonisen masennusoireyhtymän. Lääkäri oli vain hiljaa eikä sanonut siihen mitään. Nainen jäi itsekseen pohtimaan, tiesikö lääkäri edes, mitä CFS tarkoitti.

Lääkäri sai näyttöä tuijottaessaan selville, että nainen oli perunut lähetteensä tutkimuksiin kaksi vuotta sitten hänen vielä ollessaan yksityislääkärin potilas eikä lääkäriä tuntunut kiinnostavan miksi, koska hän jo muitta mutkitta diagnosoi naisen "sopeutumishäiriöiseksi" tämän vuoksi. Nainen oli jo tässä vaiheessa vastaanottoa niin täydellisen stressaantunut lääkärin käytöksestä, että kun lääkäri lupasi kirjoittaa viikon sairausloman, nainen tokaisi: "Oletko tosissasi?" Nainen siis näin sanoessaan ihmetteli, että kuvitteliko lääkäri uupumuksen paranevan viikossa.

Tätä naisen ei olisi pitänyt tehdä, koska nyt lääkäri loukkaantui ja suuttui, nousi tuoliltaan ja käveli ovelle uhaten kutsua vartijan paikalle. Nainen oli täydellisen tyrmistynyt, mutta kykeni kuitenkin tyrmistykseltään pyytämään lääkärin takaisin tuolilleen. Hän sai viikon sairausloman ja lääkäri aikoi kysyä kollegoiltaan neuvoa jatkosta. Nainen ei voinut kuitenkaan ajatella sellaista, että noin ylimielinen ja ymmärtämätön lääkäri esittelisi hänen asiaansa yhtään kellekään. Niinpä hän lopetti koulun ja yritti selvitä Te-palveluiden kanssa parhain päin.

Kiukku siis tiesi, kuinka täydellisen oikeutettua sen olemassaolo on naisen mielessä. Sopu sen sijaan puolusteli itseään sillä, että se toisi mielenrauhaa toisin kuin Kiukku. Kiukku vain uuvuttaisi lisää jo uupunutta. "Sitä paitsi", Sopu neuvoi, "terveyskeskuslääkäreillä on kuulemma niin rankkaa työssään, ettei ole mikään ihme, että he välillä herpaantuvat ja väsyvät."

"Mutta sehän on heidän työtään, että he auttavat ihmisiä", jatkoi Kiukku hermostuksissaan: "Hehän saavat siitä ison palkkansa!"

"Niin niin, mutta joutuvat kuulemma jäämään ylitöihin tämän tästä tekemään paperitöitään ym", yritti Sopu taas puolustaa. "Ja ennen kaikkea nainen uuvuttaa itseään vain lisää muistellessaan vanhoja - kuule Kiukku, sinun pitäisi jättää hänet jo rauhaan", Sopu vaati.

Näin jatkoivat Sopu ja Kiukku vääntämistään eikä nainen osannut päättää, kumpi voittaisi. Jos Kiukku saisi vallan, nainen jatkaisi muistutuksen lisäksi vielä kantelun tekoon ja vaikka mitä ikinä keksisi, että saisi oikeutta ihmisille. Nainen oli saanut muistutuksen tehtyään apulaisylilääkäriltä kaksi eri vastinetta, joiden kirjoittaja ilmeisesti pyrki t3-saivartelullaan siirtämään ajatuksen pois tehdyistä mokista - eli mitään virhettä ei myönnetty tapahtuneen. Kiukku puhisi: "Tämän voi tulkita niin, että Suomessa lääkäri saa olla täysin tietämätön joistain sairauksista ja nimitellä mielivaltaisesti potilasta miten sattuu ja pyytää vartijaa paikalle, kun itsellä sattuu voimat loppumaan työntekoon."

Eikä ollut kysymys vain naisesta itsestään, vaan nainen tiesi liiankin hyvin, miten surkea tilanne Suomessa oli monella sairaalla, jotka eivät saaneet apua. Julkisuudessa olleet ME/CFS-potilaat olivat jäävuoren huippu ja oli käsittämätöntä, kuinka sivistysvaltio antoi tällaisen potilaiden kaltoinkohtelun jatkua. Kiukku siis todellakin näytti saavan yliotteen ja perusteet voitolleen tosielämästä.

