Hyvän lääkärin ja oleellisen ylistys

Palasin selailemaan lääkärinlausuntoja, joita olen tänä vuonna saanut. Terveyskeskuslääkäri, jonka potilaaksi pääsin reilu vuosi sitten, kirjoitti minulle viime toukokuussa B-lausunnon, jossa hän tiivistää yhteen A4-sivulle mahtuvaan tekstiin kaiken oleellisen sairaudestani ja työkyvyttömyydestäni. Tämän lääkärin vastaanotolla on ollut ilo käydä, koska hän todella näkee minut ihmisenä ja tunnistaa oleelliset asiat työkykyyni liittyen ja osaa välittää ne tiivistetysti Kelalle.

Miksi tämän lääkärin lausunto ei riitä Kelalle, vaikka helmikuussa 2021 julkaistussa konsensussuosituksessa ME/CFS-sairaudesta sanotaan, että diagnoosin tekee perusterveydenhuollon lääkäri? Vai riittäisikö kuitenkin? 

Sairaanhoitopiirin kuntoutus-tutkimuspoliklinikalla tehdyistä tutkimuksista on lääkäri kirjoittanut viime tammikuussa B-lausunnon, jossa on 7-sivuinen liite ja johon on koottu myös neljän muun ammattilaisen tekemien tutkimusten tulokset. Lääkäri on pätevä ja perehtynyt ME/CFS-sairauteen ja hänen vastaanotollaan tuli luottavainen olo. Koen kuitenkin, että osa neljän muun ammattilaisen tekemistä tutkimuksista oli turhaa, koska ne eivät kertoneet juurikaan siitä, mitä ME/CFS-sairaus merkitsee juuri minulle työkykyni kannalta. Ja työkyvyttömyyden todistaminen on kuitenkin se syy, miksi joudun poliklinikalla käymään. Niinpä en ymmärrä, mitä hyötyä on kirjoittaa Kelan lääkäreille monisivuinen selostus, joka pitää sisällään paljon tekstiä myös siitä, missä asioissa olen normaali. (Ajatella, sairaskin ihminen voi olla silti ihan normaali ihminen.)

Tässä kohdin tunnen myötätuntoa myös Kelan ja työeläkeyhtiön lääkäreitä kohtaan, koska he joutuvat lukemaan hirveän määrän potilaiden tekstejä, joissa osa ei oikeastaan kerro potilaan työkyvyttömyydestä mitään. Ei siis ihme, että he eväävät työkyvyttömyyseläkkeitä. Heitän tässä pallon siis sairaanhoitopiireille: Voisitteko ystävällisesti päivittää ME/CFS-sairautta koskevan tutkimuksen tälle vuosituhannelle. Kiitokseni teille on yhden elämän mittainen, kun sen teette.

Mitä hyötyä meidän potilaiden kokemuksista olisi ammattilaisille, jos palaute otettaisiin todesta - niin kuin pitäisi? Voitaisiinko karsia pois turhaa tutkimista ja saada resursseja lisää sinne, missä niitä kipeämmin tarvitaan? Voisivatko lääkäreiden kouluttajat uudistaa koulutusta painottaen potilaan kuulemisen tärkeyttä ja opettaa tuleville lääkäreille tiivistämisen taitoa niin, että oleellinen välitetään eteenpäin ja turha teksti karsitaan? Vähenisikö lääkäreiltä näin toimistotyön määrä? Helpottuisiko Kelan lääkäreiden tehtävä, kun turha teksti lausunnoista karsittaisiin? Saisivatko potilaat paremmin avun, kun turha sanojen pyörittely karsiintuisi ja lääkärit saisivat keskittyä oleelliseen?

Kuinka paljon yhteiskunnalla säästyisi varoja tärkeämpään, kun turha tutkiminen karsittaisiin? Jos kerran suosituksessa sanotaan, että diagnoosin tekee perusterveydenhuollon lääkäri, niin miksi ihmeessä ihmistä kiusataan turhalla pompottelulla ja tutkimisella? Tiettyjen sairauksien poissulkeminen on ymmärrettävää ja suosituksen mukaista, mutta oleellista työkyvyttömyyden osoittamisessa tulee olla potilaan/asiakkaan kuuleminen. Koska eiväthän poissulkututkimukset todista mitään työkyvyttömyydestä ellei mitään muuta sairautta löydy.

Jään odottamaan Kuntoutus-tutkimuspoliklinikan lääkärin viimeistä B-lausuntoa, johon hän tekee yhteenvedon poissulkututkimuksista. Pelon sekaisin tuntein odotan Kelan/työeläkeyhtiön päätöstä.

Yhtään kertaa ei työeläkeyhtiön tai Kelan lääkärin tarvitsisi enää kiusata ihmistä väittämällä tätä työkykyiseksi, jos potilaan tutkinut lääkäri muuta kertoo. Yhtään kertaa ei enää yhdenkään kuntoutustukea tai työkyvyttömyyseläkettä kipeästi tarvitsevan ihmisen tarvitsisi pelätä tulevaa päätöstä, vaan hänen tulisi voida luottaa siihen, että yhteiskuntamme tarjoaa sen avun, minkä hän tarvitsee. 

Kaikki kunnia niille lääkäreille, jotka näkevät ihmisen ja toteuttavat työnsä tarkoitusta auttamalla potilaitaan/asiakkaitaan voimaan paremmin.

12.11.-22

Sain eilen tietää työeläkeyhtiön kielteisestä työkyvyttömyyseläkepäätöksestä. En saanut edes kuntoutustukea.

Tämän hulluuden annetaan siis edelleen jatkua... 

1.11.-23

Sain tietää Työeläkeasioiden muutoksenhakulautakunnan kielteisen työkyvyttömyyseläkepäätöksen. Asia siirtyy työeläkeyhtiön kautta vakuutusoikeudelle.

Hulluus jatkuu... Kuinka kauan?

10.3.2025

Tämä hulluus ei ole loppunut vieläkään. Nyt olen toisella valituskierroksella menossa.

Eivätkö tämän systeemin sisällä olevat korkeapalkkaiset ihmiset ymmärrä, kuinka he tekevät vitsin koko siitä systeemistä, missä suuren palkkansa nauttivat?

Lääkäreiden on päivitettävä ammattitaitonsa

Lääkärit osoittavat ammatillista osaamattomuuttaan, elleivät ymmärrä PEM-oireiden merkitystä ME/CFS-sairaan elämässä ja sitä kuinka ne aiheuttavat työkyvyttömyyden, vaikka ihminen suoriutuukin ajoittain normaalisti tehtävistä. Lääkärin on ymmärrettävä, että ME/CFS-sairaalle on oleellista se, että hän voi vapaasti tehdä asioita voimiensa mukaan ja TE-palveluihin pakottaminen on sama kuin lääkäri antaisi myrkkyä potilaalle. 

Jos Kelan tai työeläkeyhtiön lääkäri on ammattitaitoinen, niin hän on viimeistään helmikuun 2021 Duodecimin konsensussuosituksen jälkeen perehtynyt siihen, mitä PEM-oire käytännössä tarkoittaa ihmisen työkyvylle - ja jos lääkäri uskoo masennuspotilaan laittamat ruksit masennustutkimuslomakkeessa ja siitä tehdyt tulkinnat niin hänen on ollakseen tasa-arvoinen kaikille potilaille uskottava myös se, kun ME/CFS-potilas on kertonut, ettei kykene enää töihin. Voin vakuuttaa lääkärille, että ME/CFS-sairas ei tee sitä löysin perustein, vaan hän on tehnyt jo ihan kaikkensa selviytyäkseen. 

Jos lääkäri väittää tällaisessa tilanteessa potilaan olevan työkykyinen, niin lääkäri joko valehtelee tai on muuten sopimaton ammattiinsa. Ei voi olla potilaan vastuulla, jos tutkimusmenetelmiä ja kyselylomakkeita ei ole ME/CFS-sairauden osalta uusittu helmikuun 2021 konsensussuosituksen mukaisiksi. Niin kuin ei ainakaan vielä tammikuussa 2022 oltu tehty, kun minulta vaadittiin yhteensä kolme tuntia psykologin tehtävien läpi käymistä; kyselyissä ei mitenkään huomioitu ME/CFS-sairautta, mikä olisi aivan välttämätöntä oikeiden tulosten saamiseksi juuri tästä sairaudesta. 

Myös fysioterapeutin ja toimintaterapeutin teettämissä tehtävissä tulisi enemmän huomioida kyseinen sairaus ja tehtäviin tulisi sisällyttää kotona tehtävä jatkoseuranta, koska tehtävien aiheuttama rasitus tulee viiveellä PEM-oireina. Muuten tehtävien teolla työkyvyn selvittäjänä ei ole mitään arvoa, jos asiakas joutuu kaiken väliajan vain lepäämään, vaikka selviytyikin tehtävistä. Tilanne sinänsä oli jo äärimmäisen stressaava sairaalle, joka vihdoin odotti saavansa apua. Tietämys ME/CFS-sairaudesta loisti poissaolollaan muualla paitsi lääkärin vastaanotolla. Kuitenkin toivoisin lääkäreiden tekevän muiden ammattilaisten kanssa yhteistyötä kyselylomakkeiden saattamiseksi ajan tasalle.

Lääkäriltä sain tammikuun lopussa suppean ME/CFS-oirelistan kotiin täytettäväksi, mutta muuten on pitänyt eri ammattilaisten toimesta täyttää monenlaisia lomakkeita mielialaan liittyen alkoholin käytöstä lähtien. Kaikkea muuta tutkitaan enemmän kuin itse ME/CFS-sairautta. Mitä tämä kertoo ME/CFS-sairaiden arvostamisesta ja kunnioittamisesta - sen voi jokainen itse päätellä. 

Kelan ja työeläkeyhtiöiden lääkärit eivät suinkaan säästä yhteiskunnan kuluja ME/CFS-sairailta kuntoutustukia eväämällä, vaan lisäävät päinvastoin kuluja. Romuttamalla asiakkaansa elämän heitteillejätöllä he vaikuttavat ratkaisevasti sairaan ja työkyvyttömän ihmisen koko lähipiiriin; pahimmillaan aiheuttaen masennusta perheenjäsenille, jotka voimattomina katsovat vierestä, kun oma äiti/tytär/muu läheinen ei saa apua yhteiskunnalta, sekä tietysti aiheuttaen itse sairaalle syvää ahdistusta selviytymisestä taloudellisesti ja tilanteen pitkittyessä suurella todennäköisyydellä jossain kohdin syvääkin masennusta.

Näin toimiessaan nämä lääkärit ovat kenen vaan asiaa ymmärtävän mielestä enemmän roistoja ja rikollisia kuin lääkäreitä.

Vakuutuslääkärit eivät näytä korvaansa lotkauttavan, vaikka vuosikymmeniä heidän toimintaansa on pidetty epäeettisenä - vai olenko väärässä? Lääketieteen opiskelijat eivät kaiketi vanno enää valmistuessaan Hippokrateen valaa - vaikka ehdottomasti pitäisi. 

Onko siis mahdollista enää edes odottaa, että lääkärit puhdistaisivat maineensa alansa sisällä omatoimisesti vai mitä vielä pitää tapahtua, että tarpeeksi suuri ojennus tulee heille ulkoapäin?

Kelan lääkäri ei voi olla selvännäkijä

Kelan lääkärit, miten ihmeessä te voitte tehdä päätöstä kenenkään työkyvystä, jos ihmisestä on tutkittu enimmäkseen sitä, mitä hän ei sairasta eikä niinkään sitä, mitä hän sairastaa? Teillähän on mahdoton tehtävä, ellette ohjeista sairaanhoitopiireille myös ME/CFS:n osalta sellaisia tutkimusmetodeita, jotka oikeasti kertovat, onko ihminen työkyvytön vai ei. Onko teillä muuten muuta mahdollisuutta, kuin käydä arpapeliä ja leikkiä ihmisten elämillä? Niin tehdessänne tulette myös huomaamattanne halventaneeksi tiedettä - kuuluuhan lääketieteen palvella aina ihmistä eikä vain lääkäreiden rahakukkaroa. Huomaattehan myös sen, ettei ole eettistä tutkia niin, että tutkittava tulee tutkimisesta sairaammaksi.

Tämä tekstini alkoi syntyä aamuyöllä neljältä, kun herätessäni ahdisti niin paljon tämä tilanne - tietysti ennen kaikkea henkilökohtaisesti, mutta myös koko Suomessa. Mietin, kuinka moni muu Kelan piinaama suomalainen mahtaakaan valvoa samaan aikaan. Vaikka Kela olisi muuttanutkin käytänteitään, niin sen menneisyyden haamu toimii niin vahvana kentällä lääkäreiden mielissä, että moni (kukaan?) ei tunnu uskovan, että ME/CFS-sairauden vuoksi voisi ihminen saada kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen.

Olisiko arvoisa Kela nyt kertakaikkisesti oikea hetki puhdistaa oma maineenne ja lääkäreiden maine? Olisiko aika tehdä tiettäväksi koko Suomen lääkärikunnalle, mitä on ME/CFS ja mitä on long covid ja mitä uusia kansainvälisiäkin tutkimuksia on saatu? Ja tehdä tiettäväksi aina terveyskeskuksia ja sairaanhoitopiirejä myöten, että näitä ihmisiä ei enää saa jättää heitteille? Olisiko aika ymmärtää, kuinka lamauttavaa ihmiselle on saada Kelalta kielteinen sosiaaliturvapäätös, kun hän ITSE tietää olevansa työkyvytön? Olisiko aika ymmärtää, kuinka yhteiskunnan tarjoilema lamaannuttava kokemus sairastuttaa lisää ja tulee myös yhteiskunnalle kalliiksi?

Ellette puhdista mainettanne, huomaattehan, että pelkästään kuukausia kestävä pelko toimeentulon loppumisesta lamaannuttaa, jos ihminen ei kykene oikeasti enää työhönsä. Pelkkä pelko kiusaamisesta voi lamaannuttaa edellisten kokemusten perusteella - eikä vain itse kiusaaminen. Ettehän te oikeasti enää halua olla kiusaajia? Kertokaa se meille ME/CFS-sairaille!

Mikä maksaa mitäkin?

Mietipä Kelan lääkäri nyt tarkkaan. Mikä maksaa yhteiskunnalle enemmän; sekö, että puollat työkyvyttömyyseläkepäätöstäni vai se, että eväät sen ja samalla aiheutat terveyteni täydellisen romahtamisen, mikä on enemmän kuin todennäköistä, koska en kestä enää tätä yhteiskunnan tuen ulkopuolelle jäämistä ME/CFS-sairaana.

Ihan itse saat laskea, mitä ihmisen terveyden täydellinen romahtaminen maksaa yhteiskunnalle.

Minä kerron sinulle, mitä maksan yhteiskunnalle, jos saan eläkkeen: 

Stressin poistuminen toimeentulon varmistuessa ilman ylimääräisiä yhteiskunnan tarjoamia kyykytyksiä saa aikaan energiatason nousua. Jaksan pitää vieläkin paremmin huolta terveydestäni, kun suurin murhe väistyy. En tule kuluttamaan terveydenhoitojärjestelmäämme muuta kuin joskus hammaslääkärissä käymällä, koska terveyskeskuksissa ei ole vieläkään osaamista ME/CFS-sairauden suhteen. Eläkettä saan bruttona reilusti alle 1000 €/kk, vain vähän enemmän kuin yhteiskunta on maksanut minulle työttömänä ollessani (kuntoutustuki toki olisi isompi). Koska olen sairastanut niin pitkään - aloittanut kyllä työnteon nuorena, mutta eläke kertyy vasta 23-vuotiaasta eteenpäin - työskennellyt matalapalkkaisella alalla ja yrittäjänä kyeten tekemään vain lyhyttä päivää, niin kertymä on jäänyt pieneksi. Varsinaiseen eläkeikääni on aikaa vähän reilu viisi vuotta. 

Vapaus on ihmisen paras omaisuus. Vapaus olla vailla yhteiskunnan kiusaamista, josta me ME/CFS-sairaat olemme liiankin tietoisia. Se vapaus tervehdyttää, jos tervehtyminen ylipäätään on mahdollista vielä. Joka tapauksessa elämän laatu kasvaa kohisten, kun kiusaajasta on vapautunut.

Mieti siis vielä, kuinka tulen yhteiskunnalle halvemmaksi, olemalla seuraavat viisi vuotta Te-palvelun kiusattavana vai saamalla vapauden. Kuntoutustuen tai työkyvyttömyyseläkkeen evääminen ME/CFS-sairaalta, joka ei työhön kykene, aiheuttaa niin suuren stressin ja sitä kautta olotilan huononemisen ja kipeytymisen, että kiusaaminen on oikeastaan liian lievä sana. Osuvampaa olisi puhua kiduttamisesta.

Pitäisikö Suomessa valehdella, että saa välttämättömän sosiaaliturvan?

Minulla on ME/CFS. Olen joutunut todistelemaan nyt noin 10 kuukautta sitä, että olen työkyvytön. Sairauspäivärahaa olen saanut, mutta sen saamisen aika loppuu kohta. Epätietoisuus toimeentulosta kalvaa. En ole Te-palvelun asiakas enää, koska se kiusaaminen ei ole enää minun kohdallani mahdollista. Rajani on tullut vastaan aikapäiviä sitten.

Tk-lääkärille olen tehnyt sairauden mukaisen oirelistakyselyn, senkin omasta aloitteestani. Sairaanhoitopiirin lääkäri on ymmärtänyt ME/CFS-sairauden oireet ja hänen lähetteillään on tehty poissulkututkimuksia eikä muuta sairautta ole löytynyt.

Masennus- ja ahdistuslistoja täyttäessäni olen laittanut ruksit ruutuun sen mukaisesti, että en ole ahdistunut tai masentunut. Kuitenkin sairauteen liittyvien vaikeuksien vuoksi joudun ihan jatkuvasti voittamaan ahdistuksen ja masentavan mielialan. Tähän asti olen siinä onnistunut, mutta jos minulta nyt liki 30 vuoden sairauden kanssa sinnittelyn ja selviämisen jälkeen evätään kuntoutustuki tai työkyvyttömyyseläke, niin en enää takaa kuinka suuri on psyykkinen ja samalla fyysinen romahdus. Kuka vaan voi kuvitella, miten kävisi ja miltä tuntuisi, jos yhteiskunta jättäisi tuen ulkopuolelle silloin, kun sitä eniten tarvitsee.

Olen ollut luottavainen. Mutta psykiatrin sanat jäivät pyörimään mieleeni: "Joudun ehkä palaamaan, jos Kelan päätön on kielteinen?" Aha, no sittenpä ei enää tarvitse minusta kaivamalla kaivaa esiin ahdistusta ja masennusta, jos eväävän päätöksen saan. Sitäkö psykiatrit ja Kela toivovatkin, kun eivät näytä tosissaan edes yrittävän saada asioita ME/CFS-sairaan kohdalla kuntoon? Eikö ole mitään halua korjata masennus- ja ahdistustilastoja erottamalla uupumussairaudet, joissa onkin kyse jostain muusta kuin masennuksesta?

Eikö ole mitään halua selvittää ihmisten masennuksen ja ahdistuksen syitä, jos ne liittyvätkin yhteiskunnan omien palveluiden laiminlyönteihin? Entä jos systeemi onkin ollut itse luomassa lisää ahdistusta ja masennusta, vaikka sen kuuluisi vähentää niitä? Kestääkö ammattilaisten itsetunto itsereflektointia ja systeemisen virheen myöntämistä?

Psykiatrilla käynnin jälkeen olin ensin helpottunut, että sain "puhtaat paperit" eli psykiatri ei nähnyt minulla olevan mitään mielenterveyteen liittyvää sairautta. Päivän parin päästä iski kuitenkin ahdistus psykiatrin sanoista ja pelosta, että minulta evätäänkin taas sosiaaliturva, mikä on minulle välttämätön. Ja toki PEM-oireet olivat päällä kaikesta psyykkisestä ja fyysisestä rasituksesta ja henkisistä paineista toimeentuloon liittyen.

Minulle iski ajatus, että olenko täysin hullu ja tyhmä, kun edelleen kaiken kokemani jälkeen olen täysin rehellinen. Miksen vaan voinut laittaa raksia ruutuihin niihin kohtiin, jotka olisivat antaneet minulle masennus-diagnoosin? Mistä kumpuaa tämä älytön tarve olla rehellinen systeemin edessä, joka ei vain yksinkertaisesti halua olla ihmisen puolella. Tai ei osaa olla. Tai on liian fakkiutunut vanhoihin malleihinsa eikä kykene myöntämään virheitään?

Olenko minä siis tyhmä ja hullu, vai onko tämä systeemi sitä? Sen kysymyksen heitän nyt tälle maailmallakin ylistystä saavan onnellisen kansan terveydenhuoltosysteemille.

Eilen olin ahdistuneempi psykiatrin sanoista ja kaikesta palautteesta, jota kuulen ME/CFS-sairaiden edelleen kokevan. Nyt olen vähemmän ahdistunut, koska puran ahdistustani kirjoittamalla. Ja ennen kaikkea edelleenkin luotan elämään. Kelan lääkärit; onko se väärin?

Potilaat aktiivisiksi toimijoiksi oman hoitonsa suhteen

Olen ollut aitiopaikalla seuraamassa terveydenhuoltomme ja lääkäreiden osaamisen tilaa kolmen polven osalta: Isäni hoitoa vanhuspuolella, omaa ME/CFS-sairauden hoitamattomuutta ja tyttäreni saamaa palvelua mielenterveyshoitojen puolella. Sekä kirurgien osaamista äitini ja poikani osalta.

Vertailuna kerron tähän alkuun, että olen ollut enemmän kuin tyytyväinen kirurgien toimintaan. Kirurgi tekee vaativaa käsityötä, jossa nykyteknologian kehitysaskeleet ovat auttaneet valtavasti ja tieteellisiä edistysaskelia on helppo ylistää. Ihan päinvastainen on kuitenkin kokemukseni sairauksista, joita ei voi helposti ja yksiselitteisesti kuvantaa teknisillä laitteilla tai todeta verikokeista tai muuten fysiikasta havaita. Siinä lääketiede on suorastaan taantunut - väitän näin. 

Minulla on tullut epäilys, ettei lääkäriopiskelijoita edes opeteta kohtaamaan ihmistä - tai sitten oppi ei mene kaikille perille. Lääkärit puhuvat kyllä mielellään plasebosta silloin, jos potilas kertoo saaneensa avun jostain sellaisesta, mistä kyseinen lääkäri ei itse tiedä mitään tai jota hänen mielestään ei ole tarpeeksi todistettu tieteellisillä tutkimuksilla. Mutta käytäntö osoittaa, ettei lääkäri ymmärrä aina itsekään plasebon merkitystä; jos hän sen ymmärtäisi, hän ei koskaan vähättelisi potilaan kokemusta.

Kolmen sukupolven kokemukseni perusteella väitän, että osalla lääkäreistä on käsitys, että potilaan/asiakkaan kuuluu olla passiivinen vastaanottaja, johon he lääkäreinä ikään kuin ylhäältä alaspäin kaatavat oppiensa mukaisen tutkimuksen, hoidon ja jonkinlaisen diagnoosin. Ja tämä toimii liukuhihnamaisesti niin, että he laittavat potilaan eteenpäin taas seuraavalle ammattilaiselle. 

He eivät välttämättä kysy asiakkaaltaan, että haluaako tämä kyseistä tutkimusta. Ja jos asiakas asiallisesti kyseenalaistaa tutkimuksen tai hoidon, kirjoittaa lääkäri potilastietoihin, että asiakas "kieltäytyi" tutkimuksesta tai hoidosta ja seuraava käsittelijä tekee siitä tekstistä taas oman ajatusmaailmansa mukaisen tulkintansa.

Ja näillä kyseisillä tutkijoilla ym. ammattilaisilla - varsinkin lääkäreillä ja lisäksi Kelan lääkäreillä - on valta siihen, millainen heidän asiakkaansa loppuelämästä muodostuu. Ainakin siinä tapauksessa, ettei asiakas itse tai omainen ole tietoinen ja tarkkana vaatimassa asianmukaista ja inhimillistä kohtelua. Potilaan/asiakkaan kannalta tällä kaikella liukuhihnatutkimisella saattaa olla ikävät seuraukset ellei hänellä itsellään tai tukijoukoissaan ole riittävästi varallisuutta hakea inhimillisempää apua yksityispuolelta.

Iäkkäiden liki 90-vuotiaiden vanhusten tutkimusten suhteen tulee mieleen kysymys, että emmekö hyväksy kuolemaa osaksi elämää. ja siksikö vanhuksia tutkitaan viimeiseen saakka, vaikka heidän ainut toive ehkä olisi saada olla vain rauhassa? Kuinka paljon on sellaista tutkimista, josta vanhus ei hyödy mitään ja josta hyötyy eniten korkeapalkkainen lääkäri? Kun vastaavalla yhteiskunnan rahallisella satsaamisella saataisiin vanhukselle kotiin sitä apua, mitä hän eniten tarvitsee. (edit 17.4.-25; katso lisäys kirjoituksen lopusta)

Tutkimusvaatimus tulee varmasti joskus myös omaisilta. Voisiko tulla yleiseksi normiksi ja tavaksi kysyä vanhukselta itseltään, kuinka paljon tutkimuksia hän enää jaksaa ja haluaa? Myös muistisairaan ihmisen omaa tahtoa tulisi mahdollisuuksien rajoissa kunnioittaa. Kenen etu se on, että vanhus (ja läheiset) näännytetään tutkimuksilla? 

Voisiko tulla normiksi ja tavaksi myös se, että mielenterveysongelmista kärsivää ihmistä kunnioitetaan ja kohdellaan oman elämänsä suurimpana tietolähteenä - jopa silloin, kun hän on sairastunut psykoosiin? Alalle pitäisi tietysti saada lisää resursseja, jotta kaikenlaiset pakkotoimet voitaisiin minimoida niin vähäisiksi kuin ikinä mahdollista. Mutta resurssitkaan eivät riitä, jos puuttuu ymmärrys ihmisyydestä, siksi tarvitaan lisää tutkimusta ja koulutusta. On liian suuri tragedia hyvinvointi- ja oikeusvaltiossa, että nuori ihminen joutuu ensimmäistä kertaa elämässään kokemaan fyysistä ja henkistäkin väkivaltaa ammattilaisten taholta psykoosiin sairastuttuaan. 

ME/CFS-sairaudesta löytyy uutta tietoa ja uusia kansainvälisiä suosituksia, jos lääkäreillä ja heidän kouluttajillaan sekä muilla ammattilaisilla vain on mielenkiintoa ja aikaa niihin perehtyä. Nyt kannattaisi ottaa kaikki ME/CFS-sairaiden kokemukset todesta ja vakavasti ja alkaa kehittää koko terveydenhoitosysteemiä pikaisesti siihen suuntaan, että jokainen potilas on itsensä asiantuntija. Lääkärin ym. ammattilaisten tulee työnsä puolesta varmistaa, että yhteistyö potilaiden kanssa  käytännössä toimii. Oleellisena mittarina tässä täytyy olla asiakastyytyväisyys.

Kuinka paljon säästöä yhteiskunnan terveydenhoitokuluissa saataisikaan pelkästään sillä, että ihmiset otettaisiin aktiivisina ja tasa-arvoisina toimijoina mukaan omaan hoitoonsa? Tähän pääsemiseksi tarvitaan varmasti monilta osin myös koulutuksen päivittämistä 2020-luvulle.

4.4.2025

Kaisa Juuson järkyttävän puheen jälkeen on pakko kommentoida tänne tuota omaa ilmaisuani, että joskus "vanhuksen toive on saada olla vain rauhassa". Kyseessä oli vuoden välein tuleva kutsu geriatrin muistitestiin, jonka vanhus kokee kiusaamiseksi - ja josta joskus hyötyy vain geriatri itse suurta palkkaa nauttien. Myös omaiset kokevat sen kiusaamiseksi, varsinkin jos se ei tässä tilassa, mihin olemme maamme ajaneet ja jota hallitus on vain pahentamassa, takaa yhtään mitään apua vanhukselle. 

Turvaranneke on tulossa äidilleni, mutta koska vanhus ei millään sitä itse haluaisi, senkin hankkimista on tullut pitkitettyä. Mutta en oikein osaa laskea sitä asialliseksi avuksi, kun apu annetaan vasta suurimman hädän hetkellä, kun on jo jotain sattunut. Vanhuksen pitää olla todella huonokuntoinen saadakseen edes palvelusetelin kotihoitoa varten. Ei riitä nivelrikot lonkissa ja omaisten pelko, että kuinka kauan vanhus pääsee edes itse vessaan, ei auta muistisairaus (tiedän, koska puhun omasta äidistäni). (edit 17.4.-25; katso myös päivitys 12.6.-25)

Sen sijaan, että vanhukset jätetään heitteille, päinvastoin hoitajia ja lääkäreitä tulisi olla niin PALJON, että yksilöllinen huomioiminen on mahdollista. Ja oma tuttu hoitaja ja lääkäri olisi hyvä tulla tutuksi jo siinä vaiheessa, kun vielä muistaa jotain.

Muistisairas vanhus voi todellakin säikähtää, kun ovesta tulee monta kertaa päivässä ventovieras ihminen - ja verenpainekin voi nousta säikähdyksestä. Tähän EI TOSIAANKAAN vanhusten hoidosta leikkaaminen auta. Varoja tulisi lisätä, mutta jos se ei ole mahdollista, niin ei niitä vähentää voi missään nimessä. Vain täysi ääliö ja idiootti leikkaa vanhuksilta tilanteessa, jossa hoidon tarve vain lisääntyy - anteeksi vain, ei tätä voi enää kauniimmin sanoa.

Ei saisi olla niin, että monta kertaa päivässä käy eri hoitaja aina sen mukaan, kuka sattuu ehtimään. En tiedä, minkä verran tätä tapahtuu; muistisairas kun ei muista, vaikka olisi tuttukin hoitaja. Siksikin kotiin viimeiseen saakka hoitaminen on arveluttavaa; eli palvelukotipaikkojen vähentäminen on mahdoton ajatus. 

Ei käyntien määrä pelkästään ratkaise tietenkään, vaan laatu; kuinka hoitajat ehtivät tutustua oikeasti vanhukseen. Se ei onnistu vain sillä, että vanhuksen luona "juoksee hoitaja neljä kertaa päivässä" (Kaisa Juuson ilmaisua käyttääkseni) tekemässä välttämättömimmän. Vanhusten hoidosta leikkaaminen on niin järkyttävää, etteivät mitkään sanat riitä... Meillä istuu hallituksessa ministereitä, jotka ovat täysin sopimattomia työhönsä.

12.6.2025

Minulla tulee kyllä jo niin suuri myötähäpeä meidän virallisesta vanhusten hoidostamme, että harmittaa jo kirjoittaa... Mieluummin laittaisin itsekin pääni pensaaseen ja vaikenisin....

Turvaranneke/-puhelin on sellainen, että äiti ei sitä pysty käyttämään. Kun teemme testisoittoja, äiti ei erota automaatin puheääntä siitä vastaako jo oikea ihminen. Hän ei saa mitään selvää sanoista. Ja  puhelimeen vastaava ihminen kertoi minulle, että tämä on aivan tavallista, etteivät vanhukset kuule. Voi Luoja, miksei asialle sitten tehdä mitään!?

Ja jos nyt joku sanoo, että laittakaa kuulolaite, niin vastaan, että turvapuhelimen vuoksiko olisi järkevää laittaa kuulolaite, kun äiti muuten pärjää ilman? Teknisen laitteenhan voisi suunnitella niin, että äänen saa säädettyä isommalle ja äänentoiston tehtyä sellaiseksi, että sanoista saa selvän - jos haluttaisiin ja ymmärrettäisiin satsata vanhusten laitteiden laatuun.

Nappia pitää painaa kolme sekuntia ennen kuin turvaranneke hälyttää ja siinä on testatessakin vaikeuksia, niin miten sitten hätätilanteessa? Apuvipu taas olisi käytännössä mahdoton äidille, joka on vielä monin tavoin aktiivinen käsillä tekijä.

Nyt loppuvat sanat!!!!

Mieli ja keho yhdessä - sairaudesta riippumatta

Terveydenhoitohenkilökunnalla tuntuu edelleen olevan kova vimma saada osoitettua ME/CFS-sairaus mielen sairaudeksi. Kertokaa ammattilaiset, jos olen väärässä, koska siltä se ainakin minusta asiakkaana tuntuu. Puhutte kyllä sairauksien poissulkemisesta, mutta missä muussa sairaudessa täytyy poissulkea kaikki mielen sairaudet hakiessaan tarvitsemaansa sosiaaliturvaa, kuin ME/CFS:ssä? Potilaan kannalta ylipäätään pelkkä poissulkututkiminen - oli sitten kyse fyysisten tai psyykkisten sairauksien pois sulkemisesta - on asian vierestä tutkimista ja itse asian sivuuttamista. Vai ajattelevatko ammattilaiset ystävällisesti vain asiakkaan parasta toivoen keksivänsä tältä jonkin mielen sairauden, koska tietävät kuinka vaikea on saada Kela myöntämään sosiaaliturvaa ME/CFS perusteena? 

Arviolta noin kolmasosa tutkimuksistani on keskittynyt tammikuusta lähtien kyselylomakkeisiin, jossa selvitetään masennusta, ahdistusta, mahdollista alkoholiongelmaa, kognitiivisia kykyjäni, muistiani yms. Tutkimus-kuntoutuspoliklinikan kuudennella käyntikerralla eli lääkärin vastaanotolla sain vasta ihan viimeiseksi kotiin mukaani ME/CFS-kyselyn ja senkin suppean sellaisen eikä oirelistaa ole käyty kohta kohdalta kanssani läpi niin kuin vaikkapa psykologin kyselyt. 

Ja mielialaan liittyvät kyselyt jatkuvat ties kuinka pitkään "Psykiatrian ja yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla". Kertooko tämä tilanne jotakin minusta potilaana vai paremminkin siitä, mitkä ovat tämän systeemin valmiudet tutkia ME/CFS:ää tai edes ymmärtää perusasioita tästä sairaudesta? Ei sillä, ettenkö ihan mielellään kävisi juttelemassa mukavan sairaanhoitajan kanssa, mutta kun perusteet käynneille ontuvat, niin motivaationi ei ole korkein mahdollinen - varsinkin, kun en tiedä, kuinka monta kertaa minun pitää poliklinikalla käydä ja käynnit tietysti uuvuttavat. Byrokratia ei ihan riitä perusteeksi terveydenhuollon ammattilaiselta.

Ymmärrän kehon ja mielen yhteyden. Ylipäätään koen hämmentävänä länsimaisen lääketieteen tiukan jaon pyykkisiin ja fyysisiin sairauksiin, koska olen mieltänyt enemmän holistisen lääketieteellisen näkemyksen omakseni ja vähän myös perehtynyt nuorempana kiinalaiseen lääketieteeseen, missä tunteilla ja erilaisilla elimellisillä seurauksilla nähdään tiivis yhteys. 

Kerron yhden esimerkin: Ihminen sairastuu flunssaan. Ihan tavallinen matti ja maija meikäläinenkin ymmärtää, että stressi ja huolet altistavat virustartunnalle eli siis huonontavat immuunipuolustusta. Mikä on siis flunssan aiheuttaja; virusko vai stressi? Itse näen asian niin, että molemmat yhdessä. Siltikään en menisi hoitamaan flunssaa sairastavaa sanoen, että korvien välistä se vaan kaikki johtuu, niin että tehdäänpäs sinulle nyt kaikki mahdolliset ahdistus- ja masennustestit niin saadaan selville, mistä on kyse.

Jos ihminen kertoo saaneensa apua joihinkin oireisiinsa jostakin lääkkeestä, jonka vaikutus on ammattilaiselle tuntematon, niin ammattilaisen reaktio on hyvin todennäköisesti se, että hän pitää lääkettä plasebona. Se yhteys, missä plasebosta puhutaan, kertoo asiakkaalle, että ammattilainen ei ota häntä todesta vaan haluaa nähdä kaiken mielen vaikutuksena. Miksi meillä sitten on ylipäätään lääketehtaita olemassa, jos kaikki lääkkeiden vaikutus on pelkkää plaseboa? Ai niin, lääkäri tai muu ammattilainen onkin se auktoriteetti, jolla on valta kertoa ihmiselle, mikä on plaseboa ja mikä ei. Jopa t3-hormoni voidaan vääntää pelkästään plaseboksi, mikä kyllä sitten ehkä kertoo enemmän ammattilaisen tietämättömyydestä kuin itse lääkkeestä.

Jos lääkäri sisäistää plasebon merkityksen, niin hän kohtelee aina asiakastaan/potilastaan kunnioittavasti ja on aidosti kiinnostunut siitä, mistä tämä on saanut avun. Koska lääkäri ymmärtää mielen merkityksen, niin hänelle on ensisijaisen tärkeää luoda luottamussuhde asiakkaaseensa. Toivottavasti tämä toteutuu yhä useammin myös ME/CFS-sairauden kohdalla.

Kuinka kauan muutos kestää siinä, mitä tutkimuksia Kela vaatii, jotta ME/CFS-sairas saisi välttämättömän sosiaaliturvan, kun uudesta suosituksesta on nyt aikaa 1,5 vuotta? Tai oliko sillä suosituksella mitään arvoa, jos lääkärit edelleen kiistelevät arvovaltakysymyksistä, että kenellä on oikeus kertoa, onko ME/CFS kehon vai mielen sairaus? Tai onko viime lokakuussa julkaistulla perusteellisemmalla kansainvälisellä NICE:n suosituksella Kelan lääkäreiden mielissä mitään arvoa?

Voisivatko Kelan lääkärit vihdoin ymmärtää, että tämä systeemi luo valtavasti lisää stressiä potilaille ja sairastuttaa näin ollen lisää?

Kysymyksiä homeongelmiin suhtautumisesta

Kirjoitin aiheesta 3.7.2017 tässä blogissa:

Matkalla potilaiden ja lääkäreiden väliseen aitoon vuorovaikutukseen: Hometalot ja amalgaamit (kukkahattutadinrikkaruoho.blogspot.com)

Miksi tämä asia on niin vaikea? Miksi useimpia lääkäreitä ei kiinnosta potilaan historia homeongelmiin liittyen? Mistä lähtee se potilaita halveksiva asenne, jota jopa kouluttajat levittävät eteenpäin? Miksi ihminen ollaan laittamassa psykiatrille, jotta vuosikausia työkyvyttömänä ollut voisi saada edes työkyvyttömyyseläkettä, vaikka homeelle altistuminen olisi selvä asia? Miksi työkyvyn mittaamiseksi tehdään pilipalitutkimuksia, jotka eivät kerro mitään? Henkilökuntaa ei kouluteta, jos koko systeemi on kieltänyt vuosia koko ongelman olemassaolon.

Ovatko useimmat lääkärit niin systeemin orjia vai vain yksinkertaisesti liian kuormittuneita, ettei heitä jaksa kiinnostaa tai eivät ainakaan sitä potilaalle osoita, jos kiinnostaisikin? Vai onko vika sittenkin päättäjissä?

Miksi potilaiden kanssa yhteistyön tekeminen on niin vaikeaa silloin, kun lääkärillä ei ole koulutuksensa puolesta riittävästi tietoa potilaan ongelmaan liittyen? Lähtökohtahan on lääkärin työssä luottamus potilaan ja lääkärin välillä ja koko työltä on vedetty pohja pois, kun potilaan kokemukseen ei luoteta. Eikä haluta luottaa, vaikka tutkimustietoakin olisi - mikä ihme tässä mättää? Miten potilas voisi luottaa lääkäriin, joka ei ota häntä todesta?

Onneksi on sentään tutkijoita, jotka uskaltavat puhua. Toivon, että tämä uutinen saa  enemmän ja laajempaa valtakunnallista painoarvoa: 

Saija Hyvösen tutkimus todisti Oulun poliisitalon ja Kätilöopiston joukkosairastumisien johtuvan sisäilmasta – se ei kuitenkaan muuta mitään (yle.fi)

Pitäisikö vihdoin tiedostaa ihmisten nöyryyttäminen?

Rikkaat ja rahattomat -tv-ohjelma on mainio; siinä rikas perhe asuu viikon köyhän perheen kodissa pienellä budjetilla ja köyhä perhe rikkaan perheen kodissa valtavalla viikkobudjetilla. Liikuttavinta ohjelmassa on näiden kahden perheen kohtaaminen viikon asumisen jälkeen; ihmiset ovat ihmisiä toisilleen riippumatta varallisuudesta - ja pohjimmiltaan niin samanlaisia erilaisista tuloista huolimatta. 

Ihmettelen sitä, kuinka vaikeaa varakkaiden ihmisten on nähdä se kokonaiskuva epätasa-arvosta, missä elämme. Kuinka kehtaamme antaa toisten ihmisten raataa mitättömällä palkalla nauttien itse yltäkylläisyydestä. Miten varallisuus- ja palkka-asioissa itsekkyys on hyväksytty normi? Miten on mahdollista, että neljäsosa kansastamme kannattaa puoluetta, joka ajaa rikkaiden etuja ja haluaa ottaa pois niiltä, jotka hädin tuskin tulevat nytkään toimeen?

Itse olisin yrittäjänä halunnut laittaa taksat asiakkaille heidän palkkansa mukaan. Tietysti se olisi mahdotonta yksityisyrittäjälle, mutta oikeudenmukaista kylläkin. 

Tuollainen tv-ohjelman kaltainen toisen elämään astuminen pitäisi kokea jokaisen varakkaan ihmisen. Ehkä sitten saisimme vähitellen tuloerot tasattua yhteiskunnassamme ja kaikki ymmärtäisivät, ettei köyhyys suinkaan ole kiinni laiskuudesta. Monesti köyhyydessä - työttömyydessäkin - on mukana sairaus tai jonkinlainen elämänkriisi läheisten ihmisten kautta, sekä sukupolvelta toiselle jatkunut tottuminen niukkuuteen.

On järkyttävää, jos jo muutenkin vaikeassa tilanteessa Kelan lääkärit nöyryyttävät ihmistä eväämällä sairauspäivärahoja tai työkyvyttömyyseläkkeitä - aivan kuin pelkona olisi ihmisten halu elää tukien varassa. Samanaikaisesti, kun nämä toisen ihmisen välttämättömistä sosiaalituista päättävät elävät itse yltäkylläisyydessä suurine palkkoineen. Eivätkä he joudu milloinkaan vastuuseen virheistään, kun he väittävät työkyvytöntä työkykyiseksi edes näkemättä ihmistä.

Kuinka ymmärtämätön ja tiedostamaton täytyy Kelan lääkärin olla, ettei hän ymmärrä tekonsa psykologisia vaikutuksia ihmiseen? Heidän, jos kenen, tulisi ymmärtää, kuinka lamaannuttavaa jo valmiiksi sairaalle ihmiselle on tuollainen nöyryyttäminen. Missä on näiden lääkäreiden kyky eläytyä toisen asemaan? 

Miten on mahdollista edes, että lääkärin ammatissa saa toimia omaamatta myötäelämisen kykyä? Tuo kyky pitäisi välttämättä testata jo lääketieteen opiskelijoita valitessamme ja koulutukseen tulisi kuulua itsereflektointi ja potilaan asemaan eläytymisen harjoittelu ihan perusasiana.

Miksi me annamme tämän nöyryyttämisen kulttuurin jatkua?

Erityispiirteet voimavaraksi

Kaksikymmentä vuotta sitten ymmärsin työni kautta, että isäni on ilmetty asperger-henkilö. Oivallus toi paljon helpotusta ja ymmärrystä siihen, miksi isäsuhteeni on, mikä on. Siitä kymmenen vuotta eteenpäin vasta ymmärsin tyttäreni erityispiirteiden sopivan kuvaukseen asperger-tytöistä. Näin viiveellä, koska tyttöjen asperger/autisminkirjo ilmenee niin eri tavoin kuin pojilla ja autismikyselytkin oli tehty poikia ajatellen. Siksi tytöt ovat liian usein jääneet diagnosoimatta ja sitä kautta ilman heille sopivaa tukea. 

Näen paljon yhteistä siinä, miten terveydenhuoltosysteemimme kohtelee vanhaa isääni ja sitten taas mielenterveysongelmien suhteen tytärtäni. Kummallakaan ei ole virallista asperger-diagnoosia, ja se, mitä heidän terveytensä eteen yritetään tehdä, vain kuormittaa heitä valtavasti. Totta kai, koska heidän erityispiirteensä jätetään huomioimatta. Sivuutan tässä nyt sen, kuinka paljon tämä kaikki on minua kuormittanut sekä tyttärenä että äitinä - siitä voisin ihan oman kirjansa kirjoittaa, jos vielä jaksaisin.

Miten eri tavoin tyttäreni asiat olisivatkaan tänä päivänä, jos minä olisin tunnistanut hänen autisminkirjonsa jo hänen ollessaan lapsi tai jos ammatti-ihmiset olisivat sen tunnistaneet viimeistään teini-iässä, kun ongelmia alkoi ilmetä tai minua olisi kuunneltu edes silloin, kun tyttäreni haki aikuisena apua ongelmiinsa.

Yhteiskunnalle tulee kalliiksi se, jos autisminkirjoa ei tunnisteta, koska läheisetkin uupuvat yrittäessään olla tukena. Mutta niin ei tarvitsisi olla, jos tukitoimet olisivat oikeat. Isälläni on niin musikaalista kuin verbaalista ja matemaattistakin erityislahjakkuutta, joista olisi aikoinaan voinut hyötyä ammatillisesti, jos vahvuuksien suuntaan olisi osattu ihmistä tukea (toki hänen nuoruudessaan ei autisminkirjosta tiedetty mitään).

Tyttäreni olisi voinut valjastaa tarkkuutensa ja älykkyytensä niin itsensä kuin yhteiskunnankin iloksi ja hyödyksi, jos erityislaatuinen ihminen ongelmien takana olisi nähty ja osattu tarjota oikeanlaista tukea.

Tänään mietin myös kateutta ja pahansuopaisuutta. Mitäpä muutakaan se on, kun meillä Suomessa Valvirankin toimesta kohdellaan enemmän oivaltavia lääkäreitä kuin rikollisia ja he jopa joutuvat lähtemään pois Suomesta arvostusta saadakseen. Myös toimintaterapeutti, joka jo 10 vuotta sitten oli perehtynyt tyttöjen aspergerin erityispiirteisiin, oli muuttanut Norjaan.

Miksi meiltä parhaat muuttavat muualle? Pitäisikö meidän oikeasti vihdoin alkaa arvostaa ja kannustaa toisiamme ja toistemme erityislahjakkuuksia kateuden ja mustamaalaamisen sijaan?

Hei lääkäri

Hei lääkäri!

Älä anna nippua papereita,

jos potilas on uupunut

ja läheinen on uupunut.

Älä määrää,

vaan ymmärrä.

Koska jos ymmärtämättä määräät,

aiheutat vain vahinkoa,

hukutat papereihisi ihmisen,

joka tuli luoksesi apua hakemaan.

Älä määrittele toista ihmistä,

jos et hänen ihmisyydestään

mitään ymmärrä.

Kelan lääkärit!

Olin lomalla ja kylässä minua noin 15 vuotta nuoremman ystäväni luona, joka paljon matkustelevana ihmisenä sairastui ensimmäisten joukossa koronaan reilu kaksi vuotta sitten ja jolla on todettu long covid. Hän oli vasta saanut kieltävän päätöksen kuntoutusrahasta Kelalta, vaikka ei ollut yhtään paremmassa kunnossa. Ja vaikka tekee kaiken mahdollisen terveytensä eteen; liikkuu luonnossa lähes päivittäin niin pieniä määriä, kuin pystyy, joogaa ja huolehtii esimerkillisesti oikeanlaisesta ruokailusta ja lisäravinteista. Mutta ennen kaikkea joutuu lepäämään vaakatasossa suurimman osan päivää, jotta jaksaisi edes nuo edellä kuvailemani asiat.

Kelan lääkärit, joko nyt alatte kohdella long covid -potilaita samalla halveksivalla ja alentavalla tavalla kuin olette vuosikymmeniä kohdelleet ME/CFS-potilaita, joiden toivo on ollut toista vuotta siinä, että long covid -tutkimus toisi jotain helpotusta myös heidän sosiaaliturvaansa ja hoitoonsa?

Osoitatte toiminnallanne olevanne sopimattomia lääkäreiksi, jos ette ymmärrä lainkaan, mitä sairaan ihmisen pakottaminen Te-palvelun asiakkaaksi ja siitä johtuva stressi aiheuttavat asiakkaallenne.

Te väitätte työkyvytöntä työkykyiseksi; teette siis ihmisen elämään ratkaisevasti vaikuttavan virheen. Silti te ette menetä euroakaan palkkaa sen vuoksi, ettekä joudu koskaan virheistänne vastuuseen. Miltähän tuntuisi elää yltäkylläisyyden keskellä, jos ymmärtäisi tekonsa ja sen, millaiseen ahdinkoon on ihmisiä ajanut...

Lisäys 9.6.-22: Koulukiusaamista on yritetty kitkeä pitkään, mutta mitä jos vihdoinkin siirrettäisiin suurennuslasi viranomaiskiusaamiseen? Se kohdistuu ihmiseen juuri silloin, kun hän on heikoimmillaan. Ja huomaathan, että se voit olla myös sinä itse, jonka elämän suunnitelmat pettävätkin sinusta itsestäsi riippumattomista syistä ja tarvitsisit tukea yhteiskunnalta, mutta et sitä saakaan.

Kelan lääkäri: Olet pahimman luokan kiusaaja, jos yhä vain edelleen jatkat työkyvyttömien väittämistä työkykyisiksi. Ja sinä päättäjä, joka voisit vaikuttaa, muttet tee asialle mitään, osallistut sivusta seuraten kiusaamiseen.

Oppisivatko lapset olemaan kiusaamatta, jos aikuiset näyttäisivät esimerkkiä?

Myötähäpeä

Sanat meinasivat loppua kesken oman läheisen psykiatrista hoitoa seuratessa vuosina 2016-2017 - loppupäätelmä oli, että sairaala sairastuttaa lisää. Voit lukea tästä blogistani noilta vuosilta mm. omaiseni potilastoverin itsemurhasta omassa huoneessaan: 

https://kukkahattutadinrikkaruoho.blogspot.com/2017/03/potilaat-vailla-ihmisyytta.html 

Nyt sanat meinaavat loppua, kun yritämme saada apua vuonna 1934 syntyneille vanhemmilleni. Loppupäätelmä on edelleen, että sairaalaan päivystyksen kautta joutuminen ja sitä kautta sairaalassa olo sairastuttavat lisää vanhaa haurasta ihmistä, jolle muistamattomuus lisää kauhukokemuksen intensiivisyyttä. 

Tämän tuntuvat tietävän niin ensihoidon ihmiset kuin monet muutkin kentällä toimivat - mutta tietävätkö lääkärit? Todellinen asioiden parantaminen vaatii peiliin katsomista ja virheiden myöntämistä - mutta sitähän lääkärit ja heidän kouluttajansa ilmiselvästi kavahtavat. Kuolemakin olisi lääkärillä tarpeen hyväksyä osaksi elämää, jottei vanhaa haurasta ihmistä kuoleman pelossa tutkita kuoliaaksi.

Muuten tämä vallitseva hulluus näyttää jatkuvan vuosikymmenestä toiseen. Ja mikä hirveintä - tai pitäisikö sanoa tragikoomisinta, koska ilman huumoria tätä ei kestä kukaan järkevä ihminen katsoa - lääkärit ovat meillä se ylin päättäjä suhteessa ihmisten avun saantiin, sosiaaliturvaan ja siihen saisiko edes vanhana vanheta ja kuolla arvokkaasti.

Jos lääkärit ja heidän kouluttajansa eivät ole valmiita muuttumaan ja muuttamaan systeemiä inhimillisemmiksi, niin mikään ei muutu.

Toistaako historia itseään?

Katsoin juuri mielenkiintoista Prisman Lääketieteen suuret saavutukset -dokumenttia, jossa kerrottiin, kuinka 1800-luvulla lääkärit olivat kieltäneet lääkäri Semmelweissin havainnon ja kokeilun, jossa lääkäreiden käsienpesu pelasti valtavasti ihmishenkiä sairaalan synnytysosastolla. Semmelweiss ei ollut hierarkisessa järjestelmässä riittävän korkealla ollakseen uskottava eikä lääkäreiden omanarvontuntoon mahtunut se tosiasia, että he olivat omalla käyttäytymisellään aiheuttaneet valtavasti turhia kuolemia. Perusteluna oli tieteellisen todistelun puute. Siispä jatkettiin entiseen malliin välittämättä kuolemista - Semmelweissin joutuessa erotetuksi työstään ja hullujen huoneelle.

Tämä tarinahan kuulostaa suorastaan tutulta vielä 2000-luvulla - eri asioiden suhteen vain kuin 1800-luvulla. Syynä kuitenkin edelleen sama hierarkisuus, ammatillinen omanarvontunnon loukkaus ja lääkäreiden kyvyttömyys myöntää virheitä.

Olen ollut erittäin osaavan ja omia havaintoja tekevän lääkärin asiakkaana ja krooninen päänsärkyni parani ensimmäisen kerran 25 vuoteen t3-hormonia sisältävällä lääkkeellä. Silti tällaiset lääkärit, jotka parantavat potilaita, joita muut eivät osaa parantaa, joutuvat jopa kollegojensa pilkan kohteeksi. Ja mikä karseinta terveydenhoitoamme valvovan elimen Valviran kiusauksen kohteeksi - lääkärin menettäessä lupansa tehdä sitä työtä, mitä parhaiten osaa ja mistä potilaat hyötyvät eniten. Vielä 2000-luvulla - mikä on potilaan näkökulmasta käsittämätöntä.

Omaisena ja läheisenä olen nähnyt myös sekä vanhus- että mielenterveyspuolella kuinka sairaala/laitos joskus tosiaankin sairastuttaa lisää.

Vielä koittanee sekin päivä, että tämän päivän lääketieteellisiä munauksia ihmetellään päätä puistellen.

Ylisukupolviset traumat ja puhumattomuuden kulttuuri

Ylisukupolvisista traumoista puhutaan nykyään paljon. Mutta puhuvatko niistä psykiatrit ja lääkärit, sitä en tiedä. Minusta näyttää siltä, että niiden selvittely jää yksilön oman aktiivisuuden varaan. 

Minun isäni juoksi pikku poikana pommitusta pakoon kaverinsa kanssa kaupungin pääkirjastosta metsään ja sieltä hiihtomajalle. Vasta aamun sarastaessa he uskaltautuivat kotimatkalle. Isäni omaa kotia kaupungin keskustan tuntumassa oli pommitettu. Kun olen kysynyt isältäni, että pelottiko häntä, niin hän on vastannut, ettei muista pelänneensä. Minusta se on ollut kummallista ja mietin, että siinäkö isäni tunteet menivät niin lukkoon, ettei muista tunteneensa edes pelkoa. Tuon pakenemiskertomuksen kirjastosta hiihtomajalle olen kuullut isältäni kuitenkin lukuisia kertoja lapsuudesta lähtien.

Äiti on kertonut, kuinka isä puhuu päivittäin vihaisena "koppalakkisista verihurtista" ja siis vielä ihan muistavana ja järjissään ollessaan - ja kimmokkeitahan tähän kyllä on löytynyt isälläni, joka on ihan viime aikoja lukuun ottamatta seurannut tiiviisti maailman tapahtumia. Sodan muistot ovat siis läsnä vielä vanhanakin päivittäin. Eivätkä ne muistot jää vain kokijan pään sisään, vaan mahdollisesti heijastuvat läheisiin tavoilla, joita voi olla vaikea ymmärtää - vetäytymisenä, tunnekylmyytenä, välinpitämättömyytenä, ärsyyntymisenä...

Toisen maailmansodan jälkeen psyykkisistä sotatraumoista on vaiettu. Osa ei ole halunnut puhua kokemuksistaan, jotkut ovat hukuttaneet tuskansa viinaan ja jotkut ovat uuvuttaneet läheisensä hermoraunioksi muuttuneena. Kaikki energia on laitettu sodan jälkeen selviytymiseen. Siksikö puhumattomuuden kulttuuri syntyi?

Jos ja kun minun perheessäni on ylisukupolvisia traumoja vanhempieni sotakokemusten vuoksi niin ne näkyvät minun lapsissani. Ja kuitenkin äitinä sain syyllistävää asennetta osakseni tyttäreni ollessa psykoosin vuoksi sairaalassa - tilanteessa, jossa äitinäkin olisin tarvinnut kaiken mahdollisen tuen ja myötätunnon. Onhan läheisen sairastuminen psykoosiin täydellinen shokki.

Venäjän hyökkäys Ukrainaan on nostanut nämä asiat nyt pintaan itselläni vahvemmin kuin ennen. Seuraan tiiviisti, kuinka meillä sodasta paenneisiin suhtaudutaan. Työhön menon mahdollistamisesta puhutaan uutisissa paljon. Työn tekeminen voi pelastaa aluksi, mutta entä jos se jää päälle, eikä ihminen saa aikaa ja rauhaa käsitellä traumaattisia sotakokemuksiaan?

Minusta näyttää nyt siltä, ettemme anna enää vaikenemisella mahdollisuutta sille, että uhrit jäävät häpeään äärimmäisen traumaattisten kokemusten - jopa joukkoraiskausten- kanssa. Suomalaiset ovat jo sankoin joukoin näyttäneet, että ymmärrämme tuskan. Että ymmärrämme, kuinka hyökkääjä aivopestyine nuorukaisineen on se osapuoli, jonka kuuluu häpeä kantaa ja käsitellä oman kansansa keskuudessa. Annetaan jatkossakin sodasta paenneille aineellisen tuen lisäksi kaikki henkinen tuki, mitä ikinä pystymme. Ja hoidetaan vihdoin samalla omat sotatraumamme kuntoon. 

Kokonaisvaltaista hoitoako?

"Geriatria on lääketieteen erikoisala, joka keskittyy ikääntymiseen ja ikäihmisten kokonaisvaltaiseen hoitoon." (mehilainen.fi)

Omaisena julkisella puolella isäni kanssa asioidessa on tuntunut, että geriatria on pelkkää muistitestiä ja kognitiivista testiä, missä ei oteta laisinkaan huomioon asiakkaan kuntoa ja jaksamista. Ihan sama vaikka vanhus olisi kuinka uupunut ja kotona ollessaan nukkuisi enimmäkseen, niin testejä pitää jaksaa tehdä loputtomiin. Testaaja on vain aina eri, kun vanhusta pallotellaan eteenpäin aina seuraavalle asiantuntijalle.

Ihan kuin lääkärit ym. ammattilaiset olisivat luoneet tämän hirviösysteemin vain itselleen töitä luodakseen - ei suinkaan potilaan/asiakkaan parhaaksi.

Sama toistuu ME/CFS-sairauden ja muiden vastaavien lääkärille hankalammin tunnistettavien uupumusta aiheuttavien sairauksien kohdalla. Olenpa jopa kuullut lääkäreiden naureskelevan "kiertopalkinnoista". Oma tietämättömyys on helppo verhota naureskeluun - mutta onkohan tällaisen lääkärin ammatinvalinta osunut ihan oikeaan?

Kun vanhus saa lieväänkin muistisairauteen muistilääkkeen, joka aiheuttaa oksentelua ja pahoinvointia, niin siitä alkaakin sitten lääkkeenvaihtorumba. Pitäisikö kotona asuvan vanhuksen omaisen olla tyytyväinen, kun kolmannen "lievemmän" lääkkeen "harvinainen"  sivuoire (yksi kymmenestä saa sen) on virtsanpidätyskyvyttömyys? Siinäkö sitten vaipoissa sängyssä maatessaan saa olla tyytyväinen, kun muistaa jonkun asian hieman paremmin kuin ilman muistilääkettä ja ilman vaippoja muistaisi? 

Ei tarvitse lääkärin ottaa vastuuta kokonaisvaltaisesta hoidosta, kun leimaa nuoremmat potilaat hankaliksi potilaiksi tai vanhusten kohdalla keskittyy vain yhteen oireeseen/sairauteen kerrallaan välittämättä potilaan lääkekokonaisuudesta ja lääkkeiden sivuoireista.

Kuinka vaikea tätä systeemiä on muuttaa inhimillisemmäksi? Varmasti mahdoton niin kauan, kun potilailta/asiakkailta ei järjestelmällisesti kerätä palautetta, joka myös otettaisiin todesta, ja päättäjillä ja ammattilaisilla tulisi suurella joukolla tahtotila nähdä, kuulla ja muuttaa asioita paremmiksi.

Lisäys 10.5.-22: Olen suunnattoman huojentunut, että isäni sai kohdata vihdoin yksityisen kokeneen geriatrian erikoislääkärin, joka vastasi tämän kirjoituksen alussa olevaa määritelmää kokonaisvaltaisesta hoidosta. Toki se kohtaamani ihan ensimmäinenkin sairaalan geriatri ehkä vastasi, mutta kun systeemi on se, että seuraavalle vaan pallotellaan, niin mitä hyväkään geriatri sille voi...?

En vain voi olla ajattelematta niitä vanhuksia, joilla ei ole yksityislääkäriin varaa. Isäni nilkka olisi ihan rauhassa saanut jatkaa turpoamistaan ja vointi huonontua huononemistaan 2-3 kk, jos olisimme jääneet odottamaan julkisesti tarjottua lääkärin aikaa. Olisiko silloin enää terveyskeskuksen lääkärikään ottanut mitään tolkkua siitä, mistä voinnin huononeminen johtui. Sehän on niin helppo laittaa iän piikkiin 88-vuotiaalla; jo nyt olin saanut kuulla, että "sehän nyt on niin tavallista, että vanhuksilla jalat turpoaa". No on varmaan, jos lääkitykset ovat mitä sattuu.

Turvonnut vasen nilkka (ja vasen ranne/sormet) liittyi sydämeen ja väärään lääkitykseen. Tekisipä mieleni sanoa vähän rumemminkin....

Lisäys 1.6.-22: Olipa kaoottinen tilanne vajaa kaksi viikkoa sitten, kun yksityislääkäri kirjoitti isälleni lähetteen kaupunginsairaalaan, mutta hänet sairaalan lääkärin ohjeistuksesta kuitenkin vietiin ambulanssilla päivystyksen kautta, koska lääkärin mukaan on hankala ottaa sairaalaan potilasta, ellei ole ensin päivystyksessä tutkittu?????????

Tällainen reissu vanhentaa jo valmiiksi haurasta ihmistä monella vuodella. 

Tuleepa yhteiskunnalle sitten halvemmaksi, kun kuolo korjaa nopeammin (en pidä sarkasmista, mutta muuhun en juuri nyt kykene...)

Vanhuushelvetti Suomessa

En jaksaisi aiheesta enää kirjoittaa. En jaksaisi valittaa. Totean vain tapahtuneen ja heitän ilmoille muutaman kysymyksen.

Ymmärsin työni kautta 20 vuotta sitten, että isäni erityispiirteet sopivat 100 %:sti aspergerin oireyhtymään (nykyisin vain yleisemmin autismin kirjo). Tämä ymmärrys toi paljon helpotusta isäsuhteeseeni. Yliopistollisen sairaalan lääkäri totesi viime syksynä parin päivän sairaalajaksolla, jossa tehtiin muistitestejä ja kognitiivisia testejä, ettei isällä voi olla asperger, koska hän on niin puhelias ja tehnyt myyntityötä nuorempana (jos lääkäri olisi tutustunut pitempään isääni, hän olisi ehkä huomannut tarkemmin, mitä puheliaisuus pitää tässä tapauksessa sisällään). 

En odottanut enää syksyllä 87-vuotiaalle isälleni asperger-diagnoosia; halusin vain kertoa isäni erityispiirteistä, jotta hoitohenkilökunta ymmärtäisi häntä paremmin eikä laittaisi kaikkea muistisairauden piikkiin - ja toisaalta ehkä vältyttäisiin turhalta ihmisen kiusaamiselta testeillä, joihin häntä oli meidän läheisten ylipäätään todella vaikea saada. Vain me läheiset tiesimme piirteet, jotka olivat olleet aina; miksi siis meitä ei kuunneltaisi?

Vuoden sisällä olemme kertoneet 87-vuotiaan äitini jaksamisongelmista isääni liittyen niin monelle ammattilaiselle, etten laskuissa enää pysy. Aina uudelleen ja uudelleen uudelle ihmiselle; terveyskeskuksessa, palveluohjauksessa, geriatrian poliklinikalla, yliopistollisen sairaalan osastolla, palveluasumisen ammattilaisille, ensihoidolle... Mitä järkeä tällaisessa systeemissä on, joka vie valtavan määrän suuren joukon ihmisiä voimavaroja ja todellinen apu jää silti saamatta tai avun on lopulta perustuttava ruohonjuuritason ongelmien näkemiseen muisti- ym. testien tulosten sijaan?

Äitini on kovan elämäntyön tehnyt perushoitajana; hän on ollut pidetty hoitaja inhimillisyytensä ja ystävällisyytensä vuoksi. Viime viikolla hän yritti soittaa ambulanssin isälle, mutta ensihoitajat eivät tulleet edes paikalle katsomaan. Vähän sen jälkeen pääsiäisen aikana isälläni turposi vasen nilkka ja jonkun päivän päästä vasen ranne. Isälläni on paljon sairauksia, myös sydämessä. Sain vakuutella sisukkaalle äidilleni monta kertaa, että hän soittaisi ambulanssin uudestaan, jos tarve tulisi. Äitini oli niin loukkaantunut siitä, etteivät ensihoitajat tulleet tarkistamaan tilannetta, että hän oli sanonut, ettei koskaan enää soita ambulanssia. Äitini on nähnyt työssään paljon sairautta ja kuolemaa; hän ei ihan turhaan soita ambulanssia edes loppuun uupuneena.

Eilen yritin soittaa jo tutuksi tulleelle palveluasumisen vuorohoidon palveluohjaajalle, mutta hän sattui olemaan lomalla ja puhelimeen vastasi sijainen. Kerroin jälleen uudelle ihmiselle, kuinka olin aikaisemmin yrittänyt muistilääkkeeseen liittyvien ongelmien vuoksi soittaa terveyskeskukseen, jossa ajanvaraaja neuvoi hoitamaan asiaa palvelutalossa, koska sitä oli käsitelty siellä edellisellä käynnilläkin. Myös farmaseutin kautta olimme yrittäneet hoitaa lääkkeen puolitusta toisen palveluohjaajan neuvosta (toinen farmaseutti oli ohjeistanut äitiä, että oli oikein pitää taukoa lääkkeestä, kun sen epäiltiin aiheuttaneen koko yön valvomisen isälle ja siinä samalla myös äidille). 

Vuorohoidon palveluohjaajan sijaiselta sain kuulla, kuinka asia olisi kuitenkin pitänyt hoitaa terveyskeskuksessa (olin sinne soittaessa kyllä kertonut, kuinka palveluasumisen lääkäri hoitaa vain akuuteissa tilanteissa; tulkintani oli kaikista yhteydenotoista johtuen, että tämä kai nyt sitten on akuutti tilanne). Ei auttanut, vaikka kerroin vuorohoidon palveluohjaajan sijaiselle, kuinka uupuneita olimme jo läheisteni kanssa tilanteeseen ja kuinka kaikkemme olimme veljeni kanssa vuoden aikana panostaneet isälle ja äidille apua saadaksemme. 

Tuntui kuin minua olisi syyllistetty siitä, etten ollut kaiken lisäksi saanut raahattua isääni vielä siinä vuorohoidon välisellä reilun kolmen viikon jaksolla terveyskeskukseenkin (lääkärin kotikäynti oli ollut reilu kuukausi sitten). Kun se kolme viikkoa oli mennyt sen punnitsemiseen, että miten saamme isän seuraavalle vuorohoitojaksolle tai saammeko ylipäätään vai pitäisikö soittaa ambulanssi sitä ennen isäni todella raskaan hengityksen ym. oireiden vuoksi. Ajatus lähtemisestä akuutille lääkärin vastaanottoajalle jonottamisineen oli isäni kunnon ja oman jaksamiseni huomioiden mahdoton. Nyt on sitten ilmeisesti arpapeliä, tutkiiko lääkäri isää vuorohoidossa viikon aikana.

Vein tänään isäni vuorohoitoon ja vaikka olin paljon jännittänyt sitä, että saanko isääni ylipäätään lähtemään niin kaikki meni hyvin - varmaankin äidin ja minun päiviä kestäneen isän henkisen valmistamisen vuoksi. Tilanne kuormittaa suhteettoman paljon, vaikka olen itsekin sairauslomalla - aikaa olisi, muttei voimavaroja enempäänsä enää tähän. Ihan oma tarinansa on se tunnekuorma, minkä oman isän vieminen vastentahtoisesti hoitoon aiheuttaa.

Samaan aikaan olen seurannut hoitajien lakkovaatimuksia. Hoitajat ovat toden totta palkkansa ansainneet. Miten ihmeessä meillä on yhteiskunnassamme vieläkin tällainen tilanne, jossa hoitajat eivät saa edes kunnon palkkaa, vaikka joutuvat tekemään töitä usein useammankin ihmisen edestä?

Tämä kaikki on tuntevalle ja myötätuntoiselle ihmiselle välillä sydäntä raastavaa seurattavaa, vaikka olisi kuinka optimistinen ja ratkaisukeskeinen asenne.

Lisäys 22.4.-22:

Sitä minä ihmettelen aina uudelleen, että kuinka ihmeessä selviävät ne vanhukset, joiden puolia ei ole pitämässä kukaan läheinen. Osa varmasti pärjää hyvinkin tarjottujen apuvoimien turvin, mutta jos yksilöllinen avun tarve ei kuulukaan kotipalvelun palvelulistaan, niin mistäs sitten apu? Keskusteluapua ja vain sellaista säännöllistä tarkistusapua, että kaikki on kunnossa ilman sairaanhoidollista tarvetta, ei näytä olevan olemassa kunnallisena palveluna. 

Ihan kuin vanhuksen elämä olisi pelkkää lääkedosettia, suihkuavun ja ruoka-avun tarvetta tai sairauteen perustuvaa hoitoa!

Varmasti tehostettu palveluasuminen tulee tarpeen paljon paljon aikaisemmassa vaiheessa heillä, joilla läheiset eivät ole auttamassa. Läheisten apu saattaa tiettyyn pisteeseen saakka tulla yhteiskunnalle halvaksi, mutta kaikkien uupuessa ympärillä, se ei halpaa ehkä olekaan...

26.4.-22:

Tänään sain sitten tietää, ettei vuorohoidon lääkäri ole katsonut tarpeelliseksi tarkistaa isäni lääketilannetta. Isä on nyt sitten ilman muistilääkettä sen 2-3 kuukautta, jonka ajan hän joutuu jonottamaan terveyskeskuksen lääkärin aikaa.

28.4.-22:

Isä oli nyt sitten saanutkin uuden muistilääkkeen lääkelaastarin muodossa. Tieto kotiin tuli eilen lapulla isäni mukana hänen kotiutuessaan. Hyvä niin. (edit 3.6.-22: laastaria ei voitu käyttää kotona; lääkärin olisi syytä tuntea määräämiensä lääkkeiden käyttöön liittyvät käytännön ongelmat, eikä olettaa, että 87-vuotias puoliso pystyy lääkkeen asettamaan paikoilleen 14 vuorokauden aikana aina eri kohtaan.)

Juuri ennen pääsiäistä turvonnut vasen nilkka ja vasen ranne pitää nyt sitten kuitenkin näyttää eri lääkärille. Siinäpä sitä on sitten taas omaisille miettimistä, että miten saada isä lääkäriin. Kotisairaanhoitosopimuksen saaminen vie aikansa ja siinäkin tuntuu olevan paljon sumplimista, ja 300 €:n lääkärin kotikäyntimaksu on mielestäni liikaa pienintä mahdollista eläkettä saavalle vanhukselle.

17.8.-22

Äiti joutui kolme ja puoli viikkoa sitten yllättäen sairaalaan leikkaukseen ohutsuolen tukkeuduttua. Ihmettelisin, jos stressillä ei olisi mitään tekemistä asian kanssa. Isä oli juuri hyväksytty palvelukotijonoon. Silti meitä neuvottiin soittamaan 112:een, jotta saisimme isälle majapaikan, kun äiti vietiin sairaalaan ja isää ei voinut jättää yksin kotiin.

Televisiossa on juuri A-studiossa ohjelma vanhusten hoidosta ja sen ongelmien vuoksi päivystyksen ruuhkautumisesta. Ongelmat ovat olleet pitkään tiedossa.

Eräs poliitikko syyttää nykyistä hallitusta, vaikka hän oli itse tekemässä niitä ratkaisuja, jotka ovat tähän tilanteeseen johtaneet...

On tämä hullua...

Voisikohan omien virheiden myöntämisestä tulla vielä jonakin päivänä trendikästä ja kunnioitettava osoitus omasta rehellisyydestä? Sellainen asennemuutos antaisi varmasti vauhtia välttämättömälle muutokselle. Olisiko se utopiaa...?

Anteeksipyyntö tervehdyttäisi

Ei lääkärin kaltoinkohtelema potilas tarvitse psykiatrin vastaanottoa, vaan yksinkertaisesti ymmärrystä ja anteeksipyyntöä siitä, että häntä on kohdeltu väärin. Tämän anteeksipyynnön voisi tehdä kuka vain lääkärikollega, jos itse kaltoinkohtelija ei siihen pysty. 

Korvaavat kokemukset ovat niitä, jotka tervehdyttävät. Sen sijaan, että Kela vielä vaatisi lapsuudesta asti elämän ruotimista psykiatrin vastaanotolla, jotta kaltoinkohdeltu potilas saisi edes välttämättömän sosiaaliturvan.

Tarvittava sosiaaliturva ja anteeksipyyntö olisivat ensimmäiset tarvittavat lääkkeet monelle ME/CFS-potilaalle. Tästä lähtökohdasta on sitten helpompi lähteä miettimään muuta apua.

Kivun ja uupumuksen ymmärtäminen

Satuin lukemaan lääkärin kirjoittaman artikkelin, jossa hän vertasi toisiinsa halvaantunutta potilasta ja polvikipupotilasta. Itselläni oli artikkelia lukiessani polvikipu, joka esti normaalin liikkumisen. Jokainen pahoista niveltulehduksista kärsinyt tietää, kuinka kipu vaikuttaa nukkumiseen ja kaikkeen elämässä, kun pienikin liike saa aikaan kovan vihlaisevan kivun.

Lääkärin asenne kirjoituksessa oli polvikipupotilasta kohtaan suorastaan syyllistävä. Lääkäri oli kirjoittanut potilaalle sairausloman, vaikka hänen mielestään potilas ei olisi sitä ansainnut. Hän vertasi potilasta pyörätuolilla liikkuvaan sinnikkääseen ihmiseen, joka kaikki esteet voittaen meni kuitenkin edelleen töihin.

Tällainen lääkärin kirjoitus kertoo minulle vain ja ainoastaan siitä, kuinka lääkäri - hän, jonka ammattinsa puolesta tulisi ymmärtää eniten kivusta - ei sitä ymmärrä laisinkaan. Potilaalle on alentava ja masentava kokemus asioida tällaisen lääkärin kanssa. 

Monenlaisia kipuja kokeneena tiedän, kuinka nivelkipu voi olla kivuista raastavin. Kunpa lääketieteelliset tiedekunnat saisivat käyttöönsä kipusimulaattoreita, joissa jokaisen lääketiedettä opiskelevan olisi koettava erilaisia kipuja omakohtaisesti. Saattaa olla niin, että se olisi ainut keino saada meille lääkäreitä, jotka olisivat myös kivun asiantuntijoita.

Myös uupumisen kokemus olisi hyvä jokaisella lääkärillä olla omakohtaisesti koettuna - vaikka sitten simulaattorissa, ellei muuten.

Erityisen tärkeää olisi, että Kelan lääkärit, jotka päätöksillään vaikuttavat ihmisen koko elämään, ymmärtäisivät kivun ja uupumuksen vaikutuksen ihmisen elämään. Ja että he ymmärtäisivät vaatia oikein kohdistettuja tutkimuksia, etteivät yhteiskunnan varat mene hukkaan turhissa pilipalitutkimuksissa, jotka eivät kerro mitään potilaan todellisesta elämästä.

Todellakin, nyt on korkea aika lääkäreillä opetella eläytymisen taito, joka kenties onkin yksi tärkeimmistä taidoista lääkäreillä. Vaikka se tätä nykyä näyttää potilaan näkökulmasta olevan sivuutettu täysin. Tämä taito edellyttää myös kykyä aidosti kuunnella toista ihmistä.

Hoidosta ja hoitopalautteesta

"Ihmisen hoitaminen tarkoittaa avun, lievityksen ja tuen antamista sellaiselle, joka sitä tarvitsee." (www.kielikello.fi)

Mitä sitten pitäisi ajatella monisivuisista "hoitopalautteista", joita saan kuntoutustutkimuspoliklinikalla lääkärin luona käytyäni, vaikka en ole saanut ensimmäistäkään hoitoa? Tutkittu on paljon ja moniammatillisesti, mutta nekin osaksi asian vierestä. Ja vaikutus on osin ollut päinvastainen, kuin hoidon määritelmä antaa ymmärtää.

Lääkärille kiitos perusteellisesta tutkimisesta, mutta tulee tunne, että onko lääkärikin järjestelmänsä vanki vai laittaisiko hän ihan oikeasti minut psykiatrin tutkimuksiin? Olen melko varma, ettei laittaisi ellei järjestelmä vaatisi. 

Vai vaatiiko oikeasti enää, kun uudet suositukset ME/CFS:stä sanovat, että diagnoosin tekee perusterveydenhoidon lääkäri? Potilaan kannalta turhat tutkimukset ovat kiusantekoa eivätkä tuo lievitystä ja tukea tilanteeseen, vaan päinvastoin lisätessään stressiä aiheuttavat sairauden pahenemista. Ja tietysti ne ovat myös yhteiskunnan varojen tuhlausta; varsinkin psykiatrian osalta, minkä pitkät jonot ja todellisen tarpeen kaikki tiedämme.

Kun kerran ollaan yhteiskunnan varoilla pyörivässä laitoksessa, jonka toiminta kuuluisi perustua tieteeseen, niin eikö sanojen käyttökin kuuluisi olla silloin tarkkaa? Voisiko puhua tutkimuspalautteesta eikä harhaanjohtavasti hoitopalautteesta, kun ei vielä olla mitään hoidettukaan?

Saman palautteen voisin antaa myös geriatrian puolelle, josta on tullut liikaakin kokemusta oman isän tutkimisen myötä.

Kantaako kukaan vastuuta lääkärin virheistä?

Tulipa mieleeni, että kuinkahan monta potilasta/asiakasta minua kesällä 2019 "hoitanut" lääkäri on ehtinyt kaltoinkohdella minun jälkeeni. Mitä liikkuu tuon lääkärin mielessä tänä päivänä? Ottiko hän yhtään opikseen palautteestani vai naureskeliko vain "hankalalle potilaalle", kun sai apulaisylilääkärinkin tuen itselleen?

Potilaan ilmoittamasta lääkärin laiminlyönnistä tai huonosta käytöksestä esittää pahoittelunsa palvelupäällikkö niin, että hän pahoittelee potilaan kokemusta. Hän ei ota kantaa siihen, onko toimittu väärin tai muuttaako potilaan palaute mitään. Jos potilas jaksaa tehdä muistutuksen ylilääkärille, niin edelleenkään se ei johda mihinkään - tai ainakaan potilaan tietoon ei tule, että johtaisi. Kukaan ei siis oikeasti kanna vastuuta virheistä. Kukaan ei pyydä edes anteeksi väärää toimintaa. Ja kuitenkin vain se olisi omassa tapauksessani riittänyt siihen, että olisin voinut jättää tapahtuneen taakseni.

Olen kirjoittanut lukemattomia kertoja lääkärin työn arvioinnin, palautteen käsittelyn ja itsereflektoinnin tärkeydestä. Kuinka voi olla, ettei sosiaali- ja terveysalalla tuo kaikki ole jo jatkuvassa käytössä työn kehittämiseksi? Missä muussa työssä asiakkaan palaute voisi olla tärkeämpää, kuin lääkärin työssä ja koko sosiaali- ja terveysalalla?

Milloin meillä ymmärretään laittaa lääketieteen opiskelijoiksi pyrkiville soveltuvuustestit? Montako narsistista persoonaa meillä on lääkäreinä tai lääkäreiden kouluttajina, kun pelkkää älykkyyttä ja muistia testataan? Narsismi ja lääkärinammatti yhdessä ja samassa henkilössä on vaarallinen yhdistelmä potilaan kannalta, mutta tulehduttaa myös työyhteisöt ja koko terveydenhuoltosysteemin. 

Lääkäri, joka ei myönnä virheitään, on vaarallinen lääkäri.

"Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?"

Kuvittele, että olosi olisi koko ajan kipeä ja uupunut, vaikka olisit keskittynyt tekemään niitä asioita elämässäsi, jotka saavat sinut onnelliseksi. Olisit turhaan hakenut apua liki 30 vuotta ja joutunut pakosta sopeutumaan jopa omaisuuden menetystä myöten heikentyneeseen työkykyysi. Jotenkin olisit siitä huolimatta onnistunut säilyttämään positiivisen elämänasenteesi ja miettinyt luovana ihmisenä aina uusia tapoja selviytyä. Olisit tietenkin ehtinyt kääntää koko elämäsi ylösalaisin selvittäessäsi kaikkia mahdollisia syitä sairastamisellesi – niin lääkäreitä kuin laajasti muitakin terveydenhuollon ammattilaisia hyödyntäen.

Kuvittele, että olisit joutunut elämään vuosia noin 540 €:n /4 viikkoa + asumistuen suuruisella nettotulolla jäätyäsi terveyssyistä työttömäksi saamatta sairauslomaa. Selvitäksesi olit jo muuttanut mahdollisimman pieneen yksiöön, koska omistusasunnosta saamasi raha oli aikapäiviä sitten kulunut elämiseen ja perheesi elättämiseen.

Kuvittele, että tässä tilanteessa joudut työttömänä Te-palvelun aktiivimallin kiusaamaksi. Sinun on pakko ottaa vastaan työ/opiskelu, josta jo valmiiksi olet varma, ettet jaksa ja jonka kokemuksesta tiedät romahduttavan kuntosi entisestään.

Kuvittele, että olet kokemuksesta oppinut, että lääkärille ei kannata kertoa kerrallaan kuin pieni osa oireistasi, jotta sinut otettaisiin todesta. Olet tilanteessa, jossa sinun on pakko hakea sairauslomaa, koska et enää jaksa ja joudut miettimään etukäteen tarkasti, miten ilmaisisit itsesi tullaksesi ymmärretyksi.

Tiedät, että taloudellinen tilanteesi olisi paljon parempi, kun olisit suostunut ”masentuneeksi”. Mutta koska et osaa valehdella, niin sekään ei onnistunut, vaikka totta kai noin pitkä sairastaminen oli usein vaikuttanut myös mielialaasi.

Kuvittele, että tässä tilanteessa menet terveyskeskukseen lääkäriin. Näytät päälle päin ihan tavalliselta ihmiseltä; sairaus ei näy muuten päälle päin kuin ehkä väsyneenä ilmeenä juuri tällä hetkellä. Olethan nukkunut huonosti, koska sinua on jännittänyt etukäteen millaisen lääkärin sattuisit tänään kohtaamaan.

Kuvittele, että kohtaat nuorehkon mieslääkärin, joka tuijottaa enemmän tietokoneen näyttöä kuin katsoisi sinua silmiin. Tuo lääkäri ei edes vilkaise A4-kokoista muistilappua, jonka ojennat lääkärin pöydälle ja johon olet kirjoittanut käyntisi tärkeimmät asiat, jotta käynti sujuisi mahdollisimman mutkattomasti.

Kuvittele, että tuo lääkäri sanoisi sinulla olevan ”sopeutumishäiriön” ja että ”meidän pitää nyt miettiä, mitkä ajatuskuviot pitävät yllä väsymystäsi”. Lääkäri myös kertoo sinun käyttäneen ”kiellettyjä lääkkeitä” tarkoittaen ihan luvallista ja lääkärin määräämää t3-hormonia sisältävää lääkettä, jonka käytön olit lopettanut jo vuotta aikaisemmin. 

Kuvittele, että hieman tuskastut lääkärin asenteesta ja se kuuluu äänensävyssäsi ja suhtautumisessasi lääkärin ehdotukseen ja tarjoukseen viikon sairauslomasta (ja kollegojen konsultoinnista) kysyessäsi: "Oletko tosissasi?"

Kuvittele, että lääkäri pomppaa ylös tuoliltaan, menee ovelle, aukaisee sen ja tokaisee: ”Menetkö itse vai kutsunko vartijan paikalle?”

Kuinka kauan sinulla kestäisi toipua tämän lääkärikäynnin aiheuttamasta traumasta. Kuvittele, miltä tuntuisi, ettei edes apulaisylilääkäri tai mikään valvova elin välittäisi olla potilaan puolella. 

Kunnes reilun kahden vuoden päästä tapahtuneesta uskaltaudut uudelleen lääkäriin, koska tiedät, että Duodecimissa on julkaistu puolta vuotta aikaisemmin uudet suositukset sairauttasi koskien. Kohtaat sinua aidosti kuuntelevan ja ymmärtävän terveyskeskuslääkärin, joka tekee vihdoin myös julkisella puolella ME/CFS-diagnoosin ja määrää sinut jatkotutkimuksiin.

Jatkotutkimusten muutamasta turhalta tuntuvasta toimintakykyä testaavasta poliklinikkakäynnistä selvittyäsi kohtaat vihdoin sairauttasi ymmärtävän lääkärin kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Kuvittele, kuinka helpottunut olet; on kuin suuri vuoren kokoinen kivi putoaisi sydämeltäsi. 

Tiedät vihdoinkin saavasi apua. (edit 15.8.2022: Tai ainakin luulet niin...)

Lisäys 13.3.2025: 

Mainitsemani muistilappuni lääkärille tuli äsken vanhoja kirjoituksia selatessa vastaan. 

Jos tuo tk-lääkäri olisi sen vaivautunut lukemaan, niin hän olisi minun terveystietojeni lisäksi saanut tietää, että olin siinä kertonut hirvittävän stressaavista ja terveyteeni vaikuttavista asioista vuoden sisällä kesästä 2016 kesään 2017, jolloin tyttäreni sairastui kaksi kertaa psykoosiin, olin saattamassa rakasta tätiäni hänen kuollessaan, isälläni oli pitkä sairaalajakso aorttaläpän tulehduksen vuoksi ja hän oli eristyksissä hetken väärine tuberkuloosidiagnooseineen, äitini auttaminen hänen käsileikkauksensa vuoksi ja poikani terveysvaikeudet. 

Nämä kaikki siis vuoden sisällä juuri silloin, kun minulla sattumoisin oli se lääkärin kielletyksi lääkkeeksi luulema t3-lääkitys kokeilussa - en edes tiedä, miten olisin itse selvinnyt ilman tuota lääkitystä. Minä olin siis se, joka tuki noissa tilanteissa muita, vaikka olisin tarvinnut itsekin apua sairausloman muodossa. 

Tk-lääkäri olisi myös saanut tietää, että samoihin aikoihin jouduin kaiken lisäksi selvittelemään Te-palvelun kanssa, etten yksinkertaisesti jaksa mennä kuntouttavaan työtoimintaan. Myös "aktiivimalli" oli noina aikoina työttömän kiusana.

Jos tuo tk-lääkäri olisi muistilappuni lukenut, olisiko hän vielä kehdannut väittää, että minulla on "sopeutumishäiriö"? 

Sinä lääkäri tai lääketieteen opiskelija, joka luet tätä, tunnetko myötähäpeää kollegasi vuoksi? Jos tunnet, niin silloin ollaan jo paremmalla tiellä kohti muutosta ja onnittelen sinua.

Ammattilainen, miltä itsestäsi tuntuisi?

Minulla on nyt sitten virallisestikin todettu ME/CFS-sairaus, jota krooniseksi väsymysoireyhtymäksikin sanotaan. Täydellistä varmuutta en ehtinyt saada siitä, kuinka paljon uupumuksessani ja oireilussani on t3-muunto-ongelmaa, koska hoitoni toisen kaupungin yksityislääkärillä jäi kesken 3,5 vuotta sitten rahojeni loppuessa ja parhaimman ikinä kohtaamani lääkärin jouduttua Valviran ja Aluehallintoviraston kiusaamaksi ja menetettyä lopulta oikeutensa hoitaa kilpirauhaspotilaita (edit 8.4.-22: Asia on  korkeimman oikeuden käsittelyssä). 

Ilman tätä tapahtumaa, olisin vaatinut julkiselta puolelta hoitoni jatkamista, mutta jos valtion korkein taho näin väärin toimii, niin miten voisi enää mitään odottaa julkiselta terveydenhoidolta? Tilanteen aiheuttama stressi on ollut valtava.

Vaikka helmikuussa 2021 julkaistuissa Duodecimin ME/CFS-sairautta koskevissa uusissa suosituksissa sanotaan, että diagnoosin tekee terveyskeskuslääkäri, niin näköjään edelleen meillä Suomessa Kela vaatii sairaalan tutkimuksia antaakseen ME/CFS-sairaalle ihmiselle enemmän kuin viisi kuukautta sairauslomaa. Kelan lääkäreiden olisi syytä tutustua myös lokakuussa 2021 julkaistuihin kansainvälisiin NICE:n suosituksiin.

Osaava ja ymmärtäväinen terveyskeskuslääkärini (vihdoinkin sellainen löytyi, kun uskaltauduin yli kahden vuoden tauon jälkeen taas lääkäriin, kun oli pakko!!) laittoi lähetteen sairaalaan sisätautipoliklinikalle, mutta kuinka ollakaan se käännettiin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Haluan ajatella, että hyvä niin, koska poliklinikan sairaanhoitaja kertoi lääkärin tietävänkin jotain ME/CFS:stä.

Toisaalta pelkoni on suuri ja raastava, ja aikaisemmista lääkärikokemuksistani johtuen ymmärrettävä; tietävätkö tämän poliklinikan ammattilaiset oikeasti mitään siitä, mitä on sairastaa ME/CFS-sairautta? 

Jo se, että sain kolmen viikon sisällä yhteensä kuusi poliklinikka-aikaa eri ammattilaisille, antoi esimakua siitä, että uudet suositukset ja ymmärrys ME/CFS-sairaudesta eivät ehkä ole tavoittaneet tätä kuntoutustutkimuspoliklinikkaa. Tutkimusajat ovat kaksi kertaa viikossa, noin 1,5 h kerrallaan, viidelle eri ammattilaiselle tässä järjestyksessä: ammatillinen kuntoutusneuvoja (=sairaanhoitaja), psykologi, toimintaterapeutti, psykologi (toisen kerran sama), fysioterapeutti ja vasta viimeisenä lääkäri. Sain sentään aamuajat muutettua keskipäivälle, mutta tuli tunne, ettei tk-lääkärin lähetettä oltu edes luettu nämä ajat annettaessa. Tämän listan mahdottomuuden ymmärtää ilmeisesti vain toinen ME/CFS:ää sairastava?

Olen nyt käynyt viisi kertaa poliklinikalla ja vielä on siis käymättä lääkärin luona. On raastavaa odottaa, että pääsen itse asiaan eli lääkärin vastaanotolle. Jännitys on valtava. Onhan kyseessä koko elämäni, enkä tähän asti kokemani perusteella voi luottaa siihen, saanko sitä apua, minkä tarvitsen, eli takeen jatkuvasta sosiaaliturvasta. Ettei perustoimeentulon vuoksi tarvitsisi enää sairaana stressata, vaan saisin keskittyä eheyttäviin asioihin elämässäni ja pysyä sellaisessa kunnossa, että pystyn huolehtimaan itsestäni. Ja näin tulla yhteiskunnallekin halvemmaksi, kuin stressattuna ja Te-palvelun kiusaamana lisää sairastuen.

Syksyisen vajaan kolmen kuukauden vahvuuksieni mukaan räätälöidyn osa-aikatyösinnittelyn jälkeen voin olla 100 %:n varma siitä, että en pysty työn aiheuttaman lisääntyvän uupumuksen vuoksi enää töihin. Sen todistaminen vain on tuskallista ja näyttää jopa mahdottomalta - ja mikä pahinta, stressi sairastuttaa lisää. Ja tuohonkin osa-aikatyössä sinnittelyyn minun piti monina päivinä turvautua t3-hormoniin - hätävarapurkkiini, joka minulla jäi vuonna 2018 lopetettuani t3:n käytön. Tulin sairaammaksi työn myötä, enkä ole vielä 2,5 kuukaudessakaan palautunut siihen, mitä olin ennen työn alkua.

Psykologin testit eivät osoita  mitenkään työkyvyttömyyttäni, koska pärjään testeissä jopa ikäisteni keskitasoa paremmin, joskin joudun sinnittelemään äärimmilleen, että jaksan ne käydä läpi ja niiden teettäminen on siksi lähinnä kidutusta. Eikö ihminen voi olla näiden ammattilaisten mielestä yhtä aikaa älykäs ja sairas ja kipeä? Psykologi muistutti minua moneen kertaan, kuinka hän testaa toimintakykyä eikä tee diagnoosia. Ymmärsikö hän lopultakaan sitä, etteivät testit kyenneet osoittamaan työkyvystäni yhtään mitään? 

Kipu ja uupumus eivät aiheuta kuitenkaan älyn menetystä, vaikka käytännön elämässä kognitiiviseen toimintaani jonkin verran ja vaihtelevasti vaikuttavatkin.

Monet kognitiiviset testit, mitä jouduin tekemään, sopisivat hyvin ala-asteen 1-3-luokkalaisten tehtäviksi - tai esikoululaisillekin. Ja sinne soisin yhteiskunnan varoja kohdennettavan psykologien osalta - siellä olisi oikeasti tarvetta ja kysyntää, ja koulutiensä alkutaipaleella olevat lapset olisivat psykologin ammattitaidolle todella tärkeä kohde. Oli hahmottamista harjoittavia palikkatestejä ja muistia testaavia kertomuksia ym. testejä. 

Ymmärtäisin testaamisen, jos psykologi muuttaisi testaamistaan asiakkaan ja hänen sairautensa mukaan, mutta tehtävät vaikuttivat ennalta päätetyiltä. Koin ne osin alentavina tässä yhteydessä. Se, että tiesin siinä nyt työ- ja toimintakykyä tutkittavan, sai aikaan suurimman stressin, koska tehtävät olivat minulle niin helppoja, paitsi muistitesti, joka tuntui vaikealta. Olin tilanteessa, jossa en kaivannut helppoja tai turhia testejä, vaan ymmärrystä sille, miksi ylipäätään olin paikan päällä; eli etten oikeasti kykene enää töihin.

Joudun nukkumaan todella paljon, että elämäni on siedettävää, yhteensä 8-10 tuntia yössä useammassa osassa (paljon on tunnetyöskentelyä takana, että olen oppinut itseni rauhoittamaan niin, että nukkuminen ylipäätään  onnistuu). Ensimmäisen psykologilla käynnin jälkeen pystyin nukkumaan vain kolme tuntia ja tulin stressistä ja valvomisesta todella kipeäksi ja sairaaksi. Näin paljon on stressi vaikuttanut viimeksi nukkumiseeni, kun tyttäreni joutui sairaalaan. Miten ihmeessä saisin nämä ammattilaiset ymmärtämään, mitä he "tutkimuksillaan" sairaille ihmiselle aiheuttavat? 

Toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeissä pärjäsin myös enimmäkseen keskitason mukaisesti, eivätkä ne kertoneet juurikaan työkyvystäni. Jatkuva jomottava kipu ei näy päällepäin missään testissä ja uupumuksen aiheuttama toimintakyvyn vaje ei myöskään ehdi välttämättä näkyä 1,5 tunnin testaamisessa, jos ylipäätään on sellaisessa kunnossa, että pystyy vastaanotolle saapumaan. Varsinkin, kun ME/CFS-sairas on usein tottunut sinnittelemään äärimmilleen, jos apua ei ole sairauteensa saanut - ja rasitus näkyy PEM-oireena vasta jälkikäteen, ei välttämättä tehtävää tehdessä. Toki minunkin piti enimmäkseen levätä kaikki muut päivät, että jaksoin tutkimuksiin. Eri asia on sitten, jos sairastaa ME/CFS:n vakavinta muotoa, jolloin omin avuin poliklinikkakäynnille meno on mahdotonta.

Psykologin monivalintatehtävissä oli paljon kysymyksiä, joista tuli tunne, että tässä halutaan nyt hakea vastausta siihen, onko sairauteni masennuksen aiheuttamaa. Siitä taas herää kysymys, miksi meillä yhteiskunnassamme on niin helppoa antaa masennusdiagnoosi, mutta ME/CFS, joka samoin olisi oikein asetetuilla oirekyselyillä helppo todentaa, tuntuu ammattilaisille lähes mahdottomalta?

Kyseessä on toisaalta vuosikymmeniä jatkunut halveksiva asenne ME/CFS-sairautta kohtaan ja toisaalta silkka tietämättömyys. Tällä hetkellä korostetaan kaikkialla sitä, kuinka masennusta ei tarvitse hävetä ja kuinka siihen pitää hakea apua, mikä on tietysti valtavan hyvä asia. Kääntöpuolena on vain se, että jotkut muut uupumusta aiheuttavat sairaudet jäävät tunnistamatta. 

Masennusta tutkivien testien tulkinnassa vaaditaan erityistä ammattitaitoa uupumusta aiheuttavaa sairautta tutkittaessa, koska uupumus on kysymysten myötä hyvin helppo tulkita väärin masennukseksi. Lisäksi lääkärit voivat aina vedota potilaan "sairaudentunnottomuuteen" ja olla mielivaltaisesti mitä mieltä tahansa potilaan sairaudesta - eikä siinä arvailussa ole välttämättä tieteellä mitään sijaa.

Ongelmaa lisää se, että sairauden ja avun saamisen kanssa kamppaillessa voi herkästi myös masentua ja silloin yhä helpommin jää alkuperäinen sairaus toteamatta ja lääkärin on niin kovin helppo tehdä masennusdiagnoosi. Ymmärtävätkö ammattilaiset, kuinka terveydenhoitohenkilökunnan osaamattomuus tutkittavasta sairaudesta stressaa hirvittävästi, sairastuttaa lisää ja myös herkästi masentaa? Potilashan on heidän luonaan apua hakemassa, ei sairastumassa lisää.

Psykologin tehtävien aiheuttama tunnetila oli lähinnä raivoa; niin epäoikeudenmukaiselta ja väärältä se koko tilanne tuntui. Paljon menee sairaalla ihmisellä energiaa siihenkin, että saa vääränlaisten tutkimusten aiheuttaman tunnetilansa tasaantumaan. Kun tässä sairaudessa pahan mielen aiheuttama stressi on kuin myrkkyä myös keholle, ei vain mielelle.

Jälkeen päin kävi mielessäni, että vihjasiko psykologi, että minun kannattaisi tarkoituksella ali-suoriutua tehtävistä, kun hän ensimmäisen käynnin aikana kysyi kolmeen kertaa, että ymmärränkö, miksi olen hänen vastanotollaan. Se tuntui hyvin omituiselta ja epäluottamusta herättävältä lähinnä psykologin ymmärrystä ja koko järjestelmän tarkoituksenmukaisuutta kohtaan. Toivottavasti tämä tulkintavaihtoehto on kuitenkin väärä. En lakkaa uskomasta, että rehellisyys on ainoa oikea tapa toimia.

Kaikkien tiedossa lienee jo se, että Te-palvelun työttömissä työnhakijoissa on paljon työkyvyttömiä tai osa-työkykyisiä. Onko kukaan lääkäri/psykologi/kuntoutuksen ammattilainen huomannut kysyä itseltään, miksi näin on? Miksi työkyvyttömyys jää huomaamatta? Itse en tätä enää ihmettele käytyäni läpi neljän eri ammattilaisen testejä (joista kaiketi lääkäri tekee loppupäätelmät), joista suurin osa ei todellisuudessa testannut työkykyäni. Ja tähän kaikkeen käytettiin aikaa yhteensä noin 7,5 tunnin verran.

Kipukartat ja vapaamuotoiset keskustelut kertoivat ehkä eniten olotilastani. Monivalintatehtävät ovat hankalia, eivätkä kerro välttämättä mitään sellaisenaan, mutta onneksi kuitenkin niihin liittyen tuli paljon selventäviä keskusteluja (esim. mitä vastaat kysymykseen "oletko ollut väsyneempi kuin tavallisesti?", jos sinun "tavallisesi" on jatkuva väsymys). Oikein kohdennetuilla kysymyksillä ja tehtävillä oleellisten asioiden selvittelyyn olisi riittänyt kolmasosa käytetystä ajasta, ja vaikutus potilaaseen olisi voinut olla myös voimauttava valtavan stressin sijaan. 

Turhat tehtävät koen lisäksi yhteiskunnan varojen tuhlaamisena - kun oikealle avullekin olisi niin huutava tarve. 

Arvostan tiedettä, vaikka lääketieteen ammattilaiset eivät tunnu aina muistavan syytä sille, miksi tiedettä tehdään.

Kysyn ammattilaisilta vielä, että tutkitteko samalla tavalla myös long covidiin sairastuneita ihmisiä kuin muita ME/CFS-sairaita? 

Ja viimeiseksi annan ammattilaisille vinkin: Muistele, kuinka sairas olet ollut joskus influenssan/jonkin virusinfektion tms. kuumetaudin kourissa (kai jokaisella joskus on ollut kuumetta ja koko kehoa jäytävä jomotus). Kuvittele, että tauti olisi kestänyt jo vähintään pari viikkoa ja olisit juuri päässyt yli pahimmasta, mutta vielä täysin toipilaana tuntien kehossasi sairauden aiheuttaman rasituksen ja uupumuksen. Kuvittele, että tuo toipilasolo jatkuisi viikkoja, kuukausia, jopa vuosia. Kuvittele sitten, että tuossa tilanteessa sinut pakotettaisiin yllä kuvailemiini tutkimuksiin tai muuten menettäisit toimeentulosi.

Miltä sinusta silloin tuntuisi?

Lisäys 25.2.-22:

Lääkäri oli asiallinen ja pätevän oloinen, ja tuli tunne, että vihdoinkin saan apua. Olisipa tämä lääkärin aika ollut ensimmäisenä. Ja jos kaikki tuo yllä kuvailemani turhaksi, stressaavaksi ja uuvuttavaksi kokemani tutkiminen olisi jäänyt kokematta, olisin tälläkin hetkellä hieman paremmassa kunnossa. 

Ja jos kaikki tuo tutkiminen on välttämätöntä tehdä, niin se olisi stressannut vähemmän, jos se olisi ollut vasta lääkärissä käynnin jälkeen ja minulle olisi perusteltu se, miksi joudun tekemään tehtäviä, jotka ovat ekaluokkalaisen tasoa.

Toivon, että sosiaali- ja terveydenhuoltomme ammattilaiset osaavat ottaa palautetta vastaan ja kehittää toimintaa niin, ettei potilasta rasiteta turhaan. Toivoisin asenteita päivitettävän 2020-luvulle myös siltä osin, että ammattilaiset voisivat ottaa ainakin ME/CFS-kaltaisen sairauden kohdalla oman suhtautumisensa tueksi myös potilaan aikaisemmin kirjoittamia kokemuksia, esim. blogikirjoituksia, edes vilkaistavakseen. 

Mielenkiinnon osoittaminen potilaan jo kokemaa kohtaan lisää luottamusta, jonka toivoisin edelleen olevan tavoiteltava asia kaikilla ammattilaisilla suhteessa potilaaseen. 

Haluan kohdistaa palautteeni ME/CFS-sairaiden tutkimisesta lääkäreille ja erityisesti Kelan lääkäreille, koska toiminta- ja työkyvyn tutkimuksissa on välttämätöntä ottaa huomioon potilaalle jo tehdyt diagnoosit, jotta tutkimuksilla ei saada potilasta sairaammaksi. Vai laitatteko myös esim. syöpäsairaat ensimmäiseksi psykologin, toimintaterapeutin ja fysioterapeutin testeihin välittämättä laisinkaan siitä, missä kunnossa potilas on? 

Kelalta pyydän sairauden todistamisen vaatimuksissa tasa-arvoista potilaiden kohtelua: Eikä se tarkoita kaikkien kohtelua samalla tavoin, vaan sairauden erityispiirteiden huomioimista siinä, miten tutkitaan.

Lisäys 13.3.-22:

Nyt sitten odotan edelleen psykiatrin aikaa, koska Kela ilmeisesti vielä psykiatrinkin todistuksen vaatii. Arvatkaa miltä se tuntuu, kun olen toista viikkoa känkkässyt polvikivun vuoksi kepin kanssa? Polvi tuli kipeäksi jo tammikuussa vähäisestä ylimääräisestä rasituksesta ja helmi-maaliskuun vaihteessa se oli viikon ajan niin kipeä, ettei sen varaan voinut laittaa painoa ollenkaan. Onneksi sentään oikea ranteeni ei ollut samaan aikaan kipeä, muutenhan en olisi päässyt liikkumaan edes vessaan. Kalliiksi tulee paitsi ihmiselle itselleen, myös yhteiskunnalle, kun ihmiset eivät saa aikanaan apua.

Pitäisikö minun itkeä vai nauraa Kelan lääkäreiden "asiantuntemukselle"? Vai onko vika siinä, ettei viesti ole mennyt sairaanhoitopiireille, jotka edelleen vaativat psykiatrin todistusta osoittamaan, ettei ME/CFS-sairas olekin mieleltään sairas? (Edit 15.8.-22: Vaiko sittenkin pitäisi todistaa, että ME/CFS-potilas on mieleltään sairas, ennen kuin on oikeutettu sosiaaliturvaan Suomessa vuonna 2022? Varjelkoon tätä hulluutta!)

Lisäys 8.9.-22:

Nyt on sitten psykiatrilla käyty ja sitä ennen kaksi kertaa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa juttelemassa (yhteensä noin 4 tuntia). Hän olivat oikein mukavia ihmisiä, eivätkä he löytäneet minusta mitään psykiatrista sairautta. 

Heräsin eilisen psykiatrilla käynnin jälkeen nyt aamuyöstä ja uni ei tullut kun mietin, että ehkä psykiatrin olisi kuitenkin kannattanut osoittaa hieman mielenkiintoa, kun kerroin kokemuksistani t3-hormonista. 

Kuinka paljon enemmän ja paremmin moni ihminen saisikaan apua, jos psykiatrit  kiinnostuisivat tutkimaan hormonien vaikutusta koko kehoon ja mieleen? Surullista se on, jos eivät edelleenkään kiinnostu...