Vanhuushelvetti Suomessa

En jaksaisi aiheesta enää kirjoittaa. En jaksaisi valittaa. Totean vain tapahtuneen ja heitän ilmoille muutaman kysymyksen.

Ymmärsin työni kautta 20 vuotta sitten, että isäni erityispiirteet sopivat 100 %:sti aspergerin oireyhtymään (nykyisin vain yleisemmin autismin kirjo). Tämä ymmärrys toi paljon helpotusta isäsuhteeseeni. Yliopistollisen sairaalan lääkäri totesi viime syksynä parin päivän sairaalajaksolla, jossa tehtiin muistitestejä ja kognitiivisia testejä, ettei isällä voi olla asperger, koska hän on niin puhelias ja tehnyt myyntityötä nuorempana (jos lääkäri olisi tutustunut pitempään isääni, hän olisi ehkä huomannut tarkemmin, mitä puheliaisuus pitää tässä tapauksessa sisällään). 

En odottanut enää syksyllä 87-vuotiaalle isälleni asperger-diagnoosia; halusin vain kertoa isäni erityispiirteistä, jotta hoitohenkilökunta ymmärtäisi häntä paremmin eikä laittaisi kaikkea muistisairauden piikkiin - ja toisaalta ehkä vältyttäisiin turhalta ihmisen kiusaamiselta testeillä, joihin häntä oli meidän läheisten ylipäätään todella vaikea saada. Vain me läheiset tiesimme piirteet, jotka olivat olleet aina; miksi siis meitä ei kuunneltaisi?

Vuoden sisällä olemme kertoneet 87-vuotiaan äitini jaksamisongelmista isääni liittyen niin monelle ammattilaiselle, etten laskuissa enää pysy. Aina uudelleen ja uudelleen uudelle ihmiselle; terveyskeskuksessa, palveluohjauksessa, geriatrian poliklinikalla, yliopistollisen sairaalan osastolla, palveluasumisen ammattilaisille, ensihoidolle... Mitä järkeä tällaisessa systeemissä on, joka vie valtavan määrän suuren joukon ihmisiä voimavaroja ja todellinen apu jää silti saamatta tai avun on lopulta perustuttava ruohonjuuritason ongelmien näkemiseen muisti- ym. testien tulosten sijaan?

Äitini on kovan elämäntyön tehnyt perushoitajana; hän on ollut pidetty hoitaja inhimillisyytensä ja ystävällisyytensä vuoksi. Viime viikolla hän yritti soittaa ambulanssin isälle, mutta ensihoitajat eivät tulleet edes paikalle katsomaan. Vähän sen jälkeen pääsiäisen aikana isälläni turposi vasen nilkka ja jonkun päivän päästä vasen ranne. Isälläni on paljon sairauksia, myös sydämessä. Sain vakuutella sisukkaalle äidilleni monta kertaa, että hän soittaisi ambulanssin uudestaan, jos tarve tulisi. Äitini oli niin loukkaantunut siitä, etteivät ensihoitajat tulleet tarkistamaan tilannetta, että hän oli sanonut, ettei koskaan enää soita ambulanssia. Äitini on nähnyt työssään paljon sairautta ja kuolemaa; hän ei ihan turhaan soita ambulanssia edes loppuun uupuneena.

Eilen yritin soittaa jo tutuksi tulleelle palveluasumisen vuorohoidon palveluohjaajalle, mutta hän sattui olemaan lomalla ja puhelimeen vastasi sijainen. Kerroin jälleen uudelle ihmiselle, kuinka olin aikaisemmin yrittänyt muistilääkkeeseen liittyvien ongelmien vuoksi soittaa terveyskeskukseen, jossa ajanvaraaja neuvoi hoitamaan asiaa palvelutalossa, koska sitä oli käsitelty siellä edellisellä käynnilläkin. Myös farmaseutin kautta olimme yrittäneet hoitaa lääkkeen puolitusta toisen palveluohjaajan neuvosta (toinen farmaseutti oli ohjeistanut äitiä, että oli oikein pitää taukoa lääkkeestä, kun sen epäiltiin aiheuttaneen koko yön valvomisen isälle ja siinä samalla myös äidille). 

Vuorohoidon palveluohjaajan sijaiselta sain kuulla, kuinka asia olisi kuitenkin pitänyt hoitaa terveyskeskuksessa (olin sinne soittaessa kyllä kertonut, kuinka palveluasumisen lääkäri hoitaa vain akuuteissa tilanteissa; tulkintani oli kaikista yhteydenotoista johtuen, että tämä kai nyt sitten on akuutti tilanne). Ei auttanut, vaikka kerroin vuorohoidon palveluohjaajan sijaiselle, kuinka uupuneita olimme jo läheisteni kanssa tilanteeseen ja kuinka kaikkemme olimme veljeni kanssa vuoden aikana panostaneet isälle ja äidille apua saadaksemme. 

Tuntui kuin minua olisi syyllistetty siitä, etten ollut kaiken lisäksi saanut raahattua isääni vielä siinä vuorohoidon välisellä reilun kolmen viikon jaksolla terveyskeskukseenkin (lääkärin kotikäynti oli ollut reilu kuukausi sitten). Kun se kolme viikkoa oli mennyt sen punnitsemiseen, että miten saamme isän seuraavalle vuorohoitojaksolle tai saammeko ylipäätään vai pitäisikö soittaa ambulanssi sitä ennen isäni todella raskaan hengityksen ym. oireiden vuoksi. Ajatus lähtemisestä akuutille lääkärin vastaanottoajalle jonottamisineen oli isäni kunnon ja oman jaksamiseni huomioiden mahdoton. Nyt on sitten ilmeisesti arpapeliä, tutkiiko lääkäri isää vuorohoidossa viikon aikana.

Vein tänään isäni vuorohoitoon ja vaikka olin paljon jännittänyt sitä, että saanko isääni ylipäätään lähtemään niin kaikki meni hyvin - varmaankin äidin ja minun päiviä kestäneen isän henkisen valmistamisen vuoksi. Tilanne kuormittaa suhteettoman paljon, vaikka olen itsekin sairauslomalla - aikaa olisi, muttei voimavaroja enempäänsä enää tähän. Ihan oma tarinansa on se tunnekuorma, minkä oman isän vieminen vastentahtoisesti hoitoon aiheuttaa.

Samaan aikaan olen seurannut hoitajien lakkovaatimuksia. Hoitajat ovat toden totta palkkansa ansainneet. Miten ihmeessä meillä on yhteiskunnassamme vieläkin tällainen tilanne, jossa hoitajat eivät saa edes kunnon palkkaa, vaikka joutuvat tekemään töitä usein useammankin ihmisen edestä?

Tämä kaikki on tuntevalle ja myötätuntoiselle ihmiselle välillä sydäntä raastavaa seurattavaa, vaikka olisi kuinka optimistinen ja ratkaisukeskeinen asenne.

Lisäys 22.4.-22:

Sitä minä ihmettelen aina uudelleen, että kuinka ihmeessä selviävät ne vanhukset, joiden puolia ei ole pitämässä kukaan läheinen. Osa varmasti pärjää hyvinkin tarjottujen apuvoimien turvin, mutta jos yksilöllinen avun tarve ei kuulukaan kotipalvelun palvelulistaan, niin mistäs sitten apu? Keskusteluapua ja vain sellaista säännöllistä tarkistusapua, että kaikki on kunnossa ilman sairaanhoidollista tarvetta, ei näytä olevan olemassa kunnallisena palveluna. 

Ihan kuin vanhuksen elämä olisi pelkkää lääkedosettia, suihkuavun ja ruoka-avun tarvetta tai sairauteen perustuvaa hoitoa!

Varmasti tehostettu palveluasuminen tulee tarpeen paljon paljon aikaisemmassa vaiheessa heillä, joilla läheiset eivät ole auttamassa. Läheisten apu saattaa tiettyyn pisteeseen saakka tulla yhteiskunnalle halvaksi, mutta kaikkien uupuessa ympärillä, se ei halpaa ehkä olekaan...

26.4.-22:

Tänään sain sitten tietää, ettei vuorohoidon lääkäri ole katsonut tarpeelliseksi tarkistaa isäni lääketilannetta. Isä on nyt sitten ilman muistilääkettä sen 2-3 kuukautta, jonka ajan hän joutuu jonottamaan terveyskeskuksen lääkärin aikaa.

28.4.-22:

Isä oli nyt sitten saanutkin uuden muistilääkkeen lääkelaastarin muodossa. Tieto kotiin tuli eilen lapulla isäni mukana hänen kotiutuessaan. Hyvä niin. (edit 3.6.-22: laastaria ei voitu käyttää kotona; lääkärin olisi syytä tuntea määräämiensä lääkkeiden käyttöön liittyvät käytännön ongelmat, eikä olettaa, että 87-vuotias puoliso pystyy lääkkeen asettamaan paikoilleen 14 vuorokauden aikana aina eri kohtaan.)

Juuri ennen pääsiäistä turvonnut vasen nilkka ja vasen ranne pitää nyt sitten kuitenkin näyttää eri lääkärille. Siinäpä sitä on sitten taas omaisille miettimistä, että miten saada isä lääkäriin. Kotisairaanhoitosopimuksen saaminen vie aikansa ja siinäkin tuntuu olevan paljon sumplimista, ja 300 €:n lääkärin kotikäyntimaksu on mielestäni liikaa pienintä mahdollista eläkettä saavalle vanhukselle.

17.8.-22

Äiti joutui kolme ja puoli viikkoa sitten yllättäen sairaalaan leikkaukseen ohutsuolen tukkeuduttua. Ihmettelisin, jos stressillä ei olisi mitään tekemistä asian kanssa. Isä oli juuri hyväksytty palvelukotijonoon. Silti meitä neuvottiin soittamaan 112:een, jotta saisimme isälle majapaikan, kun äiti vietiin sairaalaan ja isää ei voinut jättää yksin kotiin.

Televisiossa on juuri A-studiossa ohjelma vanhusten hoidosta ja sen ongelmien vuoksi päivystyksen ruuhkautumisesta. Ongelmat ovat olleet pitkään tiedossa.

Eräs poliitikko syyttää nykyistä hallitusta, vaikka hän oli itse tekemässä niitä ratkaisuja, jotka ovat tähän tilanteeseen johtaneet...

On tämä hullua...

Voisikohan omien virheiden myöntämisestä tulla vielä jonakin päivänä trendikästä ja kunnioitettava osoitus omasta rehellisyydestä? Sellainen asennemuutos antaisi varmasti vauhtia välttämättömälle muutokselle. Olisiko se utopiaa...?

Anteeksipyyntö tervehdyttäisi

Ei lääkärin kaltoinkohtelema potilas tarvitse psykiatrin vastaanottoa, vaan yksinkertaisesti ymmärrystä ja anteeksipyyntöä siitä, että häntä on kohdeltu väärin. Tämän anteeksipyynnön voisi tehdä kuka vain lääkärikollega, jos itse kaltoinkohtelija ei siihen pysty. 

Korvaavat kokemukset ovat niitä, jotka tervehdyttävät. Sen sijaan, että Kela vielä vaatisi lapsuudesta asti elämän ruotimista psykiatrin vastaanotolla, jotta kaltoinkohdeltu potilas saisi edes välttämättömän sosiaaliturvan.

Tarvittava sosiaaliturva ja anteeksipyyntö olisivat ensimmäiset tarvittavat lääkkeet monelle ME/CFS-potilaalle. Tästä lähtökohdasta on sitten helpompi lähteä miettimään muuta apua.

Kivun ja uupumuksen ymmärtäminen

Satuin lukemaan lääkärin kirjoittaman artikkelin, jossa hän vertasi toisiinsa halvaantunutta potilasta ja polvikipupotilasta. Itselläni oli artikkelia lukiessani polvikipu, joka esti normaalin liikkumisen. Jokainen pahoista niveltulehduksista kärsinyt tietää, kuinka kipu vaikuttaa nukkumiseen ja kaikkeen elämässä, kun pienikin liike saa aikaan kovan vihlaisevan kivun.

Lääkärin asenne kirjoituksessa oli polvikipupotilasta kohtaan suorastaan syyllistävä. Lääkäri oli kirjoittanut potilaalle sairausloman, vaikka hänen mielestään potilas ei olisi sitä ansainnut. Hän vertasi potilasta pyörätuolilla liikkuvaan sinnikkääseen ihmiseen, joka kaikki esteet voittaen meni kuitenkin edelleen töihin.

Tällainen lääkärin kirjoitus kertoo minulle vain ja ainoastaan siitä, kuinka lääkäri - hän, jonka ammattinsa puolesta tulisi ymmärtää eniten kivusta - ei sitä ymmärrä laisinkaan. Potilaalle on alentava ja masentava kokemus asioida tällaisen lääkärin kanssa. 

Monenlaisia kipuja kokeneena tiedän, kuinka nivelkipu voi olla kivuista raastavin. Kunpa lääketieteelliset tiedekunnat saisivat käyttöönsä kipusimulaattoreita, joissa jokaisen lääketiedettä opiskelevan olisi koettava erilaisia kipuja omakohtaisesti. Saattaa olla niin, että se olisi ainut keino saada meille lääkäreitä, jotka olisivat myös kivun asiantuntijoita.

Myös uupumisen kokemus olisi hyvä jokaisella lääkärillä olla omakohtaisesti koettuna - vaikka sitten simulaattorissa, ellei muuten.

Erityisen tärkeää olisi, että Kelan lääkärit, jotka päätöksillään vaikuttavat ihmisen koko elämään, ymmärtäisivät kivun ja uupumuksen vaikutuksen ihmisen elämään. Ja että he ymmärtäisivät vaatia oikein kohdistettuja tutkimuksia, etteivät yhteiskunnan varat mene hukkaan turhissa pilipalitutkimuksissa, jotka eivät kerro mitään potilaan todellisesta elämästä.

Todellakin, nyt on korkea aika lääkäreillä opetella eläytymisen taito, joka kenties onkin yksi tärkeimmistä taidoista lääkäreillä. Vaikka se tätä nykyä näyttää potilaan näkökulmasta olevan sivuutettu täysin. Tämä taito edellyttää myös kykyä aidosti kuunnella toista ihmistä.

Hoidosta ja hoitopalautteesta

"Ihmisen hoitaminen tarkoittaa avun, lievityksen ja tuen antamista sellaiselle, joka sitä tarvitsee." (www.kielikello.fi)

Mitä sitten pitäisi ajatella monisivuisista "hoitopalautteista", joita saan kuntoutustutkimuspoliklinikalla lääkärin luona käytyäni, vaikka en ole saanut ensimmäistäkään hoitoa? Tutkittu on paljon ja moniammatillisesti, mutta nekin osaksi asian vierestä. Ja vaikutus on osin ollut päinvastainen, kuin hoidon määritelmä antaa ymmärtää.

Lääkärille kiitos perusteellisesta tutkimisesta, mutta tulee tunne, että onko lääkärikin järjestelmänsä vanki vai laittaisiko hän ihan oikeasti minut psykiatrin tutkimuksiin? Olen melko varma, ettei laittaisi ellei järjestelmä vaatisi. 

Vai vaatiiko oikeasti enää, kun uudet suositukset ME/CFS:stä sanovat, että diagnoosin tekee perusterveydenhoidon lääkäri? Potilaan kannalta turhat tutkimukset ovat kiusantekoa eivätkä tuo lievitystä ja tukea tilanteeseen, vaan päinvastoin lisätessään stressiä aiheuttavat sairauden pahenemista. Ja tietysti ne ovat myös yhteiskunnan varojen tuhlausta; varsinkin psykiatrian osalta, minkä pitkät jonot ja todellisen tarpeen kaikki tiedämme.

Kun kerran ollaan yhteiskunnan varoilla pyörivässä laitoksessa, jonka toiminta kuuluisi perustua tieteeseen, niin eikö sanojen käyttökin kuuluisi olla silloin tarkkaa? Voisiko puhua tutkimuspalautteesta eikä harhaanjohtavasti hoitopalautteesta, kun ei vielä olla mitään hoidettukaan?

Saman palautteen voisin antaa myös geriatrian puolelle, josta on tullut liikaakin kokemusta oman isän tutkimisen myötä.

Kantaako kukaan vastuuta lääkärin virheistä?

Tulipa mieleeni, että kuinkahan monta potilasta/asiakasta minua kesällä 2019 "hoitanut" lääkäri on ehtinyt kaltoinkohdella minun jälkeeni. Mitä liikkuu tuon lääkärin mielessä tänä päivänä? Ottiko hän yhtään opikseen palautteestani vai naureskeliko vain "hankalalle potilaalle", kun sai apulaisylilääkärinkin tuen itselleen?

Potilaan ilmoittamasta lääkärin laiminlyönnistä tai huonosta käytöksestä esittää pahoittelunsa palvelupäällikkö niin, että hän pahoittelee potilaan kokemusta. Hän ei ota kantaa siihen, onko toimittu väärin tai muuttaako potilaan palaute mitään. Jos potilas jaksaa tehdä muistutuksen ylilääkärille, niin edelleenkään se ei johda mihinkään - tai ainakaan potilaan tietoon ei tule, että johtaisi. Kukaan ei siis oikeasti kanna vastuuta virheistä. Kukaan ei pyydä edes anteeksi väärää toimintaa. Ja kuitenkin vain se olisi omassa tapauksessani riittänyt siihen, että olisin voinut jättää tapahtuneen taakseni.

Olen kirjoittanut lukemattomia kertoja lääkärin työn arvioinnin, palautteen käsittelyn ja itsereflektoinnin tärkeydestä. Kuinka voi olla, ettei sosiaali- ja terveysalalla tuo kaikki ole jo jatkuvassa käytössä työn kehittämiseksi? Missä muussa työssä asiakkaan palaute voisi olla tärkeämpää, kuin lääkärin työssä ja koko sosiaali- ja terveysalalla?

Milloin meillä ymmärretään laittaa lääketieteen opiskelijoiksi pyrkiville soveltuvuustestit? Montako narsistista persoonaa meillä on lääkäreinä tai lääkäreiden kouluttajina, kun pelkkää älykkyyttä ja muistia testataan? Narsismi ja lääkärinammatti yhdessä ja samassa henkilössä on vaarallinen yhdistelmä potilaan kannalta, mutta tulehduttaa myös työyhteisöt ja koko terveydenhuoltosysteemin. 

Lääkäri, joka ei myönnä virheitään, on vaarallinen lääkäri.

"Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?"

Kuvittele, että olosi olisi koko ajan kipeä ja uupunut, vaikka olisit keskittynyt tekemään niitä asioita elämässäsi, jotka saavat sinut onnelliseksi. Olisit turhaan hakenut apua liki 30 vuotta ja joutunut pakosta sopeutumaan jopa omaisuuden menetystä myöten heikentyneeseen työkykyysi. Jotenkin olisit siitä huolimatta onnistunut säilyttämään positiivisen elämänasenteesi ja miettinyt luovana ihmisenä aina uusia tapoja selviytyä. Olisit tietenkin ehtinyt kääntää koko elämäsi ylösalaisin selvittäessäsi kaikkia mahdollisia syitä sairastamisellesi – niin lääkäreitä kuin laajasti muitakin terveydenhuollon ammattilaisia hyödyntäen.

Kuvittele, että olisit joutunut elämään vuosia noin 540 €:n /4 viikkoa + asumistuen suuruisella nettotulolla jäätyäsi terveyssyistä työttömäksi saamatta sairauslomaa. Selvitäksesi olit jo muuttanut mahdollisimman pieneen yksiöön, koska omistusasunnosta saamasi raha oli aikapäiviä sitten kulunut elämiseen ja perheesi elättämiseen.

Kuvittele, että tässä tilanteessa joudut työttömänä Te-palvelun aktiivimallin kiusaamaksi. Sinun on pakko ottaa vastaan työ/opiskelu, josta jo valmiiksi olet varma, ettet jaksa ja jonka kokemuksesta tiedät romahduttavan kuntosi entisestään.

Kuvittele, että olet kokemuksesta oppinut, että lääkärille ei kannata kertoa kerrallaan kuin pieni osa oireistasi, jotta sinut otettaisiin todesta. Olet tilanteessa, jossa sinun on pakko hakea sairauslomaa, koska et enää jaksa ja joudut miettimään etukäteen tarkasti, miten ilmaisisit itsesi tullaksesi ymmärretyksi.

Tiedät, että taloudellinen tilanteesi olisi paljon parempi, kun olisit suostunut ”masentuneeksi”. Mutta koska et osaa valehdella, niin sekään ei onnistunut, vaikka totta kai noin pitkä sairastaminen oli usein vaikuttanut myös mielialaasi.

Kuvittele, että tässä tilanteessa menet terveyskeskukseen lääkäriin. Näytät päälle päin ihan tavalliselta ihmiseltä; sairaus ei näy muuten päälle päin kuin ehkä väsyneenä ilmeenä juuri tällä hetkellä. Olethan nukkunut huonosti, koska sinua on jännittänyt etukäteen millaisen lääkärin sattuisit tänään kohtaamaan.

Kuvittele, että kohtaat nuorehkon mieslääkärin, joka tuijottaa enemmän tietokoneen näyttöä kuin katsoisi sinua silmiin. Tuo lääkäri ei edes vilkaise A4-kokoista muistilappua, jonka ojennat lääkärin pöydälle ja johon olet kirjoittanut käyntisi tärkeimmät asiat, jotta käynti sujuisi mahdollisimman mutkattomasti.

Kuvittele, että tuo lääkäri sanoisi sinulla olevan ”sopeutumishäiriön” ja että ”meidän pitää nyt miettiä, mitkä ajatuskuviot pitävät yllä väsymystäsi”. Lääkäri myös kertoo sinun käyttäneen ”kiellettyjä lääkkeitä” tarkoittaen ihan luvallista ja lääkärin määräämää t3-hormonia sisältävää lääkettä, jonka käytön olit lopettanut jo vuotta aikaisemmin. 

Kuvittele, että hieman tuskastut lääkärin asenteesta ja se kuuluu äänensävyssäsi ja suhtautumisessasi lääkärin ehdotukseen ja tarjoukseen viikon sairauslomasta (ja kollegojen konsultoinnista) kysyessäsi: "Oletko tosissasi?"

Kuvittele, että lääkäri pomppaa ylös tuoliltaan, menee ovelle, aukaisee sen ja tokaisee: ”Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?”

Kuinka kauan sinulla kestäisi toipua tämän lääkärikäynnin aiheuttamasta traumasta. Kuvittele, miltä tuntuisi, ettei edes apulaisylilääkäri tai mikään valvova elin välittäisi olla potilaan puolella. 

Kunnes reilun kahden vuoden päästä tapahtuneesta uskaltaudut uudelleen lääkäriin, koska tiedät, että Duodecimissa on julkaistu puolta vuotta aikaisemmin uudet suositukset sairauttasi koskien. Kohtaat sinua aidosti kuuntelevan ja ymmärtävän terveyskeskuslääkärin, joka tekee vihdoin myös julkisella puolella ME/CFS-diagnoosin ja määrää sinut jatkotutkimuksiin.

Jatkotutkimusten muutamasta turhalta tuntuvasta toimintakykyä testaavasta poliklinikkakäynnistä selvittyäsi kohtaat vihdoin sairauttasi ymmärtävän lääkärin kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Kuvittele, kuinka helpottunut olet; on kuin suuri vuoren kokoinen kivi putoaisi sydämeltäsi. 

Tiedät vihdoinkin saavasi apua. (edit 15.8.2022: Tai ainakin luulet niin...)

Lisäys 13.3.2025: 

Mainitsemani muistilappuni lääkärille tuli äsken vanhoja kirjoituksia selatessa vastaan. 

Jos tuo tk-lääkäri olisi sen vaivautunut lukemaan, niin hän olisi minun terveystietojeni lisäksi saanut tietää, että olin siinä kertonut hirvittävän stressaavista ja terveyteeni vaikuttavista asioista vuoden sisällä kesästä 2016 kesään 2017, jolloin tyttäreni sairastui kaksi kertaa psykoosiin, olin saattamassa rakasta tätiäni hänen kuollessaan, isälläni oli pitkä sairaalajakso aorttaläpän tulehduksen vuoksi ja hän oli eristyksissä hetken väärine tuberkuloosidiagnooseineen, äitini auttaminen hänen käsileikkauksensa vuoksi ja poikani terveysvaikeudet. 

Nämä kaikki siis vuoden sisällä juuri silloin, kun minulla sattumoisin oli se lääkärin kielletyksi lääkkeeksi luulema t3-lääkitys kokeilussa - en edes tiedä, miten olisin itse selvinnyt ilman tuota lääkitystä. Minä olin siis se, joka tuki noissa tilanteissa muita, vaikka olisin tarvinnut itsekin apua sairausloman muodossa. 

Tk-lääkäri olisi myös saanut tietää, että samoihin aikoihin jouduin kaiken lisäksi selvittelemään Te-palvelun kanssa, etten yksinkertaisesti jaksa mennä kuntouttavaan työtoimintaan. Myös "aktiivimalli" oli noina aikoina työttömän kiusana.

Jos tuo tk-lääkäri olisi muistilappuni lukenut, olisiko hän vielä kehdannut väittää, että minulla on "sopeutumishäiriö"? 

Sinä lääkäri tai lääketieteen opiskelija, joka luet tätä, tunnetko myötähäpeää kollegasi vuoksi? Jos tunnet, niin silloin ollaan jo paremmalla tiellä kohti muutosta ja onnittelen sinua.

Ammattilainen, miltä itsestäsi tuntuisi?

Minulla on nyt sitten virallisestikin todettu ME/CFS-sairaus, jota krooniseksi väsymysoireyhtymäksikin sanotaan. Täydellistä varmuutta en ehtinyt saada siitä, kuinka paljon uupumuksessani ja oireilussani on t3-muunto-ongelmaa, koska hoitoni toisen kaupungin yksityislääkärillä jäi kesken 3,5 vuotta sitten rahojeni loppuessa ja parhaimman ikinä kohtaamani lääkärin jouduttua Valviran ja Aluehallintoviraston kiusaamaksi ja menetettyä lopulta oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita (edit 8.4.-22: Asia on  korkeimman oikeuden käsittelyssä). 

Ilman tätä tapahtumaa, olisin vaatinut julkiselta puolelta hoitoni jatkamista, mutta jos valtion korkein taho näin väärin toimii, niin miten voisi enää mitään odottaa julkiselta terveydenhoidolta? Tilanteen aiheuttama stressi on ollut valtava.

Vaikka helmikuussa 2021 julkaistuissa Duodecimin ME/CFS-sairautta koskevissa uusissa suosituksissa sanotaan, että diagnoosin tekee terveyskeskuslääkäri, niin näköjään edelleen meillä Suomessa Kela vaatii sairaalan tutkimuksia antaakseen ME/CFS-sairaalle ihmiselle enemmän kuin viisi kuukautta sairauslomaa. Kelan lääkäreiden olisi syytä tutustua myös lokakuussa 2021 julkaistuihin kansainvälisiin NICE:n suosituksiin.

Osaava ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkärini (vihdoinkin sellainen löytyi, kun uskaltauduin yli kahden vuoden tauon jälkeen taas lääkäriin, kun oli pakko!!) laittoi lähetteen sairaalaan sisätautipoliklinikalle, mutta kuinka ollakaan se käännettiin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Haluan ajatella, että hyvä niin, koska poliklinikan sairaanhoitaja kertoi lääkärin tietävänkin jotain ME/CFS:stä.

Toisaalta pelkoni on suuri ja raastava, ja aikaisemmista lääkärikokemuksistani johtuen ymmärrettävä; tietävätkö tämän poliklinikan ammattilaiset oikeasti mitään siitä, mitä on sairastaa ME/CFS-sairautta? 

Jo se, että sain kolmen viikon sisällä yhteensä kuusi poliklinikka-aikaa eri ammattilaisille, antoi esimakua siitä, että uudet suositukset ja ymmärrys ME/CFS-sairaudesta eivät ehkä ole tavoittaneet tätä kuntoutustutkimuspoliklinikkaa. Tutkimusajat ovat kaksi kertaa viikossa, noin 1,5 h kerrallaan, viidelle eri ammattilaiselle tässä järjestyksessä: ammatillinen kuntoutusneuvoja (=sairaanhoitaja), psykologi, toimintaterapeutti, psykologi (toisen kerran sama), fysioterapeutti ja vasta viimeisenä lääkäri. Sain sentään aamuajat muutettua keskipäivälle, mutta tuli tunne, ettei tk-lääkärin lähetettä oltu edes luettu nämä ajat annettaessa. Tämän listan mahdottomuuden ymmärtää ilmeisesti vain toinen ME/CFS:ää sairastava?

Olen nyt käynyt viisi kertaa poliklinikalla ja vielä on siis käymättä lääkärin luona. On raastavaa odottaa, että pääsen itse asiaan eli lääkärin vastaanotolle. Jännitys on valtava. Onhan kyseessä koko elämäni, enkä tähän asti kokemani perusteella voi luottaa siihen, saanko sitä apua, minkä tarvitsen, eli takeen jatkuvasta sosiaaliturvasta. Ettei perustoimeentulon vuoksi tarvitsisi enää sairaana stressata, vaan saisin keskittyä eheyttäviin asioihin elämässäni ja pysyä sellaisessa kunnossa, että pystyn huolehtimaan itsestäni. Ja näin tulla yhteiskunnallekin halvemmaksi, kuin stressattuna ja Te-palvelun kiusaamana lisää sairastuen.

Syksyisen vajaan kolmen kuukauden vahvuuksieni mukaan räätälöidyn osa-aikatyösinnittelyn jälkeen voin olla 100 %:n varma siitä, että en pysty työn aiheuttaman lisääntyvän uupumuksen vuoksi enää töihin. Sen todistaminen vain on tuskallista ja näyttää jopa mahdottomalta - ja mikä pahinta, stressi sairastuttaa lisää. Ja tuohonkin osa-aikatyössä sinnittelyyn minun piti monina päivinä turvautua t3-hormoniin - hätävarapurkkiini, joka minulla jäi vuonna 2018 lopetettuani t3:n käytön. Tulin sairaammaksi työn myötä, enkä ole vielä 2,5 kuukaudessakaan palautunut siihen, mitä olin ennen työn alkua.

Psykologin testit eivät osoita  mitenkään työkyvyttömyyttäni, koska pärjään testeissä jopa ikäisteni keskitasoa paremmin, joskin joudun sinnittelemään äärimmilleen, että jaksan ne käydä läpi ja niiden teettäminen on siksi lähinnä kidutusta. Eikö ihminen voi olla näiden ammattilaisten mielestä yhtä aikaa älykäs ja sairas ja kipeä? Psykologi muistutti minua moneen kertaan, kuinka hän testaa toimintakykyä eikä tee diagnoosia. Ymmärsikö hän lopultakaan sitä, etteivät testit kyenneet osoittamaan työkyvystäni yhtään mitään? 

Kipu ja uupumus eivät aiheuta kuitenkaan älyn menetystä, vaikka käytännön elämässä kognitiiviseen toimintaani jonkin verran ja vaihtelevasti vaikuttavatkin.

Monet kognitiiviset testit, mitä jouduin tekemään, sopisivat hyvin ala-asteen 1-3-luokkalaisten tehtäviksi - tai esikoululaisillekin. Ja sinne soisin yhteiskunnan varoja kohdennettavan psykologien osalta - siellä olisi oikeasti tarvetta ja kysyntää, ja koulutiensä alkutaipaleella olevat lapset olisivat psykologin ammattitaidolle todella tärkeä kohde. Oli hahmottamista harjoittavia palikkatestejä ja muistia testaavia kertomuksia ym. testejä. 

Ymmärtäisin testaamisen, jos psykologi muuttaisi testaamistaan asiakkaan ja hänen sairautensa mukaan, mutta tehtävät vaikuttivat ennalta päätetyiltä. Koin ne osin alentavina tässä yhteydessä. Se, että tiesin siinä nyt työ- ja toimintakykyä tutkittavan, sai aikaan suurimman stressin, koska tehtävät olivat minulle niin helppoja, paitsi muistitesti, joka tuntui vaikealta. Olin tilanteessa, jossa en kaivannut helppoja tai turhia testejä, vaan ymmärrystä sille, miksi ylipäätään olin paikan päällä; eli etten oikeasti kykene enää töihin.

Joudun nukkumaan todella paljon, että elämäni on siedettävää, yhteensä 8-10 tuntia yössä useammassa osassa (paljon on tunnetyöskentelyä takana, että olen oppinut itseni rauhoittamaan niin, että nukkuminen ylipäätään  onnistuu). Ensimmäisen psykologilla käynnin jälkeen pystyin nukkumaan vain kolme tuntia ja tulin stressistä ja valvomisesta todella kipeäksi ja sairaaksi. Näin paljon on stressi vaikuttanut viimeksi nukkumiseeni, kun tyttäreni joutui sairaalaan. Miten ihmeessä saisin nämä ammattilaiset ymmärtämään, mitä he "tutkimuksillaan" sairaille ihmiselle aiheuttavat? 

Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeissä pärjäsin myös enimmäkseen keskitason mukaisesti, eivätkä ne kertoneet juurikaan työkyvystäni. Jatkuva jomottava kipu ei näy päällepäin missään testissä ja uupumuksen aiheuttama toimintakyvyn vaje ei myöskään ehdi välttämättä näkyä 1,5 tunnin testaamisessa, jos ylipäätään on sellaisessa kunnossa, että pystyy vastaanotolle saapumaan. Varsinkin, kun ME/CFS-sairas on usein tottunut sinnittelemään äärimmilleen, jos apua ei ole sairauteensa saanut - ja rasitus näkyy PEM-oireena vasta jälkikäteen, ei välttämättä tehtävää tehdessä. Toki minunkin piti enimmäkseen levätä kaikki muut päivät, että jaksoin tutkimuksiin. Eri asia on sitten, jos sairastaa ME/CFS:n vakavinta muotoa, jolloin omin avuin poliklinikkakäynnille meno on mahdotonta.

Psykologin monivalintatehtävissä oli paljon kysymyksiä, joista tuli tunne, että tässä halutaan nyt hakea vastausta siihen, onko sairauteni masennuksen aiheuttamaa. Siitä taas herää kysymys, miksi meillä yhteiskunnassamme on niin helppoa antaa masennusdiagnoosi, mutta ME/CFS, joka samoin olisi oikein asetetuilla oirekyselyillä helppo todentaa, tuntuu ammattilaisille lähes mahdottomalta?

Kyseessä on toisaalta vuosikymmeniä jatkunut halveksiva asenne ME/CFS-sairautta kohtaan ja toisaalta silkka tietämättömyys. Tällä hetkellä korostetaan kaikkialla sitä, kuinka masennusta ei tarvitse hävetä ja kuinka siihen pitää hakea apua, mikä on tietysti valtavan hyvä asia. Kääntöpuolena on vain se, että jotkut muut uupumusta aiheuttavat sairaudet jäävät tunnistamatta. 

Masennusta tutkivien testien tulkinnassa vaaditaan erityistä ammattitaitoa uupumusta aiheuttavaa sairautta tutkittaessa, koska uupumus on kysymysten myötä hyvin helppo tulkita väärin masennukseksi. Lisäksi lääkärit voivat aina vedota potilaan "sairaudentunnottomuuteen" ja olla mielivaltaisesti mitä mieltä tahansa potilaan sairaudesta - eikä siinä arvailussa ole välttämättä tieteellä mitään sijaa.

Ongelmaa lisää se, että sairauden ja avun saamisen kanssa kamppaillessa voi herkästi myös masentua ja silloin yhä helpommin jää alkuperäinen sairaus toteamatta ja lääkärin on niin kovin helppo tehdä masennusdiagnoosi. Ymmärtävätkö ammattilaiset, kuinka terveydenhoitohenkilökunnan osaamattomuus tutkittavasta sairaudesta stressaa hirvittävästi, sairastuttaa lisää ja myös herkästi masentaa? Potilashan on heidän luonaan apua hakemassa, ei sairastumassa lisää.

Psykologin tehtävien aiheuttama tunnetila oli lähinnä raivoa; niin epäoikeudenmukaiselta ja väärältä se koko tilanne tuntui. Paljon menee sairaalla ihmisellä energiaa siihenkin, että saa vääränlaisten tutkimusten aiheuttaman tunnetilansa tasaantumaan. Kun tässä sairaudessa pahan mielen aiheuttama stressi on kuin myrkkyä myös keholle, ei vain mielelle.

Jälkeen päin kävi mielessäni, että vihjasiko psykologi, että minun kannattaisi tarkoituksella ali-suoriutua tehtävistä, kun hän ensimmäisen käynnin aikana kysyi kolmeen kertaa, että ymmärränkö, miksi olen hänen vastanotollaan. Se tuntui hyvin omituiselta ja epäluottamusta herättävältä lähinnä psykologin ymmärrystä ja koko järjestelmän tarkoituksenmukaisuutta kohtaan. Toivottavasti tämä tulkintavaihtoehto on kuitenkin väärä. En lakkaa uskomasta, että rehellisyys on ainoa oikea tapa toimia.

Kaikkien tiedossa lienee jo se, että Te-palvelun työttömissä työnhakijoissa on paljon työkyvyttömiä tai osa-työkykyisiä. Onko kukaan lääkäri/psykologi/kuntoutuksen ammattilainen huomannut kysyä itseltään, miksi näin on? Miksi työkyvyttömyys jää huomaamatta? Itse en tätä enää ihmettele käytyäni läpi neljän eri ammattilaisen testejä (joista kaiketi lääkäri tekee loppupäätelmät), joista suurin osa ei todellisuudessa testannut työkykyäni. Ja tähän kaikkeen käytettiin aikaa yhteensä noin 7,5 tunnin verran.

Kipukartat ja vapaamuotoiset keskustelut kertoivat ehkä eniten olotilastani. Monivalintatehtävät ovat hankalia, eivätkä kerro välttämättä mitään sellaisenaan, mutta onneksi kuitenkin niihin liittyen tuli paljon selventäviä keskusteluja (esim. mitä vastaat kysymykseen "oletko ollut väsyneempi kuin tavallisesti?", jos sinun "tavallisesi" on jatkuva väsymys). Oikein kohdennetuilla kysymyksillä ja tehtävillä oleellisten asioiden selvittelyyn olisi riittänyt kolmasosa käytetystä ajasta, ja vaikutus potilaaseen olisi voinut olla myös voimauttava valtavan stressin sijaan. 

Turhat tehtävät koen lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisena - kun oikealle avullekin olisi niin huutava tarve. 

Arvostan tiedettä, vaikka lääketieteen ammattilaiset eivät tunnu aina muistavan syytä sille, miksi tiedettä tehdään.

