Hyvä käytäntö -konsensussuositus

Edes tämä liitteeni 2.2.2025 Kelalle ei auttanut, vaan sain kielteisen kuntoutustuki- ja työkyvyttömyyseläkepäätöksen:

TIEDOTTEET 23.02.2021

Hyvä käytäntö -konsensussuositus määrittelee kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kriteerit, tavoitteena potilaiden parempi tunnistaminen, hoito ja seuranta

Esitän alla lainauksia kyseisestä tiedotteesta sekä näkemykseni siitä, miten kyseinen kohta on toteutunut minun kohdallani (vahvennettu teksti ja lopputeksti):

”Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidon ensisijainen tavoite on lievittää tai hallita oireita, kuten uupumusta tai väsyvyyttä, kognition heikkoutta ja kipua, sekä parantaa toimintakykyä.”

En ole saanut mitään varsinaista hoitoa me/cfs-sairauteen; toki tk-lääkärin ja xxxx:n lääkärin kanssa käydyt keskustelut auttoivat minua henkisesti ja psyykkisesti.

”Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan kuntoutuksen lähtökohtana ovat yksilöllinen kuntoutustarpeen arviointi ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Suunnitelman keskeiset osat ovat oireenmukainen hoito ja ohjaus levon ja aktiivisuuden rytmittämiseksi.

Hyvä käytäntö -suosituspaneeli suosittaa harkittavaksi aktiivisuuden rytmitystä (pacing) osana hoitoa ja kuntoutusta. Fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ja levon rytmitys kannustaa potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa.”

En ole saanut kuntoutusta.

Kela ja Työeläkeyhtiö sen sijaan pyrkivät estämään omaehtoisen aktiivisuuden rytmityksen eli pacingin hylkäämällä kuntoutustuki- ja eläkehakemukseni. Se on erittäin julmaa ja lyhytnäköistä, koska tällä hetkellä pacing on ainut mahdollinen kuntoutukseni.

Pacing estämällä terveyteni saadaan varmuudella romahtamaan lisää.

Tämän tiedoksiannon jälkeen katson Kelan ja Työeläkeyhtiön syyllistyvän tietoiseen fyysiseen ja psyykkiseen väkivaltaan minua kohtaan, jos he vielä jatkavat hakemukseni hylkäämistä.

”– Hoidon seuranta on myös pystyttävä järjestämään. Tämä voitaisiin toteuttaa esimerkiksi yliopistosairaaloiden yhteydessä toimivissa osaamiskeskuksissa. Paneelimme suosittelee, että Suomeen perustetaan julkisin varoin ylläpidettävä kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoitoon erityisesti perehtyneiden toimijoiden verkosto.

Suomessa tulisi olla myös yhtenäinen kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ICD-10-koodi, jolla diagnoosi kirjataan potilasasiakirjoihin.”

Mitään seurantaa ei ole järjestetty.

"Hyvä käytäntö -konsensussuositusta oli laatimassa 19 hengen suosituspaneeli, jossa työskenteli terveydenhuollon ammattilaisia ja potilaiden edustajia sekä erilaisten koulukuntien ja erilaisen asiantuntemuksen edustajia. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim sai eduskunnan vuoden 2018 lisätalousarviossa rahoituksen aihetta käsittelevän hoitosuosituksen laatimiseen. Rahoitus myönnettiin valtionavustuksena Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kautta.”

Kela ja Työeläkeyhtiö katsovat oikeudekseen potilaiden laiminlyönnin lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisen, kun ylenkatsovat ja sivuuttavat tämän suosituksen.

Hoidon ja kuntoutuksen laiminlyönti jo sinänsä tulee kalliiksi paitsi potilaalle, myös yhteiskunnalle. Kun ottaa vielä huomioon, että lääkärit ovat saaneet koulutuksensa yhteiskunnan varoin, niin ihmetyttää millä oikeudella he laiminlyövät asiakkaansa.

Toistan vielä tärkeimmän: Tämän tiedoksiannon jälkeen katson Kelan ja Työeläkeyhtiön syyllistyvän tietoiseen fyysiseen ja psyykkiseen väkivaltaan minua kohtaan, jos he vielä jatkavat hakemukseni hylkäämistä.

Olkoon tämä osoituksena kognitioni hitaudesta, että minulla kesti reilu kuukausi Kelan edellisestä päätöksestä saada sanottua selkeästi tämä tärkein asia. Väliin tuli alussa Kelalle paljon tunnereagointia. Se on ymmärrettävää, jos ymmärtää sen, millaisessa paineessa on ihminen, joka ei vuosikausiin saa hänelle kuuluvaa tukea – ja jonka ensin on pitänyt odottaa sairauden kanssa vuosikymmeniä, että voi lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi edes apua hakea.

Tunnereaktio osoittaa, kuinka isosta asiasta on kyse ja on vaikea saada järkytykseltä edes päälle kognition toimimista (oletan teidän tietävän sen olevan yksi oire me/cfs:ssä). Kukapa ei uupuneena, flunssaisena, yskäisenä, kuumeisena ja tosi kipeänä (usein tai jatkuvasti toistuvina me/cfs-oireita nekin) reagoisi tunteella – varsinkin sen tahon edessä, joka tuhoaa, vaikka työnsä puolesta kuuluisi rakentaa.

                              (blogissa korvaan työeläkeyhtiön nimen vain sanalla Työeläkeyhtiö,                                                             sairaanhoitopiirin nimen poistin ja tilalla on xxxx)