Toisaalta, jos Sopu saisi voiton, nainen saisi mielenrauhan ja varmasti voimiakin lisää; olihan ikävien asioiden ajattelu todella kuluttavaa. Väsymys, silmä- ja pääkipu ja koko kehon jomotus vaivasivat naista niin, ettei hän edelleenkään jaksanut kuin pienen osan siitä, mitä jaksaisi terveenä. Jos Sopu saisi voiton, niin naisella jäisi enemmän energiaa kaikkeen luovaan toimintaan, mitä hän niin kovin paljon enemmän olisi halunnut tehdä. "Varmasti saat silloin itsesi vielä kokonaan terveeksi", perusteli Sopu.

Näin jatkoivat Kiukku ja Sopu väittelyään. Joinakin päivinä ja hetkinä Sopu voitti, toisina taas Kiukku. Nainen toivoi enemmän kuin mitään, että lopulta Kiukku kyllästyisi ja lähtisi tiehensä ja hän saisi herätä uuteen aamuun, jossa ei enää tarvitsisi Kiukkua mihinkään.

Lisäys 28.1.-22: Odotan sitä päivää, kun Suomessa valtion virallinen edustaja pyytää lääkäreiden puolesta julkisesti anteeksi ME/CFS-sairaiden kohtelua.

Vielä sanasta "sopeutumishäiriöinen": Olen myöhemmin oppinut, kuinka kyseessä todellakin on virallinen diagnoosi. Sille, miten tuota diagnoosia käytetään, en tiedä itkisinkö vai nauraisinko.

Siihen jotenkin minusta tiivistyy psykiatrian koko nurinkurisuus. Ainakin ME/CFS-sairauden osalta; sairaasta ihmisestä on yleensä tullut suorastaan sopeutumisen mestari, kun yhteiskunnalta ei ole apua saanut. Onko se sitten "sopeutumishäiriö", kun on aina vain pakko sopeutua sairauden lisäksi siihen, ettei saa apua tai edes sosiaaliturvaa ilman mielenterveysdiagnoosia?

Kirjoitin tämän henkilökohtaisen lääkärikokemukseni raskasta aihetta keventääkseni kolmannessa persoonassa ja kahden eri tunteen kamppailuna. Minusta on tuntunut vaikealle kenellekään edes kertoa siitä, että lääkäri TODELLAKIN UHKASI KUTSUA VARTIJAN PAIKALLE, koska kokemus oli niin käsittämätön. 

Niin käsittämätön, että tuli epäilys siitä, uskoisiko minua edes kukaan. Muiden kokemuksia kuultuani tiedän, ettei vastaava lääkärin törkeä käytös ole edes ainoa laatuaan.

Jos olisin lääkäri, tuntisin syvää myötähäpeää kollegojeni puolesta ja yrittäisin muuttaa asenteita lääkärikunnassa sisältä päin. Tosin se on vaikeaa niin kauan, kun Valvira ahdistelee parhaimpia lääkäreitämme, samalla kun ammattiinsa sopimattomat lääkärit saavat rauhassa jatkaa työtään.

Hometalot ja amalgaamit

Tahdon vielä tuoda esille oman kokemukseni hometaloista ja amalgaameista sekä  niiden aiheuttamista terveysongelmista/ongelmien kieltämisestä. (Nimet olen jättänyt pois)

Tein 1990-luvulla pitkään lastentarhanopettajan sijaisuuksia Päiväkoti ........ssa. Rakennus on myöhemmin purettu homeen vuoksi, vaikkei se ollut kovin vanha rakennus edes.

Osassa rakennusta oli hyvin tympeä haju, jota harva työkavereistani haistoi, johtuen ehkä siitä, että moni tupakoi. Samoihin aikoihin olimme lasteni kanssa lyhyen ajan altistuneet homeelle myös kodissamme tiskikoneen vuodettua rakenteisiin.

Tuohon aikaan minulla oli vuosikausia jatkuvasti pientä lämpöä, hengitystieongelmia ja kaikkea mahdollista selittämätöntä vaivaa. Terveyskeskuksen ylilääkärin käyttäytyminen minua kohtaan oli käsittämättömän julmaa hakiessani apua. Noihin aikoihin otatin varulta myös amalgaamit suustani, olihan suussani 12 paikkaa, joista osa tosi suuria paikkoja. ”Amalgaamia” ei olisi saanut lääkärille mainita, koska se sana sai lääkärissä aikaan alkeellisen puolustusreaktion ja potilas jäi ilman apua.

Samoihin aikoihin, kun lääkärit vakuuttelivat amalgaamin turvallisuutta, oltiin kovasti huolissaan siitä, kuinka hautausmaalla elohopea pääsee vainajien suussa olevista amalgaamipaikoista maaperään. Huoli on aiheellinen, kun kyseessä on raskasmetalli. Kummallisesti se oli kuitenkin ihmisen suussa ”turvallista”. Kyllä siinä sai pieni ihminen ihmetellä, voiko tällainen olla tottakaan!

Viimeiseksi työpaikakseni lastentarhanopettajana jäi Päiväkoti .......  vuonna 2002. Rakennus ei ollut vanhakaan, tietääkseni 1980-luvulla rakennettu, mutta se purettiin homeen vuoksi maan tasalle. Varsinkin vauvojen osastolla haju oli hirvittävä; olin kauhuissani, miten tuollaiseen hajupesään jätetään pieniä, kaikkein herkimmässä iässä olevia lapsia. Siellä työskennellessäni homeongelma vasta alettiin ottaa todesta ja tutkia. En ehtinyt olla montaa kuukautta töissä, kun jouduin käymään lääkärissä sairastamisen vuoksi, mutta lääkäri ei kirjoittanut edes sairauslomaa. Olin niin väsynyt jo lääkäreihin, etten tainnut tuolloin jaksaa vaatia heiltä mitään. Sanoin itseni irti sijaisuudesta ja sain käydä Työvoimatoimiston kanssa melkoisen taistelun, etten joutunut karenssille. Tuon tapahtuman jälkeen päätin vaihtaa alaa, vaikka se olikin raskas päätös.

Lääkärini, joka on Valviran hampaissa, on AINUT lääkäri, joka on YMMÄRTÄNYT huonon sisäilman vaikutuksen terveyteeni. Huonoksi onnekseni rakennus, jossa toimin yrittäjänä seitsemän vuotta, oli vanha rakennus, jossa epäiltiin homeongelmaa. Asuinkin samassa rakennuksessa neljä vuotta.

Ihan uskomatonta on kuulla joidenkin ns. asiantuntijoiden - jopa lääkäreiden kouluttajan - naureskelevan homeongelmien olevan vain korvien välissä ja "tarttuvan" sosiaalisessa mediassa. Huh huh, millaisia ihmisiä meillä on päässyt opiskelemaan lääkäriksi ja jopa lääkäreiden kouluttajiksi. Ei ole sitten ihme se potilasta halventava ja pilkkaava asenne, johon törmääminen on lääkärin vastaanotolla jo arkipäivää.

Lisäys 16.1.2022: 

Toksisella sisäilmalla ja ihmisen oireilla on yhteys – monitieteellinen väitöstutkimus todisti asian ensimmäistä kertaa (yle.fi)

Ylen verkkouutisissa oli pari päivää sitten tämä uutinen oululaisesta tutkimuksesta.

On hienoa, että nyt on tutkimusnäyttöä.

Mutta voisiko lääketieteessä tulla jatkossa periaatteeksi, että ihmistä ei saa jättää ilman apua tutkimustulosten puutteen vuoksi?

Voisiko tulla periaatteeksi se, että ihmisen kokemusta uskotaan, elleivät tutkimukset toisin todista?

Lisäys 9.6.-22:

Oulun poliisiasemalla 21 työntekijää sairastui sisäilmasta astmaan – väitöstutkimus osoittaa yhteyden rakennuksen kosteusvaurion ja sairauksien välillä (yle.fi)

Vieläkö joku lääkäreiden kouluttaja kehtaa naureskella homeesta sairastuneille ja opettaa samaa asennetta tuleville lääkäreille?