Kysyn ammattilaisilta vielä, että tutkitteko samalla tavalla myös long covidiin sairastuneita ihmisiä kuin muita ME/CFS-sairaita? 

Ja viimeiseksi annan ammattilaisille vinkin: Muistele, kuinka sairas olet ollut joskus influenssan/jonkin virusinfektion tms. kuumetaudin kourissa (kai jokaisella joskus on ollut kuumetta ja koko kehoa jäytävä jomotus). Kuvittele, että tauti olisi kestänyt jo vähintään pari viikkoa ja olisit juuri päässyt yli pahimmasta, mutta vielä täysin toipilaana tuntien kehossasi sairauden aiheuttaman rasituksen ja uupumuksen. Kuvittele, että tuo toipilasolo jatkuisi viikkoja, kuukausia, jopa vuosia. Kuvittele sitten, että tuossa tilanteessa sinut pakotettaisiin yllä kuvailemiini tutkimuksiin tai muuten menettäisit toimeentulosi.

Miltä sinusta silloin tuntuisi?

Lisäys 25.2.-22:

Lääkäri oli asiallinen ja pätevän oloinen, ja tuli tunne, että vihdoinkin saan apua. Olisipa tämä lääkärin aika ollut ensimmäisenä. Ja jos kaikki tuo yllä kuvailemani turhaksi, stressaavaksi ja uuvuttavaksi kokemani tutkiminen olisi jäänyt kokematta, olisin tälläkin hetkellä hieman paremmassa kunnossa. 

Ja jos kaikki tuo tutkiminen on välttämätöntä tehdä, niin se olisi stressannut vähemmän, jos se olisi ollut vasta lääkärissä käynnin jälkeen ja minulle olisi perusteltu se, miksi joudun tekemään tehtäviä, jotka ovat ekaluokkalaisen tasoa.

Toivon, että sosiaali- ja terveydenhuoltomme ammattilaiset osaavat ottaa palautetta vastaan ja kehittää toimintaa niin, ettei potilasta rasiteta turhaan. Toivoisin asenteita päivitettävän 2020-luvulle myös siltä osin, että ammattilaiset voisivat ottaa ainakin ME/CFS-kaltaisen sairauden kohdalla oman suhtautumisensa tueksi myös potilaan aikaisemmin kirjoittamia kokemuksia, esim. blogikirjoituksia, edes vilkaistavakseen. 

Mielenkiinnon osoittaminen potilaan jo kokemaa kohtaan lisää luottamusta, jonka toivoisin edelleen olevan tavoiteltava asia kaikilla ammattilaisilla suhteessa potilaaseen. 

Haluan kohdistaa palautteeni ME/CFS-sairaiden tutkimisesta lääkäreille ja erityisesti Kelan lääkäreille, koska toiminta- ja työkyvyn tutkimuksissa on välttämätöntä ottaa huomioon potilaalle jo tehdyt diagnoosit, jotta tutkimuksilla ei saada potilasta sairaammaksi. Vai laitatteko myös esim. syöpäsairaat ensimmäiseksi psykologin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeihin välittämättä laisinkaan siitä, missä kunnossa potilas on? 

Kelalta pyydän sairauden todistamisen vaatimuksissa tasa-arvoista potilaiden kohtelua: Eikä se tarkoita kaikkien kohtelua samalla tavoin, vaan sairauden erityispiirteiden huomioimista siinä, miten tutkitaan.

Lisäys 13.3.-22:

Nyt sitten odotan edelleen psykiatrin aikaa, koska Kela ilmeisesti vielä psykiatrinkin todistuksen vaatii. Arvatkaa miltä se tuntuu, kun olen toista viikkoa känkkässyt polvikivun vuoksi kepin kanssa? Polvi tuli kipeäksi jo tammikuussa vähäisestä ylimääräisestä rasituksesta ja helmi-maaliskuun vaihteessa se oli viikon ajan niin kipeä, ettei sen varaan voinut laittaa painoa ollenkaan. Onneksi sentään oikea ranteeni ei ollut samaan aikaan kipeä, muutenhan en olisi päässyt liikkumaan edes vessaan. Kalliiksi tulee paitsi ihmiselle itselleen, myös yhteiskunnalle, kun ihmiset eivät saa aikanaan apua.

Pitäisikö minun itkeä vai nauraa Kelan lääkäreiden "asiantuntemukselle"? Vai onko vika siinä, ettei viesti ole mennyt sairaanhoitopiireille, jotka edelleen vaativat psykiatrin todistusta osoittamaan, ettei ME/CFS-sairas olekin mieleltään sairas? (Edit 15.8.-22: Vaiko sittenkin pitäisi todistaa, että ME/CFS-potilas on mieleltään sairas, ennen kuin on oikeutettu sosiaaliturvaan Suomessa vuonna 2022? Varjelkoon tätä hulluutta!)

Lisäys 8.9.-22:

Nyt on sitten psykiatrilla käyty ja sitä ennen kaksi kertaa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelemassa (yhteensä noin 4 tuntia). Hän olivat oikein mukavia ihmisiä, eivätkä he löytäneet minusta mitään psykiatrista sairautta. 

Heräsin eilisen psykiatrilla käynnin jälkeen nyt aamuyöstä ja uni ei tullut kun mietin, että ehkä psykiatrin olisi kuitenkin kannattanut osoittaa hieman mielenkiintoa, kun kerroin kokemuksistani t3-hormonista. 

Kuinka paljon enemmän ja paremmin moni ihminen saisikaan apua, jos psykiatrit  kiinnostuisivat tutkimaan hormonien vaikutusta koko kehoon ja mieleen? Surullista se on, jos eivät edelleenkään kiinnostu...