Suomessa me/cfs-sairas on tässä Kelan ja työeläkeyhtiöiden valituselinsysteemissä kuin liukuhihnalla. Päätös on tehty jo etukäteen; ihan sama, mitä kerrot ja mikä on oikeasti tilanteesi. Tässä on pari esimerkkiä liitteistäni valituselimille, kun olen tiedustellut heiltä, miten he haluavat minun todistavan työkyvyttömyyteni, kun kokemus kuitenkin on, että mikään lääkärin B-lausuntokaan ei kelpaa. Niiden hankkiminen ei sitä paitsi ole ilmaista, eikä huonoimmassa kunnossa ollessa jaksa lääkäriin edes lähteä. Mitään vastausta en ole KOSKAAN saanut:
Tilanteeni 5.7.2023:
Covidin myötä
minulle tuli erittäin paha yskä, joka nyt jatkuu neljättä
viikkoa. Se pelkästään tekisi minut työkyvyttömäksi.
Yskänpuuskat ovat pahimmillaan hinkuyskämäisiä, niin että ne
yökkäyttävät. Minulla on kuitenkin vuosikymmenien mittainen
kokemus yskieni hoidosta, niin tiedän, että sen vuoksi on turha
mennä lääkäriin. Ja yskä on kuitenkin helpottamaan päin.
Covidin pahimman
vaiheen (jouduin syömään maksimimäärän parasetamolia kipuihin
3-4 vrk) jälkeen aktivoituivat nivelvaivat: ensin vasen ranne ja kun
se parani, niin nyt on ollut monta päivää oikea ranne sen verran
kipeä, että se vaikeuttaa käden normaalia käyttöä (purkkien
aukaisut, ovien aukaiseminen ym. kiertoliikkeet, olen oikeakätinen).
Rannevaivat
pelkästään ovat tehneet käsien voimaa vaativan yrittäjän työn mahdottomaksi jo kauan
sitten.
Uupumus on
tietysti covidin myötä ollut moninkertainen. Keväinen kaatumisen
jälkeinen selkäkipu myös aktivoitui.
Tiedän, että
moni muu ihminen ramppaisi jatkuvasti lääkärissä sillä määrällä
vaivoja, mitä minulla on ja on ollut. En kuormita turhaan
terveydenhuoltosysteemiä, kun siitä ei minun tapauksessani ole apua
ollut.
27.7.2023:
Ihan niinkuin ei minulla olisi tarpeeksi vaivoja jo muutenkin, niin
meninpä sitten kaatumaan 17.4. omalla takapihallani viimeiseen
jäätikönreunaan, joka ei vielä ollut sulanut. Loukkasin selkäni
pahasti – tai ensin tuntui, että todella pahasti; kivusta
päätellen ensin pelkäsin, että olisi tullut välilevynpullistuma.
Aloin tietysti oman ymmärrykseni mukaisesti selkääni varovasti
liikutella ja kuntouttaa, että ensinnäkin selviää kuinka pahasti
se meni rikki. Totesin, että pitkät selkälihakset olivat menneet
keskiselässä ihan ramppiin ja kivikoviksi. Mobilisointi sen mitä
itse käsilläni yletin ja venyttelyt tuntuivat auttavan ja oli
pakkokin niitä tehdä, että pääsin edes sängystä ylös.
Vasta puolentoista
viikon päästä siitä 27.4. menin terveyskeskuslääkäriin, koska
halusin selvittää lääkäriltä, kannattaisiko selkä kuvata.
Lääkärin mukaan selässäni ei ole välilevynpullistumaa eikä
sitä kannattanut kuvata. Hän määräsi kipulääkettä.
Selkä
parani vähitellen paremmaksi ja elämäni oli yhtä selän
omaehtoista kuntoutusta monta viikkoa. Vähäisempi kipu siihen jäi,
koska keskiselässä tuntuu olevan kestojumi siinä pahimmassa
kohdassa, mikä kaatuessa tuli.
Korona ja makaaminen
monta päivää melkein 23 h/vrk teki sen, että selkä äityi taas
samalla tavalla kipeäksi kuin se oli ollut muutama viikko kaatumisen
jälkeen. Välillä se on parempi, mutta rasittuu todella vähästä.
Selästä en tahdo
muistaa edes kertoa, koska muutenkin sen venyttely on minulle niin
arkipäivää ilman sitä kaatumistakin. Yöllä vessassa käynnin jälkeenkin usein venyttelen selkää ja vähän liikuttelen, ennen
kuin voin alkaa taas nukkua. Jäykistyessään se kipeytyy ja
venyttely ja liike vetreyttävät.
On tosi huono asia
selälleni ja koko terveydelleni, etten ole nyt moneen vuoteen
jaksanut käydä missään tanssiharrastuksessa edes kerran viikossa.
Se pitäisi selkäni kunnossa. Jos tämä meidän yhteiskuntamme
terveydenhuolto- ja tukisysteemi toimisi oikein, se antaisi minulle
tarvittavan taloudellisen tuen kerjäämättä ja alistamatta ja
kannustaisi minua kuntoutumaan.
Sen sijaan, että se aiheuttaa tuen eväämisillä sellaisen pelon,
ettei edes uskalla harkita kuntouttavaan harrastustoimintaan menoa, koska systeemi
osoittaa, että ihmisen pitäisi olla lähes kuollut ennen
työkyvyttömyyseläkkeen saantia.
Kunpa tämän
systeemimme ylläpitäjät tietäisivät ja ymmärtäväisivät mitä
he tekevät, kun he passivoivat ihmisen evätessään välttämättömiä
tukia ja pakottavat ihmisen todistamaan yhä uudelleen
työkyvyttömyyttään ja tällä toiminnalla sairastuttavat lisää,
koska ihmisellä tulee tunne, että pitäisi tehdä aina vain
vähemmän ja olla aina vain sairaampi, että saisi edes yhteiskunnan
tuen. Tämä on silkkaa hulluutta.
Naurattaisi, jos ei
itkettäisi se, että xxxxx:n poliklinikkaakin kehdataan kutsua
kuntoutustutkimuspoliklinikaksi, kun pisaraakaan siellä ei
kuntoutettu vaan päinvastoin.
Ja sitten muka
Helsingissä kehitellään jotain psykofyysisiä ihmisen
aktivoimisjuttuja me/cfs-sairaille, kun vuosikymmenet on ensin evätty
heiltä kaikki tuki ja päinvastoin passivoitu – koska avun
kieltäminen passivoi eniten lamaannuttaessaan, ellei sairaus sitten
itsessään ole jo täysin lamaannuttanut.. Voi hyvät hyssyrät,
milloin tämä hulluus loppuu?