Suomessa me/cfs-sairas on tässä Kelan ja työeläkeyhtiöiden valituselinsysteemissä kuin liukuhihnalla. Päätös on tehty jo etukäteen; ihan sama, mitä kerrot ja mikä on oikeasti tilanteesi. Tässä on pari esimerkkiä liitteistäni valituselimille, kun olen tiedustellut heiltä, miten he haluavat minun todistavan työkyvyttömyyteni, kun kokemus kuitenkin on, että mikään lääkärin B-lausuntokaan ei kelpaa. Niiden hankkiminen ei sitä paitsi ole ilmaista, eikä huonoimmassa kunnossa ollessa jaksa lääkäriin edes lähteä. Mitään vastausta en ole KOSKAAN saanut:
Tilanteeni 5.7.2023:
Covidin myötä minulle tuli erittäin paha yskä, joka nyt jatkuu neljättä viikkoa. Se pelkästään tekisi minut työkyvyttömäksi. Yskänpuuskat ovat pahimmillaan hinkuyskämäisiä, niin että ne yökkäyttävät. Minulla on kuitenkin vuosikymmenien mittainen kokemus yskieni hoidosta, niin tiedän, että sen vuoksi on turha mennä lääkäriin. Ja yskä on kuitenkin helpottamaan päin.
Covidin pahimman vaiheen (jouduin syömään maksimimäärän parasetamolia kipuihin 3-4 vrk) jälkeen aktivoituivat nivelvaivat: ensin vasen ranne ja kun se parani, niin nyt on ollut monta päivää oikea ranne sen verran kipeä, että se vaikeuttaa käden normaalia käyttöä (purkkien aukaisut, ovien aukaiseminen ym. kiertoliikkeet, olen oikeakätinen).
Rannevaivat pelkästään ovat tehneet käsien voimaa vaativan yrittäjän työn mahdottomaksi jo kauan sitten.
Uupumus on tietysti covidin myötä ollut moninkertainen. Keväinen kaatumisen jälkeinen selkäkipu myös aktivoitui.
Tiedän, että moni muu ihminen ramppaisi jatkuvasti lääkärissä sillä määrällä vaivoja, mitä minulla on ja on ollut. En kuormita turhaan terveydenhuoltosysteemiä, kun siitä ei minun tapauksessani ole apua ollut.
27.7.2023:
Ihan niinkuin ei minulla olisi tarpeeksi vaivoja jo muutenkin, niin meninpä sitten kaatumaan 17.4. omalla takapihallani viimeiseen jäätikönreunaan, joka ei vielä ollut sulanut. Loukkasin selkäni pahasti – tai ensin tuntui, että todella pahasti; kivusta päätellen ensin pelkäsin, että olisi tullut välilevynpullistuma.
Aloin tietysti oman ymmärrykseni mukaisesti selkääni varovasti liikutella ja kuntouttaa, että ensinnäkin selviää kuinka pahasti se meni rikki. Totesin, että pitkät selkälihakset olivat menneet keskiselässä ihan ramppiin ja kivikoviksi. Mobilisointi sen mitä itse käsilläni yletin ja venyttelyt tuntuivat auttavan ja oli pakkokin niitä tehdä, että pääsin edes sängystä ylös.
Vasta puolentoista viikon päästä siitä 27.4. menin terveyskeskuslääkäriin, koska halusin selvittää lääkäriltä, kannattaisiko selkä kuvata. Lääkärin mukaan selässäni ei ole välilevynpullistumaa eikä sitä kannattanut kuvata. Hän määräsi kipulääkettä.
Selkä parani vähitellen paremmaksi ja elämäni oli yhtä selän omaehtoista kuntoutusta monta viikkoa. Vähäisempi kipu siihen jäi, koska keskiselässä tuntuu olevan kestojumi siinä pahimmassa kohdassa, mikä kaatuessa tuli.
Korona ja makaaminen monta päivää melkein 23 h/vrk teki sen, että selkä äityi taas samalla tavalla kipeäksi kuin se oli ollut muutama viikko kaatumisen jälkeen. Välillä se on parempi, mutta rasittuu todella vähästä.
Selästä en tahdo muistaa edes kertoa, koska muutenkin sen venyttely on minulle niin arkipäivää ilman sitä kaatumistakin. Yöllä vessassa käynnin jälkeenkin usein venyttelen selkää ja vähän liikuttelen, ennen kuin voin alkaa taas nukkua. Jäykistyessään se kipeytyy ja venyttely ja liike vetreyttävät.
On tosi huono asia selälleni ja koko terveydelleni, etten ole nyt moneen vuoteen jaksanut käydä missään tanssiharrastuksessa edes kerran viikossa. Se pitäisi selkäni kunnossa. Jos tämä meidän yhteiskuntamme terveydenhuolto- ja tukisysteemi toimisi oikein, se antaisi minulle tarvittavan taloudellisen tuen kerjäämättä ja alistamatta ja kannustaisi minua kuntoutumaan.
Sen sijaan, että se aiheuttaa tuen eväämisillä sellaisen pelon, ettei edes uskalla harkita kuntouttavaan harrastustoimintaan menoa, koska systeemi osoittaa, että ihmisen pitäisi olla lähes kuollut ennen työkyvyttömyyseläkkeen saantia.
Kunpa tämän systeemimme ylläpitäjät tietäisivät ja ymmärtäväisivät mitä he tekevät, kun he passivoivat ihmisen evätessään välttämättömiä tukia ja pakottavat ihmisen todistamaan yhä uudelleen työkyvyttömyyttään ja tällä toiminnalla sairastuttavat lisää, koska ihmisellä tulee tunne, että pitäisi tehdä aina vain vähemmän ja olla aina vain sairaampi, että saisi edes yhteiskunnan tuen. Tämä on silkkaa hulluutta.
Naurattaisi, jos ei itkettäisi se, että xxxxx:n poliklinikkaakin kehdataan kutsua kuntoutustutkimuspoliklinikaksi, kun pisaraakaan siellä ei kuntoutettu vaan päinvastoin.
Ja sitten muka Helsingissä kehitellään jotain psykofyysisiä ihmisen aktivoimisjuttuja me/cfs-sairaille, kun vuosikymmenet on ensin evätty heiltä kaikki tuki ja päinvastoin passivoitu – koska avun kieltäminen passivoi eniten lamaannuttaessaan, ellei sairaus sitten itsessään ole jo täysin lamaannuttanut.. Voi hyvät hyssyrät, milloin tämä hulluus loppuu?